दोस्तों और परिवार को ल्यूपस दर्द और थकान समझाते हुए

परिवार और दोस्तों के साथ बातचीत करना, जो यह नहीं समझते हैं कि ल्यूपस के साथ रहना कैसा है, बीमारी का सामना करते समय सबसे चुनौतीपूर्ण अनुभवों में से एक है।

वे जोर देकर कह सकते हैं कि थकान बस थकी हुई है और बिस्तर में अपने समय को अपने आलस्य के रूप में दोष दें, या उठने की कोशिश न करने की आपकी कमी। वे इसे व्यक्तिगत रूप से ले सकते हैं और क्रोधित हो सकते हैं कि थकान या भड़कने के कारण आपको बार-बार योजनाओं को रद्द करना पड़ा है। इससे वे नाराज हो सकते हैं या अंततः आपके साथ संबंध काट सकते हैं।

जब प्रियजनों को ल्यूपस समझ में नहीं आता है, विशेष रूप से प्रमुख, थकान और दर्द जैसे सामान्य लक्षण, उनके साथ बातचीत करना मुश्किल हो सकता है। दर्द और थकान को समझने में उनकी मदद करने के तरीके ढूंढने से आप उनके साथ अपने रिश्ते को बना सकते हैं।

दर्द के लक्षणों के बारे में विशिष्ट रहें

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दर्दविभिन्न चीजों का मतलब हो सकता है। अपने दर्द का वर्णन करते समय, आपके द्वारा अनुभव किए जाने वाले दर्द के प्रकार के बारे में विशिष्ट होना चाहिए। उदाहरण के लिए, क्या यह एक तेज दर्द है? एक छुरा दर्द? एक सुस्त दर्द? एक जलन? हर बार जब कोई आपको छूता है, तो क्या ऐसा महसूस होता है कि जब वे वास्तविक चोट नहीं होते तब भी एक चोट में दबते हैं?

इसके अलावा, समझाएं कि दर्द कहाँ स्थित है। क्या यह आपके पूरे शरीर में है (व्यापक दर्द)? तेज पेट दर्द? जोड़ों का दर्द? पीठ दर्द? घुटनों का दर्द?

यह बताएं कि यह आपको कैसे प्रभावित करता है। क्या आपको जोड़ों के दर्द और मांसपेशियों में अकड़न के कारण सुबह बिस्तर से उठने में परेशानी होती है? क्या कलम से लिखना दुख देता है? क्या चलने पर आपके घुटनों में दर्द होता है?

यहाँ कुछ उदाहरण दिए गए हैं कि कैसे किसी को अपना दर्द समझाएँ:

"मेरे लिए चलना मुश्किल है। मेरे कूल्हों के दोनों ओर तेज, तेज़ दर्द है।"

"मेरी मांसपेशियों और जोड़ों में अकड़न से मुझे दर्द होता है जब मैं चलती हूं। जब मैं सुबह बिस्तर से बाहर निकलने और अपने अंगों को फैलाने और फैलाने की कोशिश करता हूं, तो ऐसा लगता है जैसे मैं उन्हें अलग कर रहा हूं। वे सूजन और दर्द महसूस कर रहे हैं।" टिन मैन की तरह महसूस करें क्योंकि वे जगह में जमे हुए महसूस करते हैं, जो डरावना है, लेकिन यह भी आवश्यक है कि मैं धीरे-धीरे बिस्तर से बाहर निकलूं। "

"मेरा पूरा शरीर एक विशाल घाव जैसा लगता है। मेरा मतलब है कि कोई अपराध नहीं है, लेकिन कृपया मुझे मत छुओ। यहां तक ​​कि कोमल स्पर्श मेरे लिए दर्दनाक हो सकता है।"

"मेरे पैरों में जोड़ों को ऐसा लगता है जैसे वे आग पर हैं। चलने में दर्द होता है।"

लुपस के बिना लोगों के तरीकों में थकान का वर्णन कर सकते हैं

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थकान उन लोगों को समझने के लिए चुनौतीपूर्ण है जिन्होंने कभी इसका अनुभव नहीं किया है। शब्दथकानपुरानी बीमारी के बिना लोगों द्वारा रोजमर्रा की बातचीत में इसका उपयोग यह समझाने के लिए किया जाता है कि वे बहुत थके हुए हैं। यह केवल थकान के बारे में भ्रम को जोड़ता है।

