ऑटिज्म विशेषज्ञ और वे क्या कर सकते हैं और आपको बता नहीं सकते

गेटी / लुमीनोला

ऑटिज़्म के बारे में जानने के लिए कोई भी आपको सब कुछ नहीं बता सकता है। ऐसा इसलिए है क्योंकि आत्मकेंद्रित एक जटिल न्यूरोलॉजिकल अंतर है जिसे दैनिक जीवन के कई पहलुओं में हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है, और आत्मकेंद्रित हर व्यक्ति अद्वितीय है।

क्योंकि यह बहुत जटिल है, आपको समय-समय पर आपके द्वारा अनुभव की जाने वाली कई चुनौतियों और अवसरों को नेविगेट करने में आपकी और आपके बच्चे की मदद करने के लिए आपको "ऑटिज़्म विशेषज्ञों" की एक पूरी टीम बनाने की आवश्यकता होगी। आपको अपनी विशिष्ट स्थिति में किस प्रकार के विशेषज्ञ सबसे अधिक प्रासंगिक और सहायक होंगे, इसके बारे में भी रणनीतिक व्यक्तिगत निर्णय लेने होंगे।

अंत में, आप विशेष प्रकार के ऑटिज़्म विशेषज्ञों से संबंधित लागतों पर विचार करना चाहते हैं। कुछ लोग बहुत अधिक शुल्क ले सकते हैं और स्कूल जिलों या बीमा द्वारा कवर नहीं किए जाते हैं।

आटिज्म विशेषज्ञता के प्रकार

यदि आप एक घटना के बजाय ऑटिज़्म को एक यात्रा के रूप में सोचते हैं, तो यह देखना आसान है कि विभिन्न प्रकार के ऑटिज़्म विशेषज्ञ समय में विभिन्न बिंदुओं पर सहायक क्यों होंगे। उदाहरण के लिए, आपको केवल थोड़े समय के लिए एक विशेषज्ञ निदानकर्ता तक पहुंच की आवश्यकता होगी, जिसके बाद आपको चिकित्सक और शिक्षकों की एक श्रृंखला से जुड़ने की आवश्यकता हो सकती है

इनमें से प्रत्येक व्यक्ति को अपने क्षेत्र में विशेष ज्ञान है - लेकिन एक बच्चे और उनके परिवार की व्यापक आवश्यकताओं के बारे में कुछ भी नहीं पता हो सकता है। उदाहरण के लिए:

• डायग्नोस्टिस्ट को ऑटिज्म के लक्षणों के आसपास के साहित्य के बारे में बहुत कुछ पता चल सकता है, लेकिन यह पता नहीं है कि शुरुआती हस्तक्षेप सेवाएं आपके बच्चे की जरूरतों के लिए सबसे उपयुक्त हैं।
• व्यवहार विशेषज्ञ कई प्रकार के कौशल सिखाने में सक्षम हो सकते हैं, लेकिन यह नहीं जानते कि आत्मकेंद्रित वाले बच्चे को शिक्षाविदों को कैसे पढ़ाया जाए।
• व्यावसायिक चिकित्सक आपके बच्चे को संवेदी चुनौतियों से उबरने में मदद करने में सक्षम हो सकते हैं लेकिन भाषण देरी के सापेक्ष किसी भी हस्तक्षेप की सिफारिश करने में असमर्थ हो सकते हैं।

क्योंकि आपकी और आपके बच्चे की जरूरतों की एक विस्तृत श्रृंखला है जो समय के साथ बदल जाएगी, आपको विशेषज्ञों की एक विस्तृत श्रृंखला की आवश्यकता होगी। हालांकि, निचली रेखा यह है कि आप अपने विशेष बच्चे, उनकी जरूरतों और उनकी ताकत के विशेषज्ञ हैं।

तथ्य यह है कि एक विशेष चिकित्सक, चिकित्सा, स्कूल, या सामाजिक कौशल कार्यक्रम द्वारा एक और माता-पिता की कसम खाता है, इसका मतलब यह नहीं है कि यह आपके बच्चे (या आपके लिए) के लिए सबसे अच्छा विकल्प है।

