पार्किंसंस रोग (पीडी) मस्तिष्क में डोपामाइन-उत्पादक तंत्रिका कोशिकाओं के नुकसान के कारण होता है। डोपामाइन (एक रासायनिक संदेशवाहक) की कमी के परिणामस्वरूप, विभिन्न लक्षण उत्पन्न होते हैं, जैसे कि कंपकंपी, कठोरता, अवसाद, नींद के मुद्दे और बहुत कुछ।
पार्किंसंस रोग के ये लक्षण अक्सर अप्रत्याशित और नियंत्रित करने में मुश्किल होते हैं। वे समय के साथ बिगड़ जाते हैं और अंततः एक व्यक्ति के दैनिक कामकाज में हस्तक्षेप करते हैं।
सहायता समूह-जो छोटे या बड़े हो सकते हैं, और वस्तुतः या व्यक्ति-व्यक्ति से मिल सकते हैं — किसी व्यक्ति को पीडी के साथ रहने के लिए दिन-प्रतिदिन के संघर्षों और मांगों के साथ सामना करने और रणनीतियों को खोजने में मदद कर सकते हैं।
सहायता समूह तनाव को भी कम कर सकते हैं, प्रोत्साहन के स्रोत के रूप में सेवा कर सकते हैं और जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं। उभरते हुए पीडी अनुसंधान या उपचारों के बारे में जानने के लिए किसी से जुड़ना भी एक अच्छा तरीका है।
यहाँ, हमने कुछ सर्वश्रेष्ठ पार्किंसंस रोग सहायता समूहों को चुना है। दी गई जानकारी उम्मीद और आराम और मार्गदर्शन के लिए एक अच्छा कदम है।
2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ पार्किंसंस रोग सहायता समूह
- सर्वश्रेष्ठ समग्र: अमेरिकी पार्किंसंस रोग एसोसिएशन
- शुरू करने के लिए सर्वश्रेष्ठ: DailyStrength पार्किंसंस रोग सहायता समूह
- विविधता के लिए सबसे अच्छा: पार्किंसंस फाउंडेशन
- सूचना साझा करने के लिए सर्वश्रेष्ठ: पेशेंट्सलाइकमी
- समर्थन समूह के नेताओं के लिए सर्वश्रेष्ठ: पार्किंसंस आंदोलन विकार और गठबंधन
- सर्वश्रेष्ठ फेसबुक सहायता समूह: पार्किंसंस समुदाय
- पीयर-टू-पीयर समर्थन के लिए सर्वश्रेष्ठ: न्यूरो टेक
सर्वश्रेष्ठ समग्र: अमेरिकी पार्किंसंस रोग एसोसिएशन
अमेरिकी पार्किंसंस रोग एसोसिएशन
अभी साइनअप करें1961 में स्थापित, अमेरिकी पार्किंसंस रोग एसोसिएशन (APDA) कथित तौर पर पार्किंसंस रोग से लड़ने के लिए समर्पित सबसे बड़ा जमीनी स्तर का नेटवर्क है। उन्होंने पीडी को समाप्त करने के लक्ष्य के साथ जागरूकता बढ़ाने, शैक्षिक कार्यक्रमों का समर्थन करने और वित्त पोषण अनुसंधान में $ 185 मिलियन से अधिक का निवेश किया है।
व्यावसायिकता, उपयोग में आसानी और ADPA द्वारा प्रदान की जाने वाली सहायता समूह सेवाओं की संख्या इस संगठन को पार्किंसंस रोग के लिए सबसे अच्छा समग्र सहायता समूह बनाती है।
2017 में, ADPA ने एक नया ऑनलाइन समर्थन मंच बनाने के लिए स्मार्ट मरीजों नामक एक सहायता साइट के साथ सहयोग किया। इस निशुल्क चर्चा मंच के भीतर, पीडी, प्रियजनों, और देखभाल करने वालों के साथ मरीजों को सामाजिक, पीडी के बारे में और अधिक जानने के लिए, और सुझावों और बीमारी के साथ रहने के बारे में रणनीतियों को साझा करने के लिए साझा कर सकते हैं।
एक अतिरिक्त बोनस के रूप में, पंजीकरण सरल है: सभी लोगों को एक ईमेल पता प्रदान करना होगा। कुल मिलाकर वेबसाइट साफ-सुथरी है, अच्छी तरह से व्यवस्थित है, और बातचीत के माध्यम से या अपने दम पर शुरू करना आसान है।
इसके अनुकूल और गर्म ऑनलाइन समर्थन समुदाय के अलावा, ADPA के पास राष्ट्रव्यापी 1,400 से अधिक मुक्त समर्थन समूह हैं। प्रत्येक व्यक्ति अद्वितीय है - कुछ लोग पीडी से कम उम्र में निदान के लिए समर्पित हैं, जबकि अन्य पीडी के साथ देखभाल करने वाले लोगों या परिवार के सदस्यों पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