थकान को समझने में उनकी मदद करने का एक अच्छा तरीका यह है कि वे इस तरह से वर्णन करें जो उनके द्वारा अनुभव की गई किसी चीज़ से संबंधित है या कल्पना कर सकते हैं। अन्यथा, थकान का विचार बहुत सार और अस्पष्ट हो जाता है।

थकान, यहां तक ​​कि पुरानी बीमारी वाले लोगों के लिए, विभिन्न तीव्रता के स्तरों में आता है। ऐसे उदाहरण खोजें जो आपकी स्थिति पर लागू होते हैं।

उदाहरण # 1: चूँकि हर किसी के जीवन में किसी न किसी तरह से एक बुरा सर्दी या फ्लू रहा है, इन अनुभवों का उपयोग करके उदाहरण के रूप में आमतौर पर काम करता है। कुछ ऐसा कहें, "आप जानते हैं कि बुखार होने पर आप कैसा महसूस करते हैं? आपका पूरा शरीर ऊर्जा से भरपूर होता है और हर जगह दर्द होता है। आप बिस्तर से बाहर कितना भी निकलना चाहें, आप वहां लेट सकते हैं या सो सकते हैं? कब?" मैं कहता हूं कि मैं थका हुआ हूं और बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकता, ऐसा ही मैं भी महसूस करता हूं। इसके अलावा, मुझे सर्दी या फ्लू नहीं है। ल्यूपस मेरी थकान का कारण बनता है। "

उदाहरण # 2: एक और आम अनुभव है, अत्यधिक व्यायाम करने के बाद थकावट महसूस करना। आप कुछ ऐसा कह सकते हैं, "क्या आपने कभी वर्कआउट करते समय खुद को बहुत मुश्किल से धकेला है और आप सब बाद में घर जाते हैं और अपने सोफे पर लेट जाते हैं और टेलीविजन देखते हैं? कल्पना करें कि, एक या दो घंटे के वर्कआउट के अलावा, कैसे? क्या आप 26-मील की मैराथन के बाद महसूस कर सकते हैं? यह कभी-कभी मेरे लिए कैसा लगता है। ऐसे दिन होते हैं जब मैं जागता हूं और मेरी सभी मांसपेशियों में दर्द होता है जैसे कि मैं एक दिन पहले 26 मील दौड़ता हूं। इसके अलावा, मैं कल ही काम पर गया था। मैं आज काम पर जाना चाहता था, लेकिन मैं मुश्किल से अपने दांतों को ब्रश करने के लिए बाथरूम में जा सकता था।

उदाहरण # 3: आपके जीवन से उदाहरण हो सकते हैं यदि आपने कुछ ऐसा अनुभव किया है, जिसका वर्णन आप इस तरह से कर सकते हैं कि बिना लुपस के अन्य लोग कल्पना कर सकते हैं और समझ सकते हैं।

उदाहरण के लिए, "मैं जिम जाना चाहता था, लेकिन जब तक मैं कपड़े पहने और वहाँ चला गया, तब तक मैं कर सकता था कि दो कुर्सियाँ एक साथ रख दी जाएँ और वहाँ दो घंटे लेटे रहें। यही थकान है।"

उदाहरण # 4: द स्पून थ्योरी: क्रिस्टीन मेसेरेंडिनो का स्पून थ्योरी लोगों को न केवल ल्यूपस समुदाय में, बल्कि पुरानी बीमारी समुदायों में थकान को समझाने में मदद करने में अत्यधिक सफल रहा है जहां थकान एक प्रमुख लक्षण है। यह कई भाषाओं में उपलब्ध है, पढ़ने और समझने में आसान है, और आप एक प्रति डाउनलोड कर सकते हैं और इसे पढ़ने के लिए दोस्तों और परिवार को सौंप सकते हैं।

