प्रमुख IBD चैरिटी और संगठन

सूजन आंत्र रोग (IBD) का निदान रोगियों और उनके परिवारों के लिए सवालों और चुनौतियों की एक श्रृंखला लाता है। आईबीडी के साथ कई लोग अपनी बीमारी को समझने और अन्य रोगियों के साथ संपर्क में समर्थन के लिए पहुंचते हैं। क्रोहन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वालों के लिए, कई दान और गैर-लाभकारी संगठन हैं जो आईबीडी के साथ जीवन को नेविगेट करने में सहायता के लिए कई तरह की सेवाएं प्रदान करते हैं।

इस तरह के समूह चिकित्सा सहायता और विकलांगता सवालों के साथ मदद करने के लिए, फोन हेल्पलाइन में व्यक्ति-समर्थन से सब कुछ प्रदान करते हैं। IBD के लिए एक स्थानीय सहायता संगठन से जुड़ना और पेश की गई जानकारी और सहायता प्राप्त करना रोगी की यात्रा का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है और एक जो IBD द्वारा बनाई गई कुछ अद्वितीय चुनौतियों को कम करने में मदद कर सकता है। नीचे, संयुक्त राज्य अमेरिका, कनाडा और यूरोप में स्थित रोगी सहायता समूहों को खोजें जिन्होंने रोगियों की मदद करने के लिए अपने संसाधनों को समर्पित किया है।

क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन

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क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन (जिसे फाउंडेशन के रूप में भी जाना जाता है) संयुक्त राज्य अमेरिका में आईबीडी के साथ लोगों की सेवा के लिए समर्पित सबसे बड़ा गैर-लाभकारी समूह है। मूल रूप से 1967 में नेशनल फाउंडेशन फ़ॉर इलेइटिस और कोलाइटिस के रूप में स्थापित, फाउंडेशन को समर्थकों और उद्योग दोनों से दान के माध्यम से समर्थित किया जाता है। क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन का एक व्यापक नेटवर्क है, जिसमें टेक स्टेप्स और स्पिन 4 क्रोहन एंड कोलाइटिस शामिल हैं।

आईबीडी वाले लोग न केवल स्थानीय रूप से पेश किए गए सहायता समूहों का लाभ उठा सकते हैं, बल्कि:

• आईबीडी वाले बच्चों के लिए एक समर कैंप की पेशकश की गई
• आईबीडी सहायता केंद्र, जहां मरीज और देखभाल करने वाले लोग ईमेल या फोन के जरिए आईबीडी विशेषज्ञ से जुड़ सकते हैं
• क्रोहन एंड कोलाइटिस कम्युनिटी, एक ऑनलाइन सहायता समूह है जहाँ मरीज और देखभाल करने वाले वस्तुतः जुड़ सकते हैं
• फाउंडेशन और उनके सहयोगियों द्वारा प्रायोजित वर्तमान शोध पहल
• वकालत की पहल जो सरकारी संस्थानों में रोगियों और स्वास्थ्य पेशेवरों के हितों को आगे बढ़ाती है और अनुसंधान के वित्तपोषण के लिए प्रदान करती है
• नेशनल काउंसिल ऑफ कॉलेज लीडर्स (एनसीसीएल), एक युवा-आधारित समूह जो विभिन्न एडवोकेसी और धन उगाहने वाली पहलों के माध्यम से आईबीडी वाले लोगों के लिए शिक्षा और समर्थन बढ़ाने के लिए काम करता है।
• IBD वाले लोगों या किसी भी व्यक्ति के लिए, जो IBD (एक छोटे से दान के लिए) की मदद करने में रुचि रखता है, क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन की सदस्यता

क्रोहन और कोलाइटिस कनाडा

क्रोहन और कोलाइटिस कनाडा की स्थापना 1974 में IBD द्वारा अभिभावकों और देखभाल करने वालों के एक समूह द्वारा की गई थी। फाउंडेशन उन लोगों के लिए कई प्रकार की सहायता सेवाएं प्रदान करता है, जो कनाडा में रहते हैं, जो सबसे अधिक बीमारियों से प्रभावित देशों में से एक है।

शैक्षिक संसाधनों की कमी या आईबीडी या इलाज के साथ उन लोगों की सहायता के लिए अनुसंधान पहल की कमी से भरे लोगों के एक कमरे में विनम्र शुरुआत से, यह दर्जनों स्थानीय अध्यायों के साथ एक राष्ट्रव्यापी संसाधन तक बढ़ गया है। आज तक, इसने 100 मिलियन डॉलर से अधिक जुटाए हैं।

क्रोहन और कोलाइटिस कनाडा आईबीडी वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए नए उपचारों और विधियों के विकास सहित कई शोध पहलों का समर्थन करता है। एक अनुसंधान फोकस GEM प्रोजेक्ट है, जो उन लोगों का अध्ययन करके IBD के कारणों को समझने का प्रयास करता है, जिन्हें इस बीमारी का एक रूप विकसित होने का खतरा है।

