एचडी में लक्षणों की एक विस्तृत श्रृंखला है जो विकसित हो सकती है, जिनमें से कुछ दवाओं और गैर-दवा दृष्टिकोण के साथ सफलतापूर्वक प्रबंधित की जा सकती हैं। उपचार में देरी करने से पहले, बीमारी के हिस्से के रूप में लक्षणों को समझना भी उनके साथ सामना करने में मदद कर सकता है और अपने या परिवार के किसी सदस्य की देखभाल में अधिक सक्रिय भूमिका निभा सकता है।
हंटस्टॉक / गेटी इमेजेजलक्षण के प्रकार
न्यूरोलॉजिकल स्थिति के रूप में, हंटिंगटन के लक्षण ऐसे लक्षण हैं जो आमतौर पर तीन श्रेणियों में से एक में आते हैं: शारीरिक / आंदोलन परिवर्तन, संज्ञानात्मक परिवर्तन और भावनात्मक / व्यवहार परिवर्तन। एचडी भी कई स्थितियों में से एक है जो मनोभ्रंश को विकसित करने का कारण बनता है।
लक्षण सबसे अधिक बार 30 और 50 वर्ष के बीच विकसित होते हैं। हालांकि, कुछ लोग जो 20 वर्ष से कम उम्र के हैं, वे एक प्रकार के हंटिंगटन रोग विकसित करते हैं, जिसे किशोर हंटिंगटन रोग कहा जाता है।
शारीरिक बदलाव
एचडी के हालमार्क लक्षणों में से एक कोरिया है। Chorea शारीरिक आंदोलनों को नियंत्रित करने की क्षमता के नुकसान को संदर्भित करता है। यह संक्षिप्त, अनैच्छिक, गैर-रूढ़िवादी आंदोलनों का उत्पादन करता है। ये आंदोलन अक्सर ऊपरी शरीर में होते हैं और इसमें ऊपरी हथियार, ट्रंक, सिर, गर्दन और चेहरे शामिल होते हैं। वे पैरों में भी हो सकते हैं। Chorea HD के साथ लगभग 90% लोगों में मौजूद है और अक्सर दवा के साथ लक्षित लक्षणों में से एक है।
एचडी के अन्य भौतिक संकेतों में चलना और बात करना, समन्वय की कमी, भोजन और तरल पदार्थ निगलने में एक कमजोरी और इसके परिणामस्वरूप, महत्वपूर्ण वजन घटाने में गिरावट शामिल है। इन लक्षणों के कारण, एचडी वाले लोगों में गिरने का जोखिम अधिक होता है, लेकिन विशेषज्ञों के साथ काम करने से जोखिम को कम करने में मदद मिल सकती है।
संज्ञानात्मक परिवर्तन
HD मस्तिष्क में परिवर्तन का परिणाम है, इसलिए यह समझ में आता है कि संज्ञानात्मक क्षमता प्रभावित होती है। जबकि स्मृति प्रभावित हो सकती है, अनुभूति के अन्य क्षेत्रों को भी प्रभावित किया जाता है। इनमें बिगड़ा हुआ कार्यकारी कामकाज (जैसे योजना बनाने और निर्णय लेने की क्षमता), खराब एकाग्रता, ध्यान की कमी, खराब निर्णय और अपने स्वयं के व्यवहार में अंतर्दृष्टि की कमी शामिल है। अवरोधों की कमी भी विकसित हो सकती है। उदाहरण के लिए, यदि आपके पास HD है, तो आप कुछ ऐसा कर सकते हैं जो आपको सामान्य रूप से उचित नहीं लगेगा क्योंकि आपका आवेग नियंत्रण कम हो जाता है।
भावनात्मक और व्यवहार परिवर्तन