ADPA ताई ची, नॉन-कॉन्टैक्ट बॉक्सिंग, योग और डांस के साथ-साथ शैक्षिक सेमिनार और सोशल मीट और ग्रीटिंग इवेंट्स जैसे एक्सरसाइज क्लासेज भी देता है।
शुरू करने के लिए सर्वश्रेष्ठ: DailyStrength पार्किंसंस रोग सहायता समूह
डेलीस्ट्रीम
अभी साइनअप करेंDailyStrength Sharecare का एक प्रभाग है, जिसे 2009 में WebMD के संस्थापक जेफ अर्नोल्ड और प्रसिद्ध डॉ। Oz द्वारा बनाया गया था। DailyStrength Parkinson's Disease Support Group 400 से अधिक सदस्यों और 3,000 पोस्ट के साथ एक स्वतंत्र और स्वागत योग्य ऑनलाइन समर्थन समुदाय है।
समूह का मिशन पीडी से संबंधित और जीवन की चुनौतियों को दूर करने के लिए एक-दूसरे को सशक्त बनाने और प्रेरित करने के लिए केंद्रित है।
कुल मिलाकर, DailyStrength वेबसाइट आमंत्रित करने और नेविगेट करने में आसान है, और पंजीकरण सीधा और त्वरित है। पोस्ट सूचनात्मक, व्यावहारिक और विचारशील हैं। यह, शायद, एक छोटे, अधिक अंतरंग ऑनलाइन सहायता समूह की तलाश में लोगों के लिए शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है जो भारी नहीं है या एक राष्ट्रीय संगठन के साथ जुड़ा हुआ है।
भले ही साइट को मॉडरेट नहीं किया गया है, लेकिन सहायता समूह को सुरक्षित और सकारात्मक बनाए रखने के लिए, डेलीस्ट्रीमिटी के पास दिशानिर्देशों का एक सेट है जिसे सदस्यों को पालन करने के लिए कहा जाता है।
विविधता के लिए सबसे अच्छा: पार्किंसंस फाउंडेशन
पार्किंसंस फाउंडेशन
अभी साइनअप करेंपार्किंसंस फाउंडेशन का गठन दो अन्य नींवों के विलय से किया गया था - नेशनल पार्किंसंस फाउंडेशन और पार्किंसंस डिजीज फाउंडेशन - मिशन के साथ जीवन को बेहतर बनाने और अंततः पीडी के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक इलाज खोजने के लिए।
पार्किन्सन फाउंडेशन के पास देश भर में स्वतंत्र, इन-पर्सन सहायता समूहों का एक विशाल नेटवर्क है। उनमें से अधिकांश पीडी के साथ रहने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए हैं, लेकिन कुछ को एक निश्चित दर्शक (यानी युवा शुरुआत वाले लोग पीडी) की ओर ध्यान दिया जाता है।
पार्किंसंस फाउंडेशन एक मुफ्त ऑनलाइन सहायता समुदाय भी प्रदान करता है जिसे पीडी कन्वर्सेशन कहा जाता है। यहां, व्यक्ति पीडी के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ सकते हैं, साथ ही पीडी विशेषज्ञों द्वारा उनके सवालों के जवाब भी प्राप्त कर सकते हैं। उनकी बातचीत पर ध्यान केंद्रित करने के लिए, ऑनलाइन समुदाय को चर्चा समूहों में विभाजित किया जाता है - नव निदान, पीडी के लक्षण, स्पेनिश बोलने वाले रोगी, और बहुत कुछ।
पार्किन्सन फाउंडेशन अपने स्थानीय नेटवर्क के माध्यम से स्वास्थ्य और कल्याण कक्षाएं और मुफ्त शैक्षिक संसाधन भी प्रदान करता है। संगठन विभिन्न समारोहों के माध्यम से जागरूकता और धन भी जुटाता है, जैसे कि इसकी वार्षिक धन उगाहने की घटना जिसे मूविंग डे वॉक कहा जाता है।
सूचना साझा करने के लिए सर्वश्रेष्ठ: पेशेंट्सलाइकमी
पेशेंट्सलाइकमी
अभी साइनअप करेंPat मरीज़लाइक 2004 में स्टीफन हेवुड के भाइयों द्वारा स्थापित किया गया था, जिनकी 2006 में मृत्यु तक एम्योट्रोफ़िक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) था। लेकिन 2011 में, इस मुफ्त ऑनलाइन समर्थन समुदाय ने पार्किंसंस रोग सहित अन्य स्वास्थ्य स्थितियों के लिए खुद को खोला।