IBD के साथ लोग क्रोहन और कोलाइटिस कनाडा के साथ अपने कई कार्यक्रमों में शामिल हो सकते हैं जिनमें शामिल हैं:

• गुत्सी वॉक, एक धन उगाहने वाला चलना जो रोगियों को फिट होने में भी मदद करता है
• Camp Got2Go (कनाडा में दो स्थान)
• IBD छात्रवृत्ति कार्यक्रम जो IBD वाले छात्रों को $ 5,000 तक के 10 व्यक्तिगत एकमुश्त छात्रवृत्ति पुरस्कार प्रदान करता है, जो एक माध्यमिक शिक्षा प्राप्त कर रहे हैं
• द गट्स लर्निंग सीरीज़ जो कई वीडियो पेश करती है, जिनका उपयोग आईबीडी वाले लोग अपनी बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए कर सकते हैं

क्रोहन एंड कोलाइटिस यूके

क्रोहन एंड कोलाइटिस यूके यूनाइटेड किंगडम में स्थित एक चैरिटी है जो IBD के साथ रहने वालों के लिए सहायता और जानकारी प्रदान करता है। इसके अलावा, यह अनुसंधान का समर्थन करता है और धनराशि देता है जो "क्रोहन रोग या अल्सरेटिव जननांग के साथ सभी उम्र के लोगों के जीवन में सुधार करना चाहता है।"

1979 में स्थापित, क्रोहन एंड कोलाइटिस यूके में यूके और फैमिली नेटवर्क जैसे कार्यक्रम हैं जो आईबीडी के साथ बच्चों के माता-पिता के लिए मजेदार कार्यक्रम और मार्गदर्शक प्रदान करते हैं, जिनके पास विशेष चिंताएं हैं, जैसे कि पुरानी बीमारी के साथ स्कूल प्रणाली को नेविगेट करना।

क्रोहन और कोलाइटिस यूके के अन्य लाभों में शामिल हैं:

• अनुदान योजना जिसमें मरीज और देखभाल करने वाले एक सहकर्मी के साथ जुड़कर शैक्षिक वाउचर और दिन भर की जरूरतों के लिए धन मुहैया करा सकते हैं।
• ब्रिटेन में आईबीडी वाले लोगों के लिए विकलांगता के लाभ पात्र हो सकते हैं और क्रोहन एंड कोलाइटिस यूके की मदद से बेहतर नेविगेट कर सकते हैं
• यह चलो! यूके में होने वाली घटनाएँ जो रोगियों को क्रोहन और कोलाइटिस यूके के लिए धन के साथ-साथ अन्य रोगियों और देखभालकर्ताओं से मिलने का मौका देती हैं

क्रोहन एंड कोलाइटिस ऑस्ट्रेलिया

क्रोहन एंड कोलाइटिस ऑस्ट्रेलिया (CCA) एक गैर-लाभकारी संस्था है जो ऑस्ट्रेलिया में IBD के साथ रहने वाले लोगों के लिए "जीवन को अधिक जीवनदायी बनाने" के लिए समर्पित है। CCA की स्थापना 30 साल से अधिक समय पहले की गई थी और पहले इसे ऑस्ट्रेलियाई Crohn's और Colitis Association के नाम से जाना जाता था।

CCA अनुसंधान अध्ययनों में भाग लेता है और स्नातकोत्तर अनुसंधान छात्रवृत्ति प्रदान करता है, लेकिन उनका प्राथमिक उद्देश्य IBD रोगियों का समर्थन करना है। उनके कार्यक्रमों के लिए धन स्रोतों में दान और सामुदायिक धन शामिल हैं।

IBD से प्रभावित लोग सदस्य बन सकते हैं और प्राप्त कर सकते हैंइनसाइड इनसाइडसीसीए पत्रिका, एक "प्रतीक्षा नहीं कर सकता" कार्ड, और वेब साइट के केवल-सदस्य अनुभाग तक पहुंच है। क्रोहन और कोलाइटिस ऑस्ट्रेलिया के कुछ कार्यक्रमों और सेवाओं में शामिल हैं:

• पूरे ऑस्ट्रेलिया में इन-सपोर्ट ग्रुप्स ऐसे लोगों के लिए खुले हैं, जिनका जीवन IBD से प्रभावित है
• IBD समुदाय का समर्थन करने के लिए धन उगाहने के लिए पॉप-अप पार्टियां
• IBD हेल्पलाइन (1-800-138-029) जो फोन पर भावनात्मक समर्थन और रेफरल प्रदान करती है
• चेंजिंग लाइव्स चैलेंज जिसमें प्रतिभागी भाग ले सकते हैं, तैर सकते हैं, या CCA कार्यक्रमों का समर्थन करने वाले फंड जुटाने के लिए बाइक की सवारी कर सकते हैं

