सौम्य मल्टीपल स्केलेरोसिस का अवलोकन

हालांकि सौम्य मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) एक ऑक्सीमोरोन की तरह लग सकता है, यह नहीं है - यह एमएस का सबसे हल्का रूप है। एमएस "सौम्य" बनाने वाले पर कोई आम सहमति नहीं है, लेकिन यह हमेशा एक निदान है जो बीमारी के शुरू होने के 10 से 15 साल बाद आमतौर पर पूर्वव्यापी रूप से दिया जाता है, एक बार आपका डॉक्टर यह देख सकता है कि बीमारी ने आपको कैसे प्रभावित किया है। ऐसा इसलिए है क्योंकि प्रत्येक व्यक्ति में एमएस और मुड़ने की भविष्यवाणी करना असंभव है।

एमएस के साथ जीवन के बारे में 5 मिथक

परिभाषा

Benign MS वास्तव में एक विवादास्पद शब्द है क्योंकि परिभाषा सार्वभौमिक रूप से सहमत नहीं है और कुछ विशेषज्ञों का मानना ​​है कि यह मौजूद नहीं है। पहले दो दशकों में, सौम्य एमएस हल्के रिलेपेसिंग-रिमूविंग मल्टीपल स्केलेरोसिस (आरआरएमएस) के रूप में प्रकट होता है, जिसमें कुछ रिलेप्स होते हैं। ये रिलेप्स संवेदी लक्षण पैदा करते हैं जो दूर चले जाते हैं और बहुत कम या कोई अवशिष्ट मोटर क्षति या विकलांगता को छोड़ देते हैं।

सौम्य एमएस की सबसे अधिक उपयोग की जाने वाली परिभाषा विस्तारित विकलांगता स्थिति स्केल (EDSS) का उपयोग करती है, जो आपकी विकलांगता की डिग्री का अनुमान लगाती है। Benign MS का निदान अक्सर कम EDSS स्कोर के साथ किया जाता है, आमतौर पर 3 या उससे नीचे, जिसका अर्थ है कि आपके पास कुछ विकलांगता है लेकिन आप अभी भी MS के निदान के बाद 10 से 15 वर्ष (या अधिक) चल सकते हैं।

प्रसार

यह जानना असंभव है कि सौम्य एमएस कितनी बार होता है। इसका एक कारण यह है कि ऐसे कई लोग हैं जिनके पास एक नैदानिक ​​रूप से पृथक सिंड्रोम की घटना है और कभी भी उनका पालन नहीं किया जाता है, साथ ही साथ जो कभी भी डॉक्टर को नहीं देखते हैं। इन रोगियों में से, जिनके पास एक घटना है, लगभग 15 प्रतिशत दूसरे को कभी अनुभव नहीं करते हैं।

सौम्य एमएस की व्यापकता का अनुमान लगाने वाले अध्ययन सभी मानचित्र पर भी होते हैं, मुख्यतः क्योंकि एक ही सहमत-परिभाषा नहीं है और आंशिक रूप से क्योंकि वे विभिन्न आबादी को देखते हैं।

उदाहरण के लिए, यूनाइटेड किंगडम में एमएस रोगियों के एक 2019 के अध्ययन में जनसंख्या-आधारित रजिस्ट्री पर ध्यान दिया गया, जहां शोधकर्ताओं ने 1,049 रोगियों को पाया, जिन्हें कम से कम 15 वर्षों तक एमएस का निदान किया गया था। इनमें से, 200 का हालिया EDSS स्कोर 4 या उससे कम था। इन रोगियों में से 60 के एक नमूने का मूल्यांकन उस व्यक्ति में किया गया था, जो वास्तव में सौम्य एमएस की शोधकर्ताओं की परिभाषा को पूरा करता है, जिसमें शामिल हैं:

• 3 से कम का ईडीएसएस स्कोर
• कभी भी रोग-निरोधक दवाएं नहीं मिलीं
• कोई रोजगार विघटन नहीं
• कोई गंभीर थकान नहीं
• अवसाद के कोई लक्षण नहीं
• कोई संज्ञानात्मक हानि नहीं