मदद के लिए पूछना

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कई बार, विशेष रूप से भड़कने के दौरान, कि आपको मदद की आवश्यकता होगी। आमतौर पर, आपके प्रियजन समझ जाते हैं कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं, वे जितने सहायक हो सकते हैं-उतने ही अधिक सहायक वे बनना चाहेंगे।

कुछ के लिए, मदद मांगना अक्सर किए गए कार्यों की तुलना में आसान होता है, लेकिन मदद के लिए पूछने से डरो मत। आपके प्रियजन आपकी मदद करना चाहते हैं। यह उन्हें आपके जीवन में शामिल रहने का एक तरीका देता है और आपको समर्थन देने का एक ठोस तरीका है।

आप उनसे क्या चाहते हैं, इसके बारे में स्पष्ट रहें। आपको जो चाहिए वह आपको स्पष्ट लग सकता है, लेकिन उन्हें नहीं। उदाहरण के लिए, आप कह सकते हैं, "मुझे यह याद रखने की आवश्यकता है कि जब मैं योजनाओं को रद्द करता हूं, तो इसका आपसे कोई लेना-देना नहीं है। किसी भी चीज से अधिक, मैं बाहर जाना चाहता हूं। यदि मैं रद्द करता हूं तो कृपया यह समझने की कोशिश करें कि यह इसलिए है क्योंकि मैं डॉन हूं। ' टी अच्छा महसूस करें, और कृपया मेरे दोस्त बने रहें और मुझे स्थानों पर आमंत्रित करते रहें। "

और जब आपके प्रियजन सहायक और सहायक हों, तो उनकी मदद स्वीकार करें। इससे उन्हें यह पहचानने में मदद मिलती है कि उनका व्यवहार आपके लिए मददगार था, लेकिन साथ ही एक धन्यवाद भी बहुत आगे बढ़ जाता है।

मूड परिवर्तन की व्याख्या करें

दर्द और स्टेरॉयड दोनों व्यवहार में बदलाव का कारण बन सकते हैं।

दर्द इतनी असुविधा पैदा कर सकता है कि यह किसी व्यक्ति के मूड को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकता है। साथ ही, स्टेरॉयड चिड़चिड़ापन और मूड स्विंग का कारण बन सकता है। अपने प्रियजनों को अपने व्यवहार को व्यक्तिगत रूप से नहीं लेने दें, और उनके साथ स्पष्ट रहें कि आपको इन अनुभवों के माध्यम से प्राप्त करने में उनकी मदद करने के लिए आपको उनसे क्या चाहिए।

अपने रुमेटोलॉजिस्ट के साथ बात करना भी एक अच्छा विचार है यदि आप अपने मूड को प्रभावित करने के लिए तीव्र दर्द का अनुभव कर रहे हैं या यदि स्टेरॉयड व्यवहार में परिवर्तन का कारण बन रहा है।

सहायता समूह और लुपस-संबंधित घटनाओं के लिए प्रियजनों को आमंत्रित करें

ल्यूपस की बेहतर समझ पाने के लिए अपने प्रियजनों के लिए एक शानदार तरीका है, ल्यूपस समुदाय में शामिल होना। सहायता समूहों में ल्यूपस के साथ दूसरों के अनुभवों को सुनने और ल्यूपस शिक्षा की घटनाओं में भाग लेने से उन्हें बीमारी के बारे में अधिक जानने में मदद मिलेगी और यह आपके सहित लोगों के जीवन को कैसे प्रभावित करता है।

जाने कब जाने दो

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लोग आपके साथ हमेशा आपके जीवन के बारे में संवाद करने के आपके प्रयासों के प्रति उत्तरदायी नहीं होते हैं। वे आपको आलसी कहते रहेंगे, आपके लक्षणों पर विश्वास नहीं करेंगे क्योंकि आप बीमार नहीं दिखते हैं। वे लगातार गुमराह सलाह दे सकते हैं कि आप अपनी बीमारी को दूर कर सकते हैं या इसे एक विशेष आहार से ठीक कर सकते हैं। वे गायब हो सकते हैं।