ऑटिज्म विशेषज्ञ युवा बच्चों के लिए

ऑटिज्म से पीड़ित ज्यादातर बच्चे 18 महीने की उम्र से ही लक्षण दिखाना शुरू कर देते हैं। वे लक्षण बहुत स्पष्ट या काफी सूक्ष्म हो सकते हैं। इसका मतलब है कि आप अपने बच्चे को दो साल का होने से पहले आत्मकेंद्रित विशेषज्ञों के साथ बातचीत करना शुरू कर सकते हैं, या नहीं जब तक कि वे स्कूल की उम्र तक नहीं पहुंच जाते। किसी भी तरह से, आप शायद इनमें से कुछ विशेषज्ञों के साथ बातचीत करेंगे।

निदान करने वाले

विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ और न्यूरोलॉजिस्ट, बाल मनोवैज्ञानिक, भाषण और व्यावसायिक चिकित्सक और यहां तक ​​कि स्कूल मनोवैज्ञानिक भी ऑटिज़्म के निदान की प्रक्रिया में शामिल हो सकते हैं। अधिकांश विशेषज्ञ निदान के लिए एक बहु-विषयक दृष्टिकोण की सलाह देते हैं क्योंकि आत्मकेंद्रित के कई लक्षण अन्य बहुत अलग विकारों के साथ ओवरलैप होते हैं।

जबकि निदानकर्ता यह निर्धारित करने में महान हैं कि आपका बच्चा ऑटिस्टिक है या नहीं, वे चल रहे समर्थन या विशिष्ट सिफारिशों के तरीके में बहुत अधिक पेशकश करने की संभावना नहीं है, जहां आपको चिकित्सा या शैक्षिक संसाधनों के प्रकारों की आवश्यकता होगी।

प्रारंभिक हस्तक्षेप विशेषज्ञ

यदि आपके बच्चे को बहुत कम उम्र में आत्मकेंद्रित का निदान किया जाता है, तो संभावनाएं अच्छी हैं कि आपका बच्चा 6 वर्ष की आयु तक (यदि वे पहले सार्वजनिक स्कूल में प्रवेश नहीं करते हैं) प्रारंभिक हस्तक्षेप के लिए अर्हता प्राप्त करेंगे।

प्रारंभिक हस्तक्षेप विशेषज्ञों को विशेष रूप से बहुत छोटे बच्चों और उनके माता-पिता के साथ काम करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है, दोनों स्कूल सेटिंग के अंदर और बाहर। कई 18 महीने की उम्र के बच्चों के घरों में आते हैं और माता-पिता को प्रशिक्षण दे सकते हैं।

कई प्रारंभिक हस्तक्षेप विशेषज्ञ ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर बच्चों के साथ बहुत अच्छे हैं, लेकिन अगले चरणों के लिए सुझाव देने के लिए बहुत कम हो सकता है। उदाहरण के लिए, वे इस बारे में बहुत कम जानते हैं कि आपका स्कूल जिला आपके बच्चे को 6 वर्ष की आयु में एक बार पेश कर सकता है और अब शुरुआती हस्तक्षेप के योग्य नहीं है।

स्कूल-एजेड बच्चों के लिए ऑटिज्म विशेषज्ञ

जब आप अपने बच्चे की ज़रूरतों और उपलब्ध विकल्पों से अधिक परिचित हो जाते हैं, तो आप सामाजिक कौशल से लेकर शिक्षाविदों तक की विशेष शिक्षा तक हर चीज पर विशेषज्ञों की एक विस्तृत श्रृंखला की खोज करेंगे। इनमें से प्रत्येक विशेषज्ञ की अपनी विशेषता है - और कुछ भी आपको किसी भी चीज़ के बारे में बहुत विस्तार प्रदान करने में सक्षम होंगे।

यह विशेष रूप से निराशाजनक हो सकता है जब आपको पता चलता है कि एक प्रकार की चिकित्सा में भी विशिष्टताएं हैं। इसके चारों ओर पाने का कोई उपाय नहीं है; एकमात्र समाधान प्रश्न पूछना, सम्मेलनों में भाग लेना और शोध करना है।

व्यवहार चिकित्सक

अधिकांश स्कूल और कई बीमा एजेंसियां ​​आत्मकेंद्रित बच्चों के लिए व्यवहार चिकित्सा प्रदान करती हैं। व्यवहार थेरेपी के कई "स्वाद" हैं जिनमें एप्लाइड व्यवहार विश्लेषण, निर्णायक प्रतिक्रिया थेरेपी और मौखिक व्यवहार थेरेपी शामिल हैं। प्रत्येक प्रकार का व्यवहारवादी थोड़ा अलग ढंग से काम करता है और उसके अलग-अलग लक्ष्य होते हैं और परिणाम की उम्मीद होती है।