60 रोगियों में से नौ वास्तव में सौम्य एमएस (15 प्रतिशत) के लिए शोधकर्ताओं के मानदंडों को फिट करते हैं। शोधकर्ताओं ने अनुमान लगाने के लिए इस संख्या को बढ़ा दिया कि 1,049 रोगियों में से 30 को वास्तव में सौम्य एमएस है, जो कि अन्य अनुमानों के बहुमत से 2.9 प्रतिशत तक नीचे आता है। एक तुलना के रूप में, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसॉर्डर एंड स्ट्रोक (एनआईएनडीएस) का कहना है कि सौम्य एमएस 10 प्रतिशत से 20 प्रतिशत एमएस रोगियों में होता है।

पढ़ाई में अनुमानित व्यापकता का एक और उदाहरण 2019 में प्रकाशित एक अध्ययन से आया हैमस्तिष्क और व्यवहार, जो संभवतः सौम्य एमएस के साथ संयुक्त राज्य अमेरिका में 125 रोगियों को देखता था। शोधकर्ताओं का अनुमान है कि जब ईडीएसएस की परिभाषा अकेले होती है, तो सौम्य एमएस 15 साल या उससे अधिक के एमएस के लगभग 23 प्रतिशत लोगों को प्रभावित करता है। हालांकि, अगर संज्ञानात्मक हानि को परिभाषा में शामिल किया जाता है, तो यह संख्या 16 प्रतिशत तक गिर जाती है।

तल - रेखा

सौम्य एमएस की व्यापकता का उपयोग की जा रही परिभाषा पर निर्भर करता है - मापदंड को कम करना, व्यापकता कम होना। EDSS- आधारित परिभाषा का उपयोग करते समय, उच्च प्रतिशत लोग मापदंड को पूरा करते हैं क्योंकि EDSS केवल गतिशीलता और शारीरिक विकलांगता को लक्षित करता है।

विवाद

कुल मिलाकर, कई न्यूरोलॉजिस्ट और शोधकर्ता सटीक, स्वीकृत परिभाषा की कमी के कारण "सौम्य एमएस" शब्द का उपयोग नहीं करना पसंद करते हैं। मोटर की क्षमता के अलावा एमएस के कई दुर्बल लक्षण हैं, और उनमें से कई को ईडीएसएस परिभाषा में नहीं बताया गया है। इन कम दिखाई देने वाले एमएस लक्षणों में शामिल हैं:

• थकान
• डिप्रेशन
• चिंता
• संज्ञानात्मक कठिनाइयों
• दर्द

ये लक्षण मोटर क्षमता के रूप में अक्षम हो सकते हैं - यदि ऐसा नहीं है - तो जीवन की गुणवत्ता और जीवन की दैनिक गतिविधियों को करने की आपकी क्षमता को प्रभावित करने के मामले में।

उदाहरण के लिए, 2012 में एक अध्ययनमल्टीपल स्क्लेरोसिसपाया गया कि 10 वर्षों के बाद, प्रारंभिक रूप से सौम्य एमएस से पीड़ित 81 प्रतिशत लोगों ने अपने संज्ञानात्मक कार्य, थकान, दर्द, या अवसाद के एक महत्वपूर्ण बिगड़ने का अनुभव किया-एमएस के लक्षण जिनका ईडीएसएस में मूल्यांकन नहीं किया गया है।

एक ही अध्ययन में, सौम्य एमएस वाले 74 प्रतिशत लोगों ने अपने ईडीएसएस में बदलाव के बिना, चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई) स्कैन पर नए या बढ़े हुए एमएस घावों की संख्या में उल्लेखनीय वृद्धि की थी। इसका मतलब है कि उनके केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की इमेजिंग ने एमएस की प्रगति को दिखाया, भले ही उनकी शारीरिक क्षमता (जैसे चलना) प्रभावित नहीं हुई थी।

उनके एमएस की प्रगति कभी नहीं पता होती अगर वे एमआरआई से नहीं गुजरते।

स्व-रिपोर्ट किए गए सौम्य एमएस

उपर्युक्त 2019 में ब्रिटेन के जनसंख्या अध्ययन, जब एक सौम्य स्थिति की एक सामान्य परिभाषा दी गई है - इसके कुछ या कोई प्रतिकूल प्रभाव नहीं हैं, कोई जटिलता नहीं है, और 60 रोगियों में से एक अच्छे रोगनिरोधी - 39 ने अपने एमएस को सौम्य के रूप में सूचित किया। शोधकर्ताओं ने पाया कि इन रोगियों में, कम ईडीएसएस स्कोर, अवसाद के कम लक्षण, कम थकान और एमएस लक्षणों के एक समग्र कम प्रभाव के साथ एक महत्वपूर्ण संबंध था, जो स्वयं एमएस सौम्य एमएस को रिपोर्ट नहीं करते थे।