एचडी लक्षणों में कई मूड और व्यवहार में बदलाव शामिल हैं। आप अप्रत्याशित चिड़चिड़ापन के साथ-साथ अत्यधिक चिड़चिड़ापन और क्रोध महसूस कर सकते हैं। मौखिक और शारीरिक आक्रामकता भी विकसित हो सकती है। वास्तव में, कुछ शोध यह निष्कर्ष निकालते हैं कि एचडी के साथ 22 प्रतिशत से 66 प्रतिशत लोग आक्रामकता का प्रदर्शन करेंगे, अक्सर बीमारी के शुरुआती चरणों में।
अन्य प्रकार के मनोभ्रंश के साथ, एचडी में उदासीनता आम है। अवसाद (जो उदासीनता के समान है लेकिन आमतौर पर उदासी और निराशा की भावनाओं को शामिल करता है) विशेष रूप से महत्वपूर्ण हो सकता है और आत्महत्या के बारे में सोचने या विचार करने का एक मजबूत भविष्यवक्ता है। अनुसंधान इंगित करता है कि एचडी के साथ रहने वाले लोगों में आत्महत्या के विचारों के लिए एक उच्च जोखिम है, कुछ अध्ययनों में लगभग 19 प्रतिशत शोध प्रतिभागियों में आत्मघाती विचारधारा की उपस्थिति का संकेत मिलता है।
चिंता की भावनाएं अक्सर अवसाद के साथ होती हैं। शोध अध्ययन से पता चलता है कि एचडी के साथ 34 से 61% तक कहीं भी चिंता की भावनाओं का अनुभव होता है।
दृढ़ता, जहां आपको एक शब्द, विचार या क्रिया पर "अटक" मिलता है, असामान्य नहीं है। यह जुनून और मजबूरियों के साथ गठबंधन कर सकता है और एक नए कार्य के लिए आगे बढ़ना मुश्किल बना सकता है। यह सामाजिक रूप से अनुचित व्यवहार का कारण बन सकता है जो दूसरों के लिए यह जानना मुश्किल बनाता है कि एचडी वाले व्यक्ति के साथ समय कैसे बिताएं।
उपचार अवलोकन
जबकि इस समय HD के लिए कोई इलाज उपलब्ध नहीं है, कुछ दवाएं और पूरक दृष्टिकोण हैं जो कुछ लक्षणों को कुछ समय के लिए राहत देने में मदद कर सकते हैं। ध्यान रखें कि आपको अपने चिकित्सक के साथ जांच किए बिना पूरक या पूरक पदार्थों का उपयोग नहीं करना चाहिए, क्योंकि कुछ में आपके अन्य दवाओं के साथ महत्वपूर्ण नकारात्मक दुष्प्रभाव या ड्रग इंटरैक्शन हो सकते हैं।
चूंकि कोई इलाज नहीं है, इसलिए एचडी में उपचार का लक्ष्य जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना और यथासंभव लंबे समय तक कार्य करना है।
दवाएं
ज़ेनाज़ी
HD में कोरिया के इलाज के लिए Xenazine (tetrabenazine) को 2008 में अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (FDA) द्वारा अनुमोदित किया गया था। यह अनैच्छिक आंदोलनों को कम करने में मदद करने के लिए दिखाया गया है और आमतौर पर एचडी के इलाज के लिए सबसे आम और प्रभावी तरीकों में से एक माना जाता है।
हालांकि, ज़ेनाज़ा अवसाद के साथ लोगों में उपयोग के बारे में चेतावनी देता है, क्योंकि यह अवसाद और आत्महत्या के विचारों को बढ़ाता है। साइड इफेक्ट्स में उनींदापन और अनिद्रा दोनों शामिल हो सकते हैं।
ऑस्टेडो
ऑस्टियोडो (ड्यूटेट्रैनाज़िन) को 2017 में एफडीए द्वारा अनुमोदित किया गया था। यह हंटिंग्टन रोग में अनैच्छिक आंदोलनों (कोरिया) के इलाज के लिए भी निर्धारित है।
