2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ ल्यूपस सहायता समूह

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ल्यूपस के साथ रहना मुश्किल है, और लुपस सहायता समूह चुनौतियों का सामना करने में बड़ी मदद कर सकते हैं।

बहुत से ल्यूपस रोगियों को अकेलापन और अलग-थलग महसूस होता है क्योंकि उनके जीवन में लोग समझ नहीं पाते हैं - या यहाँ तक कि विश्वास करते हैं - वे क्या कर रहे हैं। एक अच्छा समर्थन समूह आपको देखा और सुना महसूस करने में मदद कर सकता है, साहचर्य प्रदान कर सकता है, और आपको ऐसे लोगों के संपर्क में रख सकता है, जिन्होंने बीमारी से निपटने के सफल तरीके खोजे हैं और यह आपके जीवन में आने वाले परिवर्तनों का सामना कर रहा है। आपके पुराने जीवन के लिए लक्षण और दुःख, जो आप महसूस करते हैं, में बड़ा बदलाव ला सकते हैं।

हालाँकि, सही सहायता समूह ढूँढना हमेशा आसान नहीं होता है। सौभाग्य से, आपके पास बहुत सारे विकल्प हैं। आप एक स्थानीय सहायता समूह के विचार को पसंद कर सकते हैं, लेकिन किसी एक को खोजने में परेशानी होती है या आपके लक्षण ऑनलाइन समर्थन को एक बेहतर विकल्प बना सकते हैं। हमने सबसे अच्छे लोगों की पहचान की है, इसलिए आप एक ऐसा समूह खोज सकते हैं जो आपके लिए सही हो। उनमें से ज्यादातर ऑनलाइन हैं, लेकिन कई में व्यक्तिगत रूप से समूह विकल्प भी हैं।

2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ ल्यूपस सहायता समूह

• सर्वश्रेष्ठ समग्र: ल्यूपस रिसर्च एलायंस
• एकाधिक बीमारियों वाले लोगों के लिए सर्वश्रेष्ठ: शक्तिमान
• विशिष्ट समूहों के लिए सर्वश्रेष्ठ: एक प्रकार का वृक्ष
• नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने के लिए सर्वश्रेष्ठ: स्मार्ट रोगी
• कनेक्शन के लिए सर्वश्रेष्ठ: MyLupusTeam
• सर्वश्रेष्ठ व्यक्ति: कैलिडोस्कोप फाइटिंग ल्यूपस
• फेसबुक के लिए सर्वश्रेष्ठ: ल्यूपस वारियर्स

सर्वश्रेष्ठ समग्र: ल्यूपस रिसर्च एलायंस

ल्यूपस रिसर्च एलायंस

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ल्यूपस रिसर्च एलायंस, एक पंजीकृत 501 (सी) गैर-लाभकारी संगठन, लुपस अनुसंधान के लिए दुनिया के अग्रणी निजी फंडर होने का दावा करता है। इसका सामुदायिक मंच केवल एक पहलू है जो इसे प्रदान करता है। मंच के अंदर, आप एक साफ, बिना डिजाइन के मिल जाएंगे। आप वर्तमान थ्रेड्स या श्रेणी के आधार पर ब्राउज़ कर सकते हैं। आपको सदस्य बनने की आवश्यकता है, लेकिन यह मुफ़्त है

इसके अलावा सामुदायिक खंड में एक ब्लॉग है जिसमें लुपस से संबंधित विषयों की विस्तृत जानकारी है, जिसमें अनुसंधान और वकालत की घटनाएं शामिल हैं। साइट के अन्य क्षेत्रों में, आप अनुसंधान और अप-एंड-ट्रीटमेंट, साथ ही साथ एक शब्दावली, चिकित्सा और वित्तीय संसाधनों और लूपस पर शैक्षिक सामग्री के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।

सहायता समूह की एक अनूठी विशेषता सदस्यों, दोस्तों और परिवार, वैज्ञानिकों, डॉक्टरों और अधिवक्ताओं द्वारा बनाए गए वीडियो हैं, जो ल्यूपस वाले लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करते हैं। उनका उद्देश्य "प्रतिबद्धता, चुनौतियों, अंतर्दृष्टि और उपलब्धियों के लिए एक समृद्ध वसीयतनामा है जो हमें आशा देता है, हमारे समुदाय को मजबूत करता है, और हमें अपना महत्वपूर्ण कार्य जारी रखने के लिए प्रेरित करता है।"

यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि फोरम में एक निजी अनुभाग है, लेकिन उस अनुभाग के बाहर पोस्ट किया गया कुछ भी सार्वजनिक है और खोज इंजन के लिए उपलब्ध है। इस (और किसी भी) सार्वजनिक मंच में, आप एक उपयोगकर्ता नाम पर विचार कर सकते हैं जो आपसे जुड़ा नहीं हो सकता है।

एकाधिक बीमारियों वाले लोगों के लिए सर्वश्रेष्ठ: शक्तिमान

शक्तिमान

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माइटी एक सोशल मीडिया साइट है जिसमें 600 से अधिक स्वास्थ्य स्थितियों पर ध्यान देने वाले समर्थन फोरम हैं। ल्यूपस के अलावा, आप पुराने दर्द और कई दर्द से संबंधित स्थितियों के लिए समूह पा सकते हैं। यदि आप एक से अधिक निदान के साथ रह रहे हैं तो यह मददगार है क्योंकि आप एक ही जगह पर हर चीज के लिए समर्थन पा सकते हैं।

मंचों में एक अनौपचारिक संरचना होती है जो आपको वार्तालापों के माध्यम से ब्राउज़ करने और जहाँ आप चाहते हैं, उसमें शामिल होने की अनुमति देती है। और, चिंता न करने के लिए: साइट एक सकारात्मक और सहायक वातावरण बनाए रखने के लिए काम करती है। एक निःशुल्क सदस्यता आवश्यक है। केवल सदस्य ही आपके पोस्ट देख सकते हैं, इसलिए आपको किसी को भी देखने के लिए इंटरनेट पर आपकी स्वास्थ्य जानकारी "वहाँ" होने की चिंता नहीं करनी होगी।

2014 में स्थापित, द माइटी का मुख्य लक्ष्य लोगों की मदद करना रहा है। यह विज्ञापन राजस्व द्वारा समर्थित है, लेकिन जब आप पोस्ट करते हैं या साइट पर ब्राउज़ करते हैं, तो विज्ञापन सूक्ष्म और विघटनकारी नहीं होते हैं।

विशिष्ट समूहों के लिए सर्वश्रेष्ठ: एक प्रकार का वृक्ष

को प्रेरित

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LupusConnect मुफ्त ऑनलाइन समुदाय, एक 501 (c) धर्मार्थ संगठन, अमेरिका के Lupus Foundation का हिस्सा है। इसका मुख्य लक्ष्य "अनुसंधान, शिक्षा, सहायता और वकालत के कार्यक्रमों के माध्यम से ल्यूपस से प्रभावित सभी लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है।"

LupusConnect में विभिन्न प्रकार के लोगों के लिए तैयार किए गए फ़ोरम की एक श्रृंखला है, जिससे आप एक ऐसा पा सकते हैं जो आपके लिए एक उपयुक्त है। किशोर-केंद्रित समूह हैं, जिनमें युवा वयस्क, किशोर और बच्चों के माता-पिता और ल्यूपस वाले किशोर शामिल हैं। ल्यूपस के साथ पुरुषों के लिए भी समुदाय हैं, ल्यूपस के साथ गर्भवती महिलाएं, और देखभाल करने वाले। एक और पेशकश देशी स्पेनिश बोलने वालों के लिए है।

साइट एक संसाधन केंद्र भी प्रदान करती है जहां आप अनुसंधान पहल के बारे में जान सकते हैं, एक वकील बन सकते हैं, वॉक टू एंड ल्यूपस नाउ इवेंट में शामिल हो सकते हैं या अनुसंधान के साथ मदद करने के लिए अपना स्वयं का धन उगाहने वाला कार्यक्रम बना सकते हैं। एक पृष्ठ भी है जहाँ आप एक फॉर्म भरकर व्यक्तिगत मदद पाने के लिए स्वास्थ्य शिक्षक से संपर्क कर सकते हैं।