जबकि आपके बच्चे की व्यवहार योजना एक उन्नत डिग्री के साथ पूर्ण व्यवहार चिकित्सक द्वारा विकसित की जा सकती है, उनकी वास्तविक दिन-प्रतिदिन की चिकित्सा संभवतया किसी को एक साधारण प्रमाण पत्र प्रदान करेगी।

इसका मतलब यह नहीं है कि आपके बच्चे की चिकित्सा खराब गुणवत्ता की होगी (प्रमाणपत्र के साथ कई चिकित्सक काफी प्रतिभाशाली हैं)। लेकिन इसका मतलब यह है कि आपके बच्चे के चिकित्सक विभिन्न प्रकार के व्यवहार थेरेपी के बारे में कम जानते हैं, या आपके बच्चे के लिए किस प्रकार का व्यवहार थेरेपी सबसे अच्छा होगा, या स्कूल या आपकी बीमा योजना के माध्यम से व्यवहार थेरेपी का उपयोग कैसे किया जा सकता है।

और कोई फर्क नहीं पड़ता कि आपके बच्चे का व्यवहारवादी कितना योग्य है, उनके पास गैर-व्यवहार प्रकार के चिकित्सा के बारे में पेश करने के लिए संभवतः बहुत कम जानकारी होगी।

विकासवादी चिकित्सक

विकासात्मक चिकित्सा व्यवहार थेरेपी से काफी अलग है; यह बच्चे के आंतरिक हितों और भावनात्मक प्रतिक्रियाओं पर अधिक ध्यान केंद्रित करता है और "वांछित" व्यवहारों पर कम होता है।

विकासात्मक चिकित्सा के कई रूप हैं, और प्रत्येक दूसरे से काफी अलग है; फ्लोटटाइम और रिलेशनशिप डेवलपमेंट इंटरवेंशन (RDI) दो सबसे अच्छे ज्ञात हैं, लेकिन कई अन्य हैं।

विकासात्मक चिकित्सक आमतौर पर व्यावसायिक चिकित्सा और / या भाषण चिकित्सा में प्रशिक्षण लेते हैं, जिसका अर्थ है कि उनके पास कुछ अन्य धर्मवाद विशेषज्ञों की तुलना में थोड़ा व्यापक दृष्टिकोण है। दूसरी ओर, यदि वे विकासात्मक चिकित्सा पर केंद्रित हैं तो व्यवहार थेरेपी या स्कूल कार्यक्रमों के बारे में उनका ज्ञान संभवतः सीमित होगा।

भाषण, व्यावसायिक और अन्य चिकित्सक

ऑटिज्म से पीड़ित ज्यादातर बच्चे भाषण चिकित्सक और व्यावसायिक चिकित्सक के साथ काम करते हैं। कई सामाजिक कौशल चिकित्सक और भौतिक चिकित्सक के साथ काम करते हैं। कुछ माता-पिता संवेदी एकीकरण, कला चिकित्सा, हिपोथेरेपी (घुड़सवारी चिकित्सा), मनोरंजक चिकित्सा या अन्य क्षेत्रों में विशेषज्ञों तक पहुंचने का निर्णय लेते हैं।

जबकि इन चिकित्सीय दृष्टिकोणों में सभी तत्व समान हैं, प्रत्येक विशिष्ट प्रशिक्षण और विशेषज्ञता के लिए पर्याप्त अद्वितीय है।

विशेष शिक्षा शिक्षक, प्रशासक और सहयोगी

जैसा कि आपका बच्चा सार्वजनिक स्कूल प्रणाली में चला जाता है, आप लगभग निश्चित रूप से एक व्यक्तिगत शैक्षिक योजना (IEP) बनाने के लिए शिक्षकों, प्रशासकों और स्कूल-आधारित चिकित्सक के साथ काम करेंगे। यह एक कानूनी दस्तावेज है जो आपके बच्चे को मिलने वाली सेवाओं और आवास की रूपरेखा तैयार करता है।

आप विशेष शिक्षा शिक्षकों, विशेष शिक्षा प्रशासकों और (कई मामलों में) 1-से-1 सहयोगियों जैसे पैराप्रोफेशनल के साथ दिन-प्रतिदिन के आधार पर काम करेंगे।