ऑस्टेडो रासायनिक रूप से Xenazine के समान है लेकिन इसकी प्रभावशीलता लंबे समय तक रहती है। नतीजतन, ऑस्टेडो को आम तौर पर दिन में एक या दो बार लेने के लिए निर्धारित किया जाता है, जबकि एक्सनज़ाइन को आमतौर पर प्रत्येक दिन तीन बार लेने के लिए निर्धारित किया जाता है।
ऑस्टियोडो ने कोरिया के लक्षणों को कम करने में प्रभावशीलता का प्रदर्शन किया है, लेकिन एक्सएनएक्सएज़ की तरह, यह दवा एक मजबूत-शब्द वाली चेतावनी के साथ आती है, यह दर्शाता है कि इसका उपयोग उन लोगों के लिए नहीं किया जाना चाहिए, जो अवसाद या आत्महत्या के विचारों का अनुभव कर रहे हैं, क्योंकि यह उन भावनाओं को बढ़ा सकता है।
एंटीसाइकोटिक दवाएं
एंटीसाइकोटिक दवाओं, जिसे न्यूरोलेप्टिक्स भी कहा जाता है, को कभी-कभी कोरिया के इलाज के लिए निर्धारित किया जाता है। यह दवा का एक ऑफ-लेबल उपयोग है, जिसका अर्थ है कि एफडीए ने इन दवाओं को विशेष रूप से इस उद्देश्य के लिए अनुमोदित नहीं किया है; हालाँकि, उनमें से कुछ ने इस क्षेत्र में कुछ लाभ का प्रदर्शन किया है।
शोध के परिणाम अलग-अलग होते हैं, लेकिन प्रायः इलाज के लिए उपयोग किए जाने वाले एटिपिकल एंटीसाइकोटिक्स में ज़िप्रेक्सा (ऑलज़ानपाइन), रिस्पेरडल (रिसपेरीडोन), और सेरोक्वेल (क्वेटेपाइन) शामिल हैं। हल्दोल (हेलोपरिडोल) और क्लोज़ारिल (क्लोज़ापाइन) जैसे पुराने एंटीसाइकोटिक्स भी निर्धारित हैं, लेकिन कंपकंपी और टार्डीव डिस्किनेशिया के संभावित दुष्प्रभाव हैं, जो दोनों अन्य अनैच्छिक आंदोलनों का कारण बनते हैं और इस प्रकार उल्टी हो सकती है।
इसके अतिरिक्त, कुछ एंटीसाइकोटिक दवाओं जैसे एबिलिफ़ (एरीप्रिपेज़ोल) ने एचडी में अवसाद के लक्षणों को कम करने के साथ-साथ अनुभूति में सुधार करने में कुछ प्रभावशीलता दिखाई है।
चुनौतीपूर्ण व्यवहार (जैसे आक्रामकता) को कम करने के लक्ष्य के साथ कई बार एंटीसाइकोटिक्स का उपयोग किया जाता है जो एचडी में विकसित हो सकता है; हालांकि, एंटीसाइकोटिक्स के उपयोग से कई संभावित दुष्प्रभाव होते हैं, इसलिए सावधानी बरती जाती है।
सममिति
सिमेट्रेल (एमैंटैडाइन) की प्रभावशीलता पर शोध ने परस्पर विरोधी परिणामों का प्रदर्शन किया है। सिमेट्रेल एक एंटीवायरल दवा है जिसका इस्तेमाल अनैच्छिक कंपकंपी के इलाज के लिए किया जाता है जो कभी-कभी पार्किंसंस रोग में होती है, इसलिए एचडी में इसका लक्ष्य कोरिया का लक्षण है। यह एचडी वाले कुछ लोगों के लिए फायदेमंद प्रतीत होता है।
SSRIs
चयनात्मक सेरोटोनिन रीपटेक इनहिबिटर (SSRI) अवसादरोधी दवाएं अवसाद के इलाज के लिए कई बार निर्धारित की जाती हैं और साथ ही कभी-कभी HD के साथ रहने वाले लोगों द्वारा अनुभव की जाने वाली टिप्पणियों और मजबूरियों के कारण। अन्य दवाओं के साथ, प्रभावशीलता भिन्न होती है।