इसके अतिरिक्त, अमेरिका के लुपस फाउंडेशन के देश भर में आमने-सामने समर्थन समूह हैं। वर्तमान में, लगभग आधे राज्यों में समूह हैं, विशेष रूप से उच्च आबादी वाले क्षेत्रों में, और आप समूह को अपने निकटतम समूह को खोजने के लिए राज्य द्वारा खोज सकते हैं।

नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने के लिए सर्वश्रेष्ठ: स्मार्ट रोगी

स्मार्ट रोगी

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स्मार्ट मरीजों का ल्यूपस फ़ोरम एक साफ और सरल लेआउट प्रदान करता है, जिसके माध्यम से ब्राउज़ करना आसान है, और आपको बस एक निःशुल्क सदस्यता के लिए साइन अप करना होगा। इस सूची के कुछ अन्य लोगों की तरह, साइट में सभी प्रकार की स्वास्थ्य स्थितियों के लिए फ़ोरम हैं, जिनमें से एक ऑटोइम्यूनिटी के लिए सामान्य है। यह एक अनौपचारिक मंच है जिसे आप जब चाहें तब देख सकते हैं।

साइट का एक हिस्सा समुदायों के सदस्यों के साथ-साथ शोधकर्ताओं से साझा करने के लिए समर्पित है। साइट में भाग लेने के लिए अनुसंधान में रुचि रखने वाले लोगों की खोज के लिए एक नैदानिक ​​परीक्षण खोज की पेशकश की जाती है, ताकि वे प्रायोगिक उपचारों की कोशिश कर सकें।

स्मार्ट रोगी एक कंपनी है जो इस सिद्धांत पर स्थापित है कि बीमारी वाले लोग- रोगी एक अल्प संसाधन हैं। साइट पर, संस्थापक कहते हैं: "हमने देखा है कि मरीज़ अपनी स्थितियों में विशेषज्ञ बन गए हैं - और हम देखते हैं कि उनके ज्ञान से उन्हें प्राप्त होने वाली देखभाल में सुधार होता है। सही उपकरणों के साथ, आप और अन्य मरीज भी ऐसा कर सकते हैं। ”

कनेक्शन के लिए सर्वश्रेष्ठ: MyLupusTeam

MyLupusTeam

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MyLupusTeam ताकतवर और स्मार्ट मरीजों के समान है, लेकिन इसमें एक सुव्यवस्थित डिजाइन और एक अधिक अंतरंग भावना है।

यह MyHealthTeams नामक साइट का एक हिस्सा है, जिसमें लगभग तीन-दर्जन स्वास्थ्य स्थितियों के लिए ऑनलाइन समर्थन फ़ोरम शामिल हैं, जिनमें पुरानी दर्द, संधिशोथ, फाइब्रोमायल्गिया, माइग्रेन, अवसाद और एंडोमेट्रियोसिस शामिल हैं। समुदाय सभी ऑनलाइन और मोबाइल एप्लिकेशन के माध्यम से उपलब्ध हैं। साइट को मुफ्त सदस्यता की आवश्यकता है।

एक बार जब आप टीम में शामिल हो जाते हैं, तो आप एक प्रोफ़ाइल बना सकते हैं, अपनी कहानी साझा कर सकते हैं और पोस्ट करना शुरू कर सकते हैं। यह एक असंरचित मंच है जहाँ आप जब चाहें गिर सकते हैं और चैट कर सकते हैं।

MyHealthTeams एक उद्यम-पूंजी समर्थित स्वतंत्र कंपनी है जिसका उद्देश्य "सुरक्षित, उद्देश्य, रोगी-संचालित सामाजिक नेटवर्क" प्रदान करना है। मुख्य पृष्ठ में संकट नेटवर्क का लिंक भी है, जैसे आत्महत्या और दुरुपयोग हॉटलाइन और वेबसाइट।

सर्वश्रेष्ठ व्यक्ति: कैलिडोस्कोप फाइटिंग ल्यूपस

बहुरूपदर्शक

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पूर्व में मौली के फंड फाइटिंग ल्यूपस के रूप में जाना जाता है, कैलीडोस्कोप फाइटिंग ल्यूपस एक 501 (सी) गैर-लाभकारी संगठन है, जिसमें "जनता को शिक्षित करने और मेडिकल समुदाय को ल्यूपस के बारे में सूचित करने के लिए" मिशन है।