यह जानना महत्वपूर्ण है कि इनमें से कुछ व्यक्तियों के पास अपनी विशिष्ट नौकरियों के बाहर का अनुभव या ज्ञान है। इस प्रकार, आपके बच्चे के शिक्षक के पास अपने सहपाठियों के साथ जुड़ने में मदद करने के लिए एक हजार महान विचार हो सकते हैं, लेकिन आपके बच्चे को स्कूल की गतिविधियों के बाद सगाई करने में मदद करने के बारे में कोई विचार नहीं है।

यह भी याद रखें कि जबकि जिले में आपके बच्चे के सर्वोत्तम हित हो सकते हैं, वे भी सीमित संसाधनों और शैक्षिक कानूनों के साथ काम कर रहे हैं जो आपके बच्चे के लिए इच्छित सेवाएं प्रदान करने के तरीके से प्राप्त हो सकते हैं। जब ऐसा होता है, तो आप कानूनी वकालत या आउट-ऑफ-डिस्ट्रिक्ट परीक्षण और मूल्यांकन जैसे क्षेत्रों में अभी तक अधिक विशेषज्ञों तक पहुंचने का निर्णय ले सकते हैं।

किशोरों और वयस्कों के लिए आत्मकेंद्रित विशेषज्ञ

जैसा कि ऑटिज्म से पीड़ित आपका बच्चा ऑटिज्म से ग्रस्त हो जाता है, आप वयस्कता (जो 22 वर्ष की आयु में होता है) में उनके "संक्रमण" की योजना बनाना शुरू कर देंगे।

संक्रमण कुछ जटिल प्रक्रिया है जो आदर्श रूप से, माध्यमिक शिक्षा, नौकरी प्रशिक्षण (या अन्य आश्रय दैनिक गतिविधि), आवास, जीवन कौशल, और वित्तीय स्वतंत्रता के लिए नियोजन (उपयुक्त के रूप में) को शामिल करना चाहिए। इसमें यह भी महत्वपूर्ण प्रश्न शामिल है कि आपको अपने वयस्क बच्चे का कानूनी अभिभावक बनना चाहिए या नहीं।

संक्रमण विशेषज्ञ

आश्चर्य नहीं कि अब स्कूल जिले के कर्मचारी हैं जो विशेष आवश्यकताओं वाले छात्रों के लिए संक्रमण योजनाओं को विकसित करने की प्रक्रिया पर लगभग पूरी तरह से ध्यान केंद्रित करते हैं।

ये व्यक्ति आपको उपयुक्त राज्य एजेंसियों की पहचान करने में मदद कर सकते हैं जो वयस्क सेवाएं प्रदान करेंगी, और वे SSDI और मेडिकेड (यदि उपयुक्त हो) के लिए सामाजिक सुरक्षा के लिए आवेदन करने में भी सक्षम हो सकते हैं। हालांकि, वे आपको आवास या नौकरी के लिए विशिष्ट सुझावों के तरीके के साथ प्रदान करने में सक्षम नहीं होंगे।

वयस्क सेवाएँ और आवास विशेषज्ञ

एक बार जब आपका बच्चा 22 साल का हो जाता है, तो वे स्कूल की सेवाएं प्राप्त नहीं कर सकते हैं। यदि वे कॉलेज में हैं, तो वे उन आवास विशेषज्ञों के साथ काम करेंगे जो आवश्यकतानुसार अतिरिक्त सेवाओं, सहायता और चिकित्सा के साथ उनकी मदद कर सकते हैं।

यदि वे एक दिन के कार्यक्रम में नामांकित होते हैं या समूह की स्थिति में रहते हैं, तो उन्हें वयस्क सेवाओं के पेशेवरों द्वारा समर्थित किया जाएगा जो चिकित्सक, प्रशासक, प्रशिक्षक या यहां तक ​​कि वाहन चालक भी हो सकते हैं जो परिवहन प्रदान करते हैं।

इन सभी व्यक्तियों की बहुत विशिष्ट भूमिकाएँ होती हैं और वे विकल्पों, धन, या अन्य विवरणों के बारे में बहुत कम जानते हैं - हालाँकि वे विशेषज्ञता के अपने विशेष क्षेत्र में अद्भुत सेवाएँ प्रदान कर सकते हैं।

जॉब कोच

आमतौर पर राज्य के माध्यम से वित्त पोषित राज्य एजेंसियों या सेवा प्रदाताओं के साथ जुड़े, नौकरी के कोच सचमुच आपके वयस्क बच्चे को खोजने, सीखने और नौकरी रखने में मदद करते हैं। उन्हें पता हो सकता है कि आपके बच्चे के लिए कौन सी नौकरी सबसे अच्छी है या अपने बच्चे को अपनी नौकरी में आगे बढ़ने के लिए कौशल बनाने में कैसे मदद करें- लेकिन वे आपके बच्चे को कार्यस्थल पर सफल होने में मदद करने के लिए महत्वपूर्ण हैं।