मूड स्टेबलाइजर्स
मूड स्टेबलाइजर्स जैसे कि डेपकोट (डाइवलप्रोक्स) का उपयोग भावनाओं में बड़ी भिन्नता को संबोधित करने के लिए किया जा सकता है जो एचडी के साथ-साथ आक्रामकता, आवेगीता और जुनूनी-बाध्यकारी लक्षणों के साथ हो सकता है।
अन्य दवाएं
एक रोगी अपने डॉक्टर को रिपोर्ट करता है कि विभिन्न लक्षणों के जवाब में, अन्य दवाओं को भी उन विशिष्ट मुद्दों को संबोधित करने का आदेश दिया जा सकता है। उदाहरण के लिए, अगर अनिद्रा और चिंता एचडी में प्राथमिक चिंताएं हैं, तो चिकित्सक अक्सर उन्हें लक्षित करने के लिए एक दवा लिखेंगे। इस प्रकार, आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम के साथ खुला रहना महत्वपूर्ण है और उन्हें हर उस चीज के बारे में बताएं जो आपको परेशान कर रही है। उनके पास एक विकल्प हो सकता है जो आपकी स्थिति में सुधार लाएगा।
नॉन-ड्रग दृष्टिकोण
चूंकि दवाएं वर्तमान में एचडी में विशिष्ट लक्षणों का प्रबंधन करने के प्रयास तक सीमित हैं, इसलिए अन्य गैर-दवा पूरक दृष्टिकोणों की सिफारिश की जाती है।
भाषण और भाषा चिकित्सा
एक भाषण और भाषा चिकित्सक आपकी आवश्यकताओं और वरीयताओं को संप्रेषित करने में सहायता करने के लिए आपके साथ काम कर सकते हैं। कुछ अभ्यास आपको अपनी जीभ और मुंह की मांसपेशियों को मजबूत करने में मदद कर सकते हैं ताकि आपके कामकाज को लंबे समय तक बनाए रखा जा सके।
भाषण चिकित्सक आपकी निगलने की क्षमता का भी मूल्यांकन कर सकते हैं और यह निर्धारित कर सकते हैं कि आपके लिए कौन से उपकरण या हस्तक्षेप सबसे अधिक सहायक होंगे। यह तब से महत्वपूर्ण हो सकता है, जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, घुट के बिना भोजन या पानी को निगलने में अधिक मुश्किल हो सकती है।
शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सा
भौतिक चिकित्सा और व्यावसायिक चिकित्सा आपकी कई तरह से मदद कर सकते हैं। एचडी के पहले चरणों में, भौतिक चिकित्सा समग्र शक्ति और कार्यप्रणाली को सुधारने और बनाए रखने में मदद कर सकती है। जैसे-जैसे HD आगे बढ़ता है, उपकरणों को आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के अनुरूप और क्रमबद्ध किया जा सकता है, और शारीरिक स्वास्थ्य को अधिकतम करने के लिए एक घरेलू व्यायाम कार्यक्रम तैयार किया जा सकता है।
एक व्यावसायिक चिकित्सक आपके साथ दैनिक जीवन की गतिविधियों का सबसे अच्छा तरीका निर्धारित करने पर काम कर सकता है, जैसे कि स्नान करना और कपड़े पहनना। व्यावसायिक चिकित्सक आपके संज्ञानात्मक कार्य को बनाए रखने के लक्ष्य के साथ मानसिक व्यायामों की पहचान भी कर सकते हैं।
