निम्नलिखित जिल ऑस्बोर्न, इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस नेटवर्क के संस्थापक और सीईओ के साथ एक साक्षात्कार से है:
प्रश्न: कृपया मुझे अपनी पृष्ठभूमि और इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस (आईसी) में रुचि के बारे में बताएं।
एक: मैं आईसी रोगियों के बहुत विशिष्ट हूँ। जब मेरे लक्षण शुरू हुए तब मैं 32 साल का था। महीने में कई बार, मुझे तीव्र मूत्राशय में दर्द, बेचैनी और अक्सर पेशाब करने की आवश्यकता का अनुभव होता है, विशेष रूप से रात में। फिर भी हालांकि यह निश्चित रूप से एक संक्रमण की तरह लगा, मेरे मूत्र में बैक्टीरिया कभी नहीं पाया गया।
मेरे आईसी का निदान करने में एक वर्ष का समय लगा। 1993 की गर्मियों तक, मैं मुश्किल से रोने के बिना ब्लॉक के चारों ओर चलने में सक्षम था। ड्राइविंग करना बहुत मुश्किल था, काम लगभग असंभव था, और मैं (जैसा कि कुछ आईसी रोगी करते हैं) ने असहनीय दर्द का अनुभव किया। हालांकि मेरे पास एक उत्कृष्ट मूत्र रोग विशेषज्ञ था, मैंने अलग-थलग और अकेला महसूस किया। फिर, एक दिन, मैंने एक और आईसी मरीज से फोन पर बात की। पहली बार, मुझे लगा कि कोई मेरी हालत को सचमुच समझ रहा है। मैंने कई स्व-सहायता रणनीतियों और पारंपरिक उपचारों को सीखा, जिन्होंने अंततः मुझे काफी राहत दी। सबसे बढ़कर, मुझे आशा का उपहार दिया गया था।
मैंने अपने निदान के ठीक तीन महीने बाद अपना पहला आईसी सहायता समूह शुरू किया और एक साल बाद अपने पहले आईसी चिकित्सा सम्मेलन की अध्यक्षता की। 1994 में, हमने उन लोगों के घरों और कार्यालयों में सीधे समर्थन लाने की आवश्यकता को पहचान लिया जो स्थानीय बैठकों में शामिल नहीं हो सकते थे, इसलिए हमारी पहली मूत्राशय की बीमारी और एओएल पर आईसी सहायता समूहों की स्थापना। 1995 में, हमने मरीजों को समर्थन और सूचना देने, एक व्यापक ऑनलाइन शोध पुस्तकालय, और चिकित्सकों के लिए नैदानिक संसाधन (हमारे प्रतिभागियों को कोई भी कीमत पर नहीं) प्रदान करने के लक्ष्य के साथ इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस नेटवर्क वेबसाइट बनाकर वर्ल्ड वाइड वेब पर उद्यम किया। स्प्रिंग 1998 में, ICN को आईसी को समर्पित पहली रोगी-संचालित प्रकाशन कंपनी के रूप में स्थापित किया गया था। अब हम 16 देशों में लगभग 10,000 मरीजों की सेवा करते हैं।
patchanan promunat / Getty Imagesप्रश्न: आईसी का क्या कारण है?
ए: एक मूत्राशय सिंड्रोम (जिसे अब आईसी कहा जाता है) के दशकों के प्रलेखन के बावजूद, साथ ही इस खोज ने कि यह पुरुषों और बच्चों दोनों को प्रभावित करता है, आईसी को 1950 में महिलाओं के हिस्टेरिकल रोग का अफसोसजनक रूप से लेबल किया गया था जब शोधकर्ताओं ने सुझाव दिया कि एक महिला जो थी गंभीर आईसी के साथ चिकित्सा देखभाल के तहत "लक्षण के बाद से मूत्राशय के माध्यम से शारीरिक रूप से संभाले माता-पिता के प्रति शत्रुता दमित हो सकती है।" आज भी, कुछ मरीज़ ऐसे चिकित्सकों का सामना करते हैं जो मानते हैं कि मनोवैज्ञानिक मूल्यांकन के लिए रेफरल के अलावा आईसी का कोई इलाज नहीं है।
यह 1987 तक नहीं था कि यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ ने आईसी पर अपनी पहली औपचारिक बैठक बुलाई, बीमारी की परिभाषा स्थापित की और भविष्य के शोध के लिए एक कोर्स शुरू किया। अब शोधकर्ताओं का मानना है कि आईसी में कई मूल हो सकते हैं, जिसमें संभवतः तेजी से (ऊतकों में जकड़ना और सामान्य मूत्र में नहीं पाया जाता है) संक्रमण, मूत्राशय की दीवार में जीएजी परत का टूटना, संभव मस्तूल सेल भागीदारी और न्यूरोटिक सूजन शामिल है। आईसी के कारण पर इस समय कोई आम सहमति नहीं है और कई लोग मानते हैं कि यह एक सिंड्रोम है, शायद विभिन्न प्रकार की उत्पत्ति के साथ।
प्रश्न: इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस के लक्षण क्या हैं?