इस प्रकार का कोई भी व्यवहार आपकी गलती नहीं है।

उदाहरण के लिए, उनकी सुविचारित लेकिन गुमराह करने वाली सलाह आपकी भलाई के लिए सच्ची चिंता की जगह से आती है और आपकी खुद की इच्छा ठीक होती है क्योंकि वे आपसे प्यार करते हैं।

कभी-कभी ऐसा होता है कि वे डर जाते हैं कि आपके साथ क्या हो सकता है, और यह डर उनकी सामना करने की क्षमता से अधिक शक्तिशाली है। या हो सकता है कि उन्होंने खुद को समझा दिया हो कि तुम्हारे लिए वहाँ रहना बहुत जटिल है।

जब आप योजनाओं को रद्द करते हैं तो वे इसे व्यक्तिगत रूप से लेना जारी रख सकते हैं।

हर कोई अपने प्रियजन की बीमारी के लिए अलग तरह से प्रतिक्रिया करता है, और जिस तरह से वे आपके जीवन का लुपस के साथ जवाब देते हैं, वह इस तरह की वास्तविकताओं से कैसे सामना करता है।

इस वजह से, कुछ लोग आपको वह सहायता देने में असमर्थ होते हैं जिसकी आपको आवश्यकता होती है। या कुछ लोग आपको समर्थन देने में सीमित हो सकते हैं। हो सकता है कि वे सुनने वाले न हों जो आपको बुरे दिन आने पर चाहिए, लेकिन जब आप एक अच्छी हंसी की जरूरत होती है तो वे उत्कृष्ट कंपनी होते हैं।

अन्य लोग आपके लिए विषाक्त बनने के बिंदु के प्रति असमर्थ हो जाते हैं। यह जानना महत्वपूर्ण है कि आपको अपने आप से दूरी बनाने और उन लोगों के साथ संचार को सीमित करने की अनुमति है, जिन्हें आप महसूस करते हैं कि वे भावनात्मक रूप से अस्वस्थ हैं।

और दु: ख इस संबंध हानि की एक सामान्य प्रतिक्रिया है। दुर्भाग्य से, यह एक दुर्लभ अनुभव नहीं है जब यह एक गंभीर पुरानी बीमारी के साथ रहने की बात आती है, इसलिए अपने समर्थन समूह के साथ अपनी कहानी साझा करना कई लोगों को परिचित होगा। अपनी कहानी साझा करने से आपको नुकसान का सामना करने में भी मदद मिल सकती है।

"I" कथन का उपयोग करें

"आप" बयानों के बजाय "मैं" बयानों का उपयोग करें। वे टकराव को संभालने और दूसरे व्यक्ति के बचाव के स्तर को कम करने में मदद करने के लिए एक अच्छा तरीका है। उदाहरण के लिए, यह कहने के बजाय कि "जब आप योजनाओं को रद्द करने पर मुझ पर लगातार आरोप लगा रहे हैं, तो आप लगातार क्रूर होते हैं," आप कुछ इस तरह की कोशिश कर सकते हैं, "मुझे लगा कि जब आप मुझ पर योजनाओं को रद्द करने के लिए असंगत होने का आरोप लगाते हैं तो मुझे दुख होता है। अगर मैं जा सकता था। बाहर, मेरे पास होगा, लेकिन मुझे बहुत बुरा लग रहा था, मुझे बिस्तर पर रहना पड़ा। मुझे विश्वास करो, मैं बहुत अच्छा महसूस करना पसंद करूंगा और तुम्हारे साथ बाहर जाना पसंद करूंगा जिस तरह से मैंने किया था। "

अच्छा संचार एक लंबा रास्ता तय करता है

जैसे यह सीखना महत्वपूर्ण है कि अपने डॉक्टर के साथ अच्छी तरह से संवाद कैसे करें, अपने दोस्तों और परिवार के साथ इन संचार कौशल का उपयोग करना महत्वपूर्ण है। हालांकि यह काम की तरह लग सकता है, यह आपके रिश्तों को बेहतर बनाने में मदद कर सकता है और आपके द्वारा दिए जाने वाले समर्थन के स्तर को भी। बदले में, यह ल्यूपस के साथ आपके जीवन को बेहतर बनाने में मदद कर सकता है।