संज्ञानात्मक चिकित्सक

जबकि ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे (विशेष रूप से ऑटिज्म के अधिक गंभीर रूपों के साथ) संज्ञानात्मक (टॉक) चिकित्सा से लाभ उठाने में सक्षम नहीं हो सकते हैं, लेकिन स्पेक्ट्रम के कई वयस्क इसे बहुत मददगार पाते हैं।

संज्ञानात्मक चिकित्सक सामाजिक कार्यकर्ता, मनोवैज्ञानिक या मनोचिकित्सक हो सकते हैं; वे सहायक दवाओं को निर्धारित करने में सक्षम हो भी सकते हैं और नहीं भी; और वे आपके बच्चे को विशिष्ट स्थितियों को नेविगेट करने में मदद कर सकते हैं या नहीं कर सकते हैं। हालाँकि, आपके बच्चे को कठिन परिस्थितियों या चुनौतियों का सामना करने में मदद कर सकते हैं।

विशेष आवश्यकता आवास विशेषज्ञ

आवास की विशेष आवश्यकता अपने आप में एक विशेषता है क्योंकि फंडिंग कई स्रोतों से आ सकती है और विकल्प व्यापक हैं। विशेष जरूरतों के लिए आवास विशेषज्ञों को यह पता होना चाहिए कि यह कैसे निर्धारित किया जाए कि आपका बच्चा धन के लिए अर्हता प्राप्त करता है, कहाँ और कैसे धन का उपयोग करता है, और क्या धन का उपयोग समूह आवास, स्वतंत्र या साझा आवास, या अन्य विकल्पों के लिए किया जा सकता है।

वे आपके बच्चे को कम-आय वाले आवास के लिए साइन अप करने में मदद करने में सक्षम हो सकते हैं (भले ही आप, उनके माता-पिता, कम आय वाले न हों)। ऐसे विशिष्ट कानून हैं जो प्रत्येक राज्य में विशेष जरूरतों वाले आवासों पर लागू होते हैं - जिनमें से कुछ जटिल और काउंटर-सहज ज्ञान युक्त हैं।

हालांकि, यह संभावना नहीं है कि एक विशेष आवश्यकता वाले आवास विशेषज्ञ एक विशिष्ट समूह होम की सिफारिश करने में सक्षम होंगे या आपको बताएंगे कि क्या एक विशेष अपार्टमेंट धन के लिए अर्हता प्राप्त करेगा।

विशेष आवश्यकता कानून विशेषज्ञों

जैसे-जैसे आप और आपका बच्चा बड़े होते जाते हैं, आपको अभिभावकत्व, स्वास्थ्य परदे के पीछे, पावर ऑफ अटॉर्नी, पूरक ट्रस्ट और अन्य कानूनी और वित्तीय मुद्दों जैसे मुद्दों के बारे में सोचना होगा।

विशेष आवश्यकताओं के वकील (या विशेष आवश्यकताओं के अनुभव वाले साधारण परिवार के वकील) आपको अपने बच्चे और परिवार के लिए सर्वोत्तम विकल्पों के माध्यम से सोचने और उचित कानूनी दस्तावेजों का मसौदा तैयार करने में मदद कर सकते हैं।

विशेष जरूरत वाले वकील, हालांकि, यह तय करने में आपकी मदद नहीं कर सकते हैं कि आपके वयस्क बच्चे पर संरक्षकता बनाए रखना है या नहीं, और न ही वे आपको विशेष जरूरतों के विश्वास के लिए मदद कर सकते हैं।

बहुत से एक शब्द

"आत्मकेंद्रित विशेषज्ञ" जैसी कोई चीज नहीं है जो बचपन और वयस्क वर्षों में आपको और आपके बच्चे का समर्थन और मार्गदर्शन कर सके। इसका मतलब है कि आप अंतिम विशेषज्ञ हैं- और यह आपको समय के साथ प्रत्येक विशेषज्ञ से खोजने, चयन करने, मार्गदर्शन करने और सीखने के लिए होगा। यह प्रक्रिया भीषण हो सकती है, लेकिन अंतिम परिणाम - एक बच्चा जो अपनी क्षमता को सीखने और जीने में सक्षम है - वह प्रयास के लायक है।