ए: आईसी रोगी मूत्र आवृत्ति (दिन में आठ बार से अधिक), मूत्र संबंधी आग्रह और / या मूत्राशय के दर्द के किसी भी संयोजन का अनुभव कर सकते हैं। नैदानिक उद्देश्यों के लिए, एक चिकित्सक आईसी रोगियों के मूत्राशय में पाए जाने वाले छोटे पिनपॉइंट हेमोरेज को देखने के लिए एक हाइड्रोडिस्टीशन भी कर सकता है, जिसे ग्लोमेरुलेशन कहा जाता है।
आईसी रोगियों को रात में अक्सर पेशाब करने की आवश्यकता (दोपहर का समय), सेक्स के साथ असुविधा और बैठने या कार चलाने में कठिनाई का अनुभव हो सकता है। आईसी रोगियों में मूत्राशय की क्षमता कम हो सकती है और / या खाद्य पदार्थों के प्रति संवेदनशीलता (जैसे क्रैनबेरी जूस, एसिड, शराब, चॉकलेट, साइट्रस, और बहुत कुछ)। आप अक्सर आईसी रोगी को टॉयलेट का उपयोग करने की आवश्यकता को पहचान सकते हैं, खासकर लंबी दूरी की ड्राइविंग करते समय।
प्रश्न: आईसी मूत्राशय के अन्य विकारों से कैसे अलग है?
A: आह ... यह $ 10,000 का सवाल है। आपको यह याद रखना होगा कि मूत्राशय केवल एक ही भाषा बोल सकता है, दर्द, आवृत्ति, या तात्कालिकता। तो स्थिति या आघात के बावजूद, मूत्राशय के रोगी बहुत ही समान लक्षणों का अनुभव कर सकते हैं।
प्रोस्टेटाइटिस रोगियों, उदाहरण के लिए, आमतौर पर पेरिनेल दर्द, आवृत्ति, कम मूत्र प्रवाह, और संभवतः नपुंसकता और दर्द से पहले, दौरान या स्खलन के बाद अनुभव होता है। मूत्रमार्ग के रोगी आवृत्ति, तात्कालिकता या दर्द का अनुभव कर सकते हैं, भले ही यह सिर्फ मूत्रमार्ग की सूजन प्रतीत हो। मूत्रमार्गशोथ या तो संक्रमण या संवेदनाओं द्वारा साबुन, शुक्राणुनाशकों, स्नान उत्पादों या पाउच के लिए ट्रिगर किया जा सकता है। मरीजों को अक्सर मूत्रमार्ग के दर्द की शिकायत होती है, कभी-कभी पेशाब के दौरान।
यूरेथ्रल सिंड्रोम एक और अस्पष्ट मूत्राशय शब्द है। डॉक्टरों ने मूत्रमार्ग सिंड्रोम की परिभाषा के बारे में असहमति जताई है। मूल रूप से, यह उन रोगियों में उपयोग किया जाता है जिनके पास आवृत्ति या तात्कालिकता हो सकती है, लेकिन कोई संक्रमण नहीं मिला।
ट्राइगोनिटिस एक और बीमारी है जिसमें लगभग समान लक्षण आईसी (आवृत्ति, तात्कालिकता, एक / या दर्द) है। ट्राइगोनिटिस का उपयोग तब किया जाता है जब डॉक्टर यह देखते हैं कि मूत्राशय में ट्राइबोन में एक कोबलस्टोन जैसी उपस्थिति है। कुछ डॉक्टर एक बीमारी के रूप में ट्राइगोनिटिस का विवाद करते हैं क्योंकि उनका मानना है कि ट्रिगोन स्वाभाविक रूप से इस तरह दिखता है।
ओवरएक्टिव ब्लैडर सिंड्रोम के रोगियों में असंयम की आवृत्ति, तात्कालिकता और एपिसोड हो सकते हैं। इस बीमारी को मूत्राशय का एक तंत्रिका संबंधी रोग माना जाता है। जब न्यूरोलॉजिकल कारण ज्ञात हो, और न्यूरोलॉजिकल असामान्यता न होने पर डिटेक्टर्स अस्थिरता कहा जाता है, तो इसे डीट्रस हाइपरएरेप्लेक्सिया कहा जाता है।
इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस, दर्दनाक मूत्राशय सिंड्रोम, और आवृत्ति-तात्कालिकता-डिसुरिया सिंड्रोम का उपयोग पारस्परिक रूप से मूत्र आवृत्ति, तात्कालिकता, और / या मूत्राशय, श्रोणि, और पेरिनेम के आसपास दर्द या दबाव की भावनाओं का वर्णन करने के लिए किया जाता है।
रोगी और चिकित्सक मंडलियों में, हम अक्सर रोग के "नाम" पर बहस या बहस करने की तुलना में लक्षणों के इलाज के बारे में अधिक चिंता करते हैं। यदि रोगी असुविधा में है, तो उन्हें इसके नाम की परवाह किए बिना मदद की आवश्यकता है।
प्रश्न: आईसी का निदान कैसे किया जाता है?
ए: आईसी रोगियों को उनके शून्य पैटर्न, उनके लक्षणों और अन्य बीमारियों के उन्मूलन के विश्लेषण के साथ निदान किया जाता है।
एक सर्वोत्तम स्थिति में, जिन रोगियों को आईसी होने की आशंका है, वे समय की अवधि में एक शून्य डायरी को पूरा करते हैं जो रोगी और चिकित्सक दोनों को उल्टी के पैटर्न, मूत्र की मात्रा और दर्द के स्तर को देखने की अनुमति देगा। यदि एक निदान पर संदेह किया जाता है, तो चिकित्सक अन्य बीमारियों का पता लगाने के लिए अन्य नैदानिक परीक्षण करने के लिए चुनाव कर सकता है। यदि ये परीक्षण नकारात्मक निकलते हैं और डॉक्टर आईसी की उपस्थिति पर दृढ़ता से संदेह करते हैं, तो वे हाइड्रोडिस्टीशन करने के लिए चुनाव कर सकते हैं। मूत्राशय को पानी से दूर करके, वे कई आईसी रोगियों में पाए जाने वाले विशिष्ट पेटी रक्तस्राव (ग्लोमेरुलेशन) के लिए मूत्राशय की दीवारों को देख सकते हैं। वर्तमान में अन्य नई नैदानिक परीक्षण प्रक्रियाओं पर शोध किया जा रहा है।
प्रश्न: आईसी के लिए क्या उपचार हैं?
ए: 1987 में आईसी पर पहली औपचारिक बैठक के बाद से, वैज्ञानिकों ने कई संभावित और, कुछ मामलों में, विवादास्पद उपचारों का पता लगाया है। दुर्भाग्य से, आईसी के लिए "इलाज" के रूप में अभी तक कोई भी उपचार स्थापित नहीं किया गया है। इसलिए, यह समझना महत्वपूर्ण है कि अधिकांश उपचार बीमारी को ठीक करने के बजाय लक्षणों को कम करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं।
आईसी उपचार आम तौर पर दो श्रेणियों में आते हैं: मौखिक दवाएं या अंतःशिरा दवाएं जो सीधे मूत्राशय में रखी जाती हैं। ओरल थैरेपी में मूत्राशय की कोटिंग, एंटीडिप्रेसेंट, एंटीथिस्टेमाइंस, एंटीस्पास्मोडिक्स और मूत्राशय संवेदनाहारी शामिल हो सकते हैं।
इसके अलावा, तंत्रिका उत्तेजना, हाइड्रोडिस्टीशन / हाइड्रोडिलेशन और सर्जरी का उपयोग किया जाता है। सर्जरी, जैसे कि मूत्राशय वृद्धि या सिस्टेक्टोमी, आमतौर पर केवल अन्य सभी उपचार विकल्पों का पता लगाने के बाद ही माना जाता है।
अधिकांश डॉक्टर मरीजों के साथ अपने स्वयं के अनुभव का उपयोग करके यह तय करने में मदद करते हैं कि किस उपचार की सिफारिश की जाए। हालांकि, यह जानकर सुकून मिलता है कि यदि पहला चयन मदद नहीं करता है, तो प्रयास करने के लिए कई अन्य दृष्टिकोण हैं।
प्रश्न: क्या आहार और / या जीवन शैली में परिवर्तन आईसी के लक्षणों को कम कर सकते हैं?