इसका उद्देश्य रोगी सहायता के लिए वकालत करना है और सरकार और नींव के साथ काम करता है "एक इलाज के लिए फंड अनुसंधान में मदद करने के लिए।" वेबसाइट में एक अच्छी तरह से सम्मानित ब्लॉग है जिसमें ल्यूपस के सभी पहलुओं को शामिल किया गया है और यह आपके जीवन को प्रभावित करता है, साथ ही नवीनतम चिकित्सा अनुसंधान के बारे में जानकारी।

कैलीडोस्कोप फाइटिंग ल्यूपस वर्तमान में दो स्थानों पर इन-पर्सन सपोर्ट ग्रुप को होस्ट करता है: पोर्टलैंड, ओरेगन और स्प्रिंगफील्ड, मैसाचुसेट्स। यदि आप उन क्षेत्रों में से नहीं हैं, तो आप संगठन से संपर्क कर सकते हैं और यह उन संगठनों के समर्थन समूहों को खोजने में आपकी सहायता करेगा, जिनके साथ यह साझेदारी करता है। कैलीडोस्कोप फाइटिंग ल्यूपस द्वारा दिए गए समूह का मतलब है कि आप अपनी कहानियों को साझा करें और दूसरों को सुनें, जबकि उसी समय आपको आवश्यक भावनात्मक और शारीरिक समर्थन मिल रहा है।

संगठन वकालत और जागरूकता कार्यक्रमों में भी भाग लेता है, जिसके बारे में आप इसकी वेबसाइट पर अधिक जान सकते हैं। यदि आप लुपस अनुसंधान और वकालत को लाभ देने वाले कार्यक्रमों में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से करना चाहते हैं, तो आप वहां साइन इन कर सकते हैं।

फेसबुक के लिए सर्वश्रेष्ठ: ल्यूपस वारियर्स

ल्यूपस वारियर्स

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यदि आप पहले से ही फेसबुक पर समय बिताते हैं, तो एक समूह आपके लिए एक अच्छा विकल्प हो सकता है।

इस मंच पर कई ल्यूपस सपोर्ट ग्रुप मौजूद हैं, लेकिन ल्यूपस वारियर्स बाहर हैं। इसका उद्देश्य "ल्यूपस से जूझने के बारे में जागरूकता, सूचना और व्यक्तिगत अनुभवों को साझा करने में आपकी सहायता करना है।"

यह कई प्रशासकों और मध्यस्थों के साथ एक बड़ा और सक्रिय समूह है जो चीजों को केंद्रित और सकारात्मक रखने के लिए काम करते हैं। इसमें शामिल होने के लिए, आपको सदस्यता का अनुरोध करना होगा और एक संक्षिप्त प्रश्नावली भरनी होगी। सदस्यता निशुल्क है।

ल्यूपस वारियर्स एक बंद समूह है, जिसका अर्थ है कि आपके पोस्ट किसी ऐसे व्यक्ति द्वारा नहीं देखे जा सकते हैं जो सदस्य नहीं है। विज्ञापन और धन उगाहने की अनुमति नहीं है, और समूह ने स्पष्ट रूप से उन नीतियों को पोस्ट किया है जो समूह के सहायक और "नाटक-मुक्त", साथ ही साथ सदस्यों की गोपनीयता की रक्षा करने के लिए हैं।

यदि आप इस समूह को देखना चाहते हैं, तो फेसबुक पर खोजने के बजाय ऊपर दिए गए लिंक पर क्लिक करना सुनिश्चित करें, क्योंकि कई समूह लुपस वारियर्स नाम का उपयोग करते हैं।

पूछे जाने वाले प्रश्न

ल्यूपस सपोर्ट ग्रुप क्या हैं?