चिकित्सक आपकी देखभाल करने वालों के साथ भी काम कर सकते हैं क्योंकि बीमारी आपकी मदद करने के लिए आगे बढ़ती है ताकि आपको पता चल सके कि आपकी देखभाल करना कितना अच्छा है।
शारीरिक व्यायाम
शारीरिक व्यायाम को स्थिर-या यहां तक कि बेहतर-संज्ञानात्मक क्षमताओं के साथ कई बीमारियों में सहसंबद्ध किया गया है जो मनोभ्रंश का कारण बनते हैं, और यह HD में भी सच है। अनुसंधान ने प्रदर्शित किया है कि उच्च स्तर के शारीरिक व्यायाम संज्ञानात्मक परीक्षणों पर बेहतर स्कोर और दैनिक कामकाज में सुधार के पूर्वानुमान हैं।
मनोचिकित्सा / सहायक परामर्श
क्लिनिकल सोशल वर्कर या साइकोलॉजिस्ट के साथ बात करना बहुत महत्वपूर्ण हो सकता है क्योंकि आप उन बदलावों के साथ तालमेल बिठाते हैं जो एचडी आपकी खुद की कोपिंग स्ट्रैटेजी को अंजाम देता है। टॉक थेरेपी जीवनसाथी या भागीदारों के साथ-साथ बच्चों और परिवारों के लिए भी बहुत फायदेमंद हो सकती है।
HD आपके कामकाज के स्तर में महत्वपूर्ण बदलाव लाता है, और यह परिवार के सदस्यों में HD के विकास के अपने जोखिम के बारे में चिंता पैदा कर सकता है क्योंकि यह आनुवंशिक रूप से बच्चों के लिए पारित है। एक चिकित्सक आपको और आपके परिवार को उन परिवर्तनों के माध्यम से काम करने में मदद कर सकता है जो एचडी के आनुवंशिक जोखिम, और आपके समुदाय में और आपके घर के लिए संसाधनों से जुड़ते हैं।
क्रिएटिव थैरेपी
अन्य दृष्टिकोणों को भी एचडी के साथ रहने वालों को लाभ होने की संभावना है। उदाहरण के लिए, संगीत, कला और नाटक चिकित्सा सभी का उपयोग किया गया है। हालांकि वे HD के भौतिक लक्षणों को नहीं बदलेंगे, वे समग्र कल्याण को प्रभावित करने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में सक्षम हो सकते हैं।
आहार विशेषज्ञ सेवाएं
एक स्वस्थ आहार खाना हम सभी के लिए महत्वपूर्ण है, और इससे भी अधिक जब आप एचडी का सामना कर रहे होते हैं। यह सुनिश्चित करना कि आपके शरीर को सही पोषक तत्व मिल रहे हैं, जो आपकी ज़रूरतों को पूरा करने में मदद कर सकते हैं। यह मुश्किल हो सकता है, विशेष रूप से जैसे HD आगे बढ़ता है, इसलिए आप एक पंजीकृत आहार विशेषज्ञ से सहायता प्राप्त कर सकते हैं।
बहुत से एक शब्द
सबसे महत्वपूर्ण बात, एचडी वाले लोगों और उनके परिवारों के अलगाव का जोखिम है। जानते हैं कि आपको प्रोत्साहित करने और अपने अगले कदमों को निर्धारित करने में मदद करने के लिए संसाधन और सहायता उपलब्ध हैं। यदि आपको यकीन नहीं है कि आपको क्या करना है या मदद की ज़रूरत है, तो अमेरिका की हंटिंगटन डिजीज सोसाइटी के पास स्थानीय अध्यायों के साथ-साथ ऑनलाइन सहायता समूह भी हैं जो आपको प्रोत्साहित कर सकते हैं, आपके सवालों का जवाब दे सकते हैं या आपके साथ चल सकते हैं या सिर्फ एक सुनने वाले कान के साथ रह सकते हैं। एच.डी.