A: हाँ। कई रोगियों ने सीखा है कि आहार उनके आईसी फ्लेयर को प्रभावित कर सकता है। खाद्य पदार्थ जो अत्यधिक अम्लीय, मादक और / या नमकीन हैं, आईसी के लिए अच्छी तरह से स्थापित ट्रिगर हैं।
प्रश्न: आईसी विकसित करने के लिए जोखिम कारक क्या हैं?
सभी ईमानदारी में, मुझे अभी पता नहीं है। महामारी विज्ञान अनुसंधान से यह स्पष्ट है कि कुछ आईसी रोगियों में बचपन मूत्राशय में संक्रमण का इतिहास है। इसके अलावा, मरीज संभव आनुवंशिक संबंधों के बारे में विशेष रूप से बात करते हैं। मेरे परिवार में, मेरी मां, बहन, चाची, चचेरी बहन और दादी दोनों के पास मूत्राशय के लक्षणों की एक विस्तृत विविधता है, हालांकि विशेष रूप से आईसी नहीं। अन्य मामलों में, शल्य चिकित्सा प्रक्रियाओं या अस्पताल में रहने के बाद आईसी विकसित करने वाले रोगियों की कुछ चर्चा हुई है। फिर भी इनकी निर्णायक पुष्टि नहीं हुई है। जोखिम कारकों को सत्यापित करने के लिए हमें और अधिक शोध की प्रतीक्षा करनी होगी। (आईसी पुरुषों में भी हो सकता है।)
प्रश्न: आईसी रोगियों को समर्थन के लिए कहां बदल सकता है?
A: अब ऑस्ट्रेलिया, न्यूजीलैंड, कनाडा, संयुक्त राज्य अमेरिका, इंग्लैंड, नीदरलैंड और जर्मनी सहित कई देशों में आईसी गतिविधियों को विकसित किया गया है। ICN के माध्यम से हमारे इंटरनेट सहायता समूह दुनिया भर के रोगियों को एक-दूसरे को सहायता प्रदान करने का अवसर प्रदान करते हैं। यूएसए में, स्वतंत्र, अस्पताल से संबद्ध और / या आईसीए सहायता समूह हैं। मरीजों के पास इस बात का पता लगाने के लिए कई विकल्प हैं कि उनके क्षेत्र में क्या पाया जाता है।
प्रश्न: आईसी रोगियों के लिए आपके पास क्या सलाह है?