हालांकि, स्व-रिपोर्ट किए गए सौम्य एमएस की वास्तविक स्थिति शोधकर्ताओं के मानदंडों को पूरा करने के लिए कहीं नहीं थी और केवल ईडीएसएस परिभाषा के कुछ हद तक करीब है। यह सब दिखाता है कि न केवल रोगियों और डॉक्टरों के बीच अंतर को सौम्य एमएस परिभाषित करता है, बल्कि यह भी विचार करता है कि एक मरीज की उसके रोग के बारे में धारणा एमएस के लक्षणों का उसके जीवन पर कितना प्रभाव डालती है।

वास्तव में, 2019मस्तिष्क और व्यवहारअध्ययन लेखकों ने प्रस्तावित किया कि सौम्य एमएस को उन रोगियों द्वारा कम से कम आंशिक रूप से परिभाषित किया जाना चाहिए जो एमएस के बारे में शिक्षित हैं और उनके जीवन पर इसके प्रभाव के प्रकार का निरीक्षण और अनुमान लगा सकते हैं। उस अध्ययन में, 75 प्रतिशत रोगियों ने अपने एमएस को सौम्य बताया।

भविष्यवक्ताओं

हालाँकि, आपके एमएस की प्रगति कैसे होगी, यह जानने का कभी कोई तरीका नहीं है, भले ही आपके लक्षण शुरुआत में हल्के हों, अनुसंधान में कुछ समानताएं मिली हैं जो रोग के पाठ्यक्रम को एक सौम्य पैटर्न का संकेत दे सकती हैं।

सौम्य एमएस पर अध्ययन की 2017 की समीक्षा में सौम्य एमएस होने और अगले 10 वर्षों तक उस स्थिति को बनाए रखने के लिए निम्नलिखित मजबूत भविष्यवाणियां मिलीं:

• रीमैपिंग-रीमिटिंग एमएस (आरआरएमएस) की शुरुआत
• निदान के बाद पहले पांच वर्षों में सिर्फ एक ही विराम
• निदान के बाद 2 या उससे कम पांच साल का ईडीएसएस या निदान के बाद 3 या उससे कम 10 साल

यहां तक ​​कि अगर आपको सौम्य एमएस का निदान किया गया है, तो इसका मतलब यह नहीं है कि यह सौम्य रहेगा। हमेशा एक संभावना है कि आप एमएस के अधिक गंभीर रूप में प्रगति करेंगे।

इलाज

चूंकि लक्षणों की शुरुआत में यह अनुमान लगाना संभव नहीं है कि किन रोगियों में सौम्य एमएस होगा, अधिकांश न्यूरोलॉजिस्ट निदान के तुरंत बाद अपने एमएस रोगियों को रोग-संशोधित एजेंट की सलाह देते हैं।

आउटलुक

सौम्य एमएस के लिए दृष्टिकोण स्पष्ट नहीं है। कुछ लोगों को जो इसका निदान किया जाता है, वे कभी भी अधिक गंभीर रोग प्रगति पर नहीं जाते हैं, जबकि अन्य करते हैं। याद रखें, सिर्फ इसलिए कि आपके हल्के लक्षण हैं जब आपको पहली बार एमएस का पता चला है इसका मतलब यह नहीं है कि वे इस तरह से रहेंगे। यह भी ध्यान रखें, कि कम से कम 10 साल लगते हैं, अगर 15 नहीं, तो भी पहले स्थान पर सौम्य एमएस का निदान प्राप्त करें।

बहुत से एक शब्द

सटीक शब्दावली के बावजूद, एमएस एक जटिल बीमारी है, और हर किसी का कोर्स और लक्षण अद्वितीय हैं। यहां तक ​​कि सौम्य एमएस का निदान होने से आपको थकान, संज्ञानात्मक हानि या अवसाद जैसे लक्षण होने से रोकता नहीं है। जिस तरह से यह रोग खुद को प्रस्तुत करता है वह केवल आपके एमएस स्वास्थ्य में आपके न्यूरोलॉजिस्ट और शेष सक्रिय के साथ करीबी अनुवर्ती होने के महत्व पर जोर देता है।