ल्यूपस सहायता समूह ऐसे स्थान हैं जहां इस बीमारी से प्रभावित लोग एक-दूसरे को या ऑनलाइन मिल सकते हैं, एक-दूसरे को भावनात्मक सहायता देने के लिए, लुपस के साथ रहने के लिए व्यावहारिक सलाह, और उपचार और प्रबंधन रणनीतियों के बारे में जानकारी देते हैं।

क्या ल्यूपस सपोर्ट ग्रुप मेरे लिए सही है?

सहायता समूह की मांग के लिए कई प्रेरणाएँ मौजूद हैं। यदि आप अलग-थलग या अकेले महसूस करते हैं, तो भावनात्मक समर्थन की आवश्यकता है, या प्रबंधन या उपचार रणनीतियों को ढूंढना चाहते हैं जो दूसरों के लिए काम कर चुके हैं, उपरोक्त समुदायों में से एक आपके लिए उपयोगी हो सकता है।

इससे पहले कि आप अपने लिए सही पर समझौता कर लें, आपको कई समूहों को आज़माना होगा।

लुपस सहायता समूह कैसे संरचित हैं?

आपके द्वारा चुने गए समूह के आधार पर संरचना भिन्न होती है। ऑनलाइन समुदाय आमतौर पर असंरचित हैं। आप जब चाहें और जितनी बार चाहें उतनी बार इसमें भाग ले सकते हैं। उनके पास विभिन्न विषयों के लिए अलग-अलग खंड हो सकते हैं या सभी थ्रेड्स के लिए सिर्फ एक मुख्य स्थान हो सकता है।

नियमित बैठक समय, आयोजकों और बैठक विषयों के साथ इन-व्यक्ति समूह अधिक संरचित हैं। आयोजक अतिथि वक्ताओं में ला सकते हैं और प्रत्येक बैठक के लिए एक अलग शैक्षिक विषय निर्धारित कर सकते हैं। आप एक व्यक्ति से दूसरे समूह में संरचना के विभिन्न स्तरों को भी पाएंगे।

आप पा सकते हैं कि आप एक शैली को दूसरे पर पसंद करते हैं या एक इन-ग्रुप समूह का संयोजन और एक ऑनलाइन फोरम सबसे अच्छा है।यह सब आपकी अपनी जरूरतों पर निर्भर करता है।

उनकी क्या कीमत है?

यहां सूचीबद्ध सभी समूह स्वतंत्र हैं, लेकिन गैर-लाभकारी संगठनों द्वारा चलाए जाने वाले लोग कवर लागतों में मदद करने के लिए दान मांग सकते हैं। अधिकांश व्यक्ति-समूह स्वतंत्र हैं लेकिन, फिर से, वे दान का अनुरोध कर सकते हैं। अन्य समूह उपस्थिति के लिए एक छोटा सा शुल्क ले सकते हैं।

हम सर्वश्रेष्ठ लुपस सहायता समूहों को कैसे चुन सकते हैं

यहां सूचीबद्ध समूह सभी स्वतंत्र हैं, किसी को भी ल्यूपस के साथ स्वीकार करते हैं, और अच्छी तरह से सम्मानित धर्मार्थ संगठनों या कंपनियों द्वारा समर्थित हैं जो विशेष रूप से उन लोगों को सेवाएं (उत्पाद नहीं) प्रदान करने के लिए समर्पित हैं जो ल्यूपस और पुरानी बीमारी (ईएस) के साथ रह रहे हैं।

इस सूची को बनाने के लिए, ऑनलाइन मंचों और वेबसाइटों को अच्छी तरह से डिज़ाइन किया जाना चाहिए, उपयोग में आसान और मॉडरेट किया जाना चाहिए, ताकि अनुभव सकारात्मक हो। इसके अलावा, उनमें से अधिकांश में अतिरिक्त संसाधन शामिल हैं, जिसमें ल्यूपस रिसर्च अलायंस के शैक्षिक लेख और ल्यूपस कनेक्ट की पेशकश आपको एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के संपर्क में रखने की पेशकश करती है। इन-पर्सन ग्रुप्स, जैसे कि कलेडेसोप फाइटिंग ल्यूपस, ने कट बनाया क्योंकि यह एक विश्वसनीय संगठन द्वारा समर्थित था और इसकी वेबसाइट पर स्पष्ट जानकारी है।