ए: आईसी एक कठिन बीमारी है क्योंकि यह बाहर की तरफ दिखाई नहीं देती है। हम डॉक्टरों और परिवार के सदस्यों और दोस्तों को समझाने की अनोखी चुनौती का सामना करते हैं कि हम वास्तव में असहज हैं और देखभाल की जरूरत है। मेरा मानना है कि रोगियों को उनकी चिकित्सा देखभाल में जिम्मेदार प्रतिभागी होने की आवश्यकता है। हम इलाज प्राप्त करने के लिए डॉक्टर के कार्यालय में चलने की उम्मीद नहीं कर सकते। एक मौका है कि हमारे पास एक डॉक्टर हो सकता है जो आईसी को एक वास्तविक बीमारी के रूप में भी स्वीकार नहीं करता है। हमें अपने डॉक्टरों के साथ प्रभावी ढंग से काम करने के लिए तैयार रहना होगा, जो जानकारी देने में सहायक हो, और हमारी चिकित्सा देखभाल में एक सक्रिय भागीदार बन सके।
आईसी के लिए एक सफल दृष्टिकोण अच्छी तरह से गोल है। यद्यपि हम सभी चाहते हैं कि हम अपने आईसी को ठीक करने के लिए सिर्फ एक इलाज कर सकें, लेकिन इस समय यह वास्तविकता नहीं है। इसके बजाय, हमें प्रभावी रणनीतियों की एक टूल किट बनाने की कोशिश करनी चाहिए जो हमारे जीवन और हमारे आईसी को बेहतर बनाने के लिए एक साथ काम करती है।
उपचार के उद्देश्य से मूत्राशय उपचार एक प्राथमिकता है। इसके अलावा, हमें स्व-सहायता रणनीतियों और आहार के एक स्वस्थ संतुलन की भी आवश्यकता है। एक आईसी रोगी के लिए अच्छा विश्राम और तनाव प्रबंधन रणनीतियों को सीखने के लिए अधिक महत्वपूर्ण समय कभी नहीं रहा है।
और जब यह हमारे भावनात्मक कल्याण की बात आती है, तो आईसी होने से हमारे रिश्ते और पारिवारिक जीवन प्रभावित हो सकते हैं। यह नए कौशल पर ध्यान केंद्रित करने का एक अच्छा समय है, जिसमें परामर्श जैसी अल्पकालिक रणनीतियों का उपयोग शामिल है।
प्रश्न: क्या कुछ ऐसा है जिसे मैंने नहीं संबोधित किया है जो आपको लगता है कि महिलाओं के लिए जानना महत्वपूर्ण है?
एक: एक समर्थन समूह के नेता के रूप में, एक चीज जो मुझे दिखाई देती है, वह है महिलाओं को जो चिंता करते हैं कि अगर वे धीमा और आराम करते हैं, तो वे अपनी बीमारी में "दे" रहे हैं। अक्सर, वे खुद को दर्द के बहुत कठिन स्तरों के बावजूद पारिवारिक और सामाजिक कार्यक्रमों में जाने के लिए मजबूर करते हैं क्योंकि वे सामान्य होना चाहते हैं। अनिवार्य रूप से, उनके धीमा होने से इनकार करने से दर्द के स्तर में वृद्धि हो सकती है जो इलाज के लिए कहीं अधिक कठिन हैं।
मैं बहुत दृढ़ता से मानता हूं कि हमें अपनी सीमाओं के लिए एक स्वस्थ सम्मान होना चाहिए। यदि हम एक कार दुर्घटना में थे और हमारा पैर टूट गया था, तो यह एक डाली में होगा और हम इस पर नहीं चलेंगे। फिर भी आईसी के साथ, हम मूत्राशय को स्थिर नहीं कर सकते हैं, क्योंकि रोगी आसानी से स्थानांतरित कर सकते हैं, वे भूल जाते हैं कि वे मूल रूप से घायल हैं। आराम के लिए हमारे शरीर की आवश्यकता के साथ-साथ दर्द की जल्द पहचान के लिए एक स्वस्थ सम्मान ताकि हम खुद को बदतर न करें, लंबे समय तक मुकाबला करना आवश्यक है।
अंत में, कई महिलाओं को लगता है कि अगर वे रुकती हैं और आराम करती हैं, तो वे अच्छी मां या पत्नियां नहीं हैं। यह निराशा और हताशा का एक क्रूर चक्र बन सकता है जिसमें वे मानते हैं कि वे अपने परिवार से समर्थन के लायक नहीं हैं। उन्हें और हमें याद रखना चाहिए कि हम सभी बीमार हो जाते हैं। माता या पत्नी के रूप में, हम उनसे प्यार करते हैं। फिर भी जब हम स्वयं बीमार होते हैं, तो हम अक्सर उस सहारे की माँग नहीं करते, जिसकी हमें आवश्यकता होती है। पुरानी बीमारी हमारे परिवारों के लिए हमारे दिलों में प्यार नहीं बदलती है। शायद यह आपके लिए अपने परिवार की देखभाल करने का समय है।