क्रोहन और कोलाइटिस का इलाज करना

क्योर क्रोहन और कोलाइटिस (सी से सी) से कनेक्ट करना एक जमीनी स्तर पर गैर-लाभकारी संगठन है, जो आईबीडी के साथ रोगियों का समर्थन करने के लिए बनाया गया है। स्ट्रेस डायलन द्वारा स्थापित, क्रोहन रोग के साथ रहने वाले बच्चे की मां, और दाना ज़ातुलोव, अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले बच्चे की मां, समूह आईबीडी के कारणों को समझने के साथ-साथ उन पर रोकथाम के लिए ध्यान केंद्रित अनुसंधान के लिए प्रतिबद्ध है। आईबीडी विकसित करने का उच्च जोखिम।

C से C दान के माध्यम से धन जुटाता है, एक वार्षिक पर्व, रॉक द नाइट टू क्योर क्रोहन और कोलाइटिस, Crohn के गोल्फ टूर्नामेंट के लिए चिप, और बच्चों के पियानो रिकॉल। वे लॉस एंजिल्स में देवदारों-सिनाई मेडिकल सेंटर के साथ भी साझेदारी करते हैं, जो रोगियों, देखभाल करने वालों, बच्चों और परिवारों सहित आईबीडी से प्रभावित लोगों को इन-पर्सन सहायता समूह प्रदान करते हैं।

हिम्मत वाली लड़कियां

गट्स विद गट्स (GWG) एक गैर-लाभकारी संगठन है, जिसकी स्थापना जैकी जिमरमैन ने की थी, जिसमें आईबीडी के साथ अन्य महिलाओं के साथ जुड़ने की अनौपचारिक सप्ताहांत की सकारात्मक प्रतिक्रिया के बाद एक महिला सहायता नेटवर्क की आवश्यकता प्रदर्शित हुई। गर्ल्स विद गट्स रिट्रीट एक वार्षिक सप्ताहांत पाने वाली महिलाएं हैं जो IBD के साथ महिलाओं को मजबूत दोस्ती बनाने में मदद करती हैं और सीखती हैं कि उनकी बीमारी के साथ बेहतर तरीके से कैसे रहना है।

GWG प्रत्यक्ष दान और घटनाओं के माध्यम से धन जुटाता है, जैसे कि वैश्विक 5k। वे IBD, सूचनात्मक वीडियो और घोंघा मेल पेन-पाल कार्यक्रम से प्रभावित महिलाओं के लिए एक निजी फेसबुक समूह के साथ IBD समुदाय भी प्रदान करते हैं।

सुधार करे ना

इंप्रूव करेवन एक गैर-लाभकारी समूह है जिसने क्रोहन्स रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले बच्चों द्वारा प्राप्त देखभाल को बढ़ाने के लिए रोगियों, परिवारों, देखभालकर्ताओं और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों का एक नेटवर्क बनाया है। वे IBD द्वारा प्रभावित रोगियों और परिवारों को शामिल करने के लिए डिज़ाइन किए गए अनुसंधान का समर्थन करते हैं।

इम्प्रूअर नाउ द्वारा IBD रोगी समुदाय को दिए जाने वाले लाभों में IBD के साथ रहने के लिए उपकरण शामिल हैं, जैसे कि स्व-प्रबंधन हैंडबुक, डॉक्टर विजिट प्लानर और इम्प्रूकेनॉव एक्सचेंज, एक सुरक्षित आभासी क्षेत्र जहाँ प्रतिभागी जानकारी साझा कर सकते हैं। इंप्रूव करेवन समुदाय के सम्मेलन प्रत्येक वर्ष बसंत और पतझड़ में आयोजित किए जाते हैं। संगठन प्रत्यक्ष दान और उद्योग और सामुदायिक भागीदारों के सहयोग से धन जुटाता है।

बहुत से एक शब्द

आईबीडी के निदान को नेविगेट करना एक कठिन संभावना है यही वजह है कि मरीजों को इसे अकेले नहीं जाना चाहिए। चिकित्सक और अन्य देखभाल करने वाले मूल्यवान संसाधन हो सकते हैं, लेकिन क्रोहन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले लोगों को अपनी रोग यात्रा में अधिक समर्थन की आवश्यकता होगी।

यही कारण है कि कई रोगी-केंद्रित सहायता समूह मुख्य रूप से उन क्षेत्रों में बने हैं जहां आईबीडी अधिक प्रचलित है, जैसे संयुक्त राज्य अमेरिका, कनाडा और यूरोप। आईबीडी के साथ लोगों को उन प्रसाद का लाभ उठाना चाहिए जो ये आईबीडी सहायता समूह प्रदान करते हैं ताकि वे अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जी सकें।