पार्किंसंस रोग सहायता मंच अब 30,000 सदस्यों के करीब एक सक्रिय और मजबूत समुदाय है, और जो जानकारी साझा करने में अपनी भूमिका निभाता है, वह इस मंच को इतना आकर्षक बनाता है। सदस्य स्वेच्छा से अपनी बीमारी के पहलुओं (जैसे, लक्षण, दवाएं, जीवन शैली की आदतों, आहार) की रिपोर्ट कर सकते हैं, और यह डेटा बुनियादी, रंगीन चार्ट के रूप में एकत्र और साझा किया जाता है। सदस्य आसान खोज और फ़िल्टर टूल का उपयोग करके डेटा के माध्यम से भी झार सकते हैं।
एक दूसरे से साझा करने और सीखने के अलावा, व्यक्ति कनेक्शन और दोस्ती को बढ़ावा और सामाजिक बना सकते हैं। फ़ोरम पर प्रोफ़ाइल (केवल सदस्यों के लिए दृश्यमान) में लिंग, आयु, गृहनगर और एक तस्वीर (जो इसे और अधिक व्यक्तिगत बनाता है) जैसी जानकारी शामिल है। सदस्य अपने बारे में एक छोटी जैव और हितों की एक सूची भी शामिल कर सकते हैं।
फोरम में साझा की गई कोई भी जानकारी HIPAA द्वारा संरक्षित नहीं है, क्योंकि यह स्वेच्छा से प्रदान की गई है। इसके अलावा, अन्य सदस्य निजी संदेश भेज सकते हैं- लेकिन सिर्फ फोरम के माध्यम से, और ईमेल द्वारा नहीं।
समर्थन समूह के नेताओं के लिए सर्वश्रेष्ठ: पार्किंसंस आंदोलन विकार और गठबंधन
पार्किंसंस आंदोलन विकार और गठबंधन
अभी साइनअप करेंपार्किंसंस मूवमेंट डिसऑर्डर और एलायंस (पीएमडी एलायंस) एक गैर-लाभकारी संगठन है जो सहानुभूति, रचनात्मकता, लचीलापन और साझा सीखने जैसी विशेषताओं पर ध्यान केंद्रित करता है।
इसके पास सहायता और शैक्षिक सेवाओं का खजाना भी है। ऑनलाइन प्रोग्रामिंग और जूम सपोर्ट ग्रुप से अलग, यह संगठन पूरे देश में स्थित विभिन्न इन-पर्सन सपोर्ट ग्रुप भी प्रदान करता है।
इसके अतिरिक्त, संगठन "डॉक्स के साथ दोपहर का भोजन" जैसे कई शैक्षिक कार्यक्रम भी प्रदान करता है, जिसमें व्यक्ति अपने घर के आराम से दोपहर के भोजन पर एक आंदोलन विकार विशेषज्ञ के साथ मिल सकते हैं।
हालांकि, इस संगठन के बारे में वास्तव में अद्वितीय है कि यह देश भर में नि: शुल्क कार्यशालाएं प्रदान करता है जिसे समर्थन समूह के नेता के रूप में अपने कौशल को विकसित करने में रुचि रखने वाले लोगों के समर्थन और शिक्षण के लिए सिंक में कहा जाता है।
वहां, लोग कौशल सीख सकते हैं और पार्किंसंस रोग या अन्य आंदोलन विकारों के लिए अपने स्वयं के सहायता समूह (व्यायाम आधारित सहायता समूहों सहित) को डिजाइन करने और अग्रणी बनाने में विश्वास पैदा कर सकते हैं। नेतृत्व विशेषज्ञ और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर भी सूचनात्मक प्रस्तुतियों के माध्यम से मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।
सर्वश्रेष्ठ फेसबुक सहायता समूह: पार्किंसंस समुदाय
पार्किंसंस समुदाय
अभी साइनअप करेंपार्किंसंस समुदाय हर महीने 18,000 से अधिक सदस्यों और सैकड़ों पोस्ट के साथ एक फेसबुक सहायता समूह संचालित करता है।
यह स्वतंत्र, सक्रिय और व्यावहारिक समूह निजी है, जिसका अर्थ है इसमें शामिल होने के लिए अनुमति की आवश्यकता होती है, और पोस्ट केवल सदस्यों को दिखाई देते हैं। यह पीडी और उनके परिवार के सदस्यों के साथ रहने वाले लोगों के लिए खुला है।
जबकि कंपनी जो इस समुदाय (रिसर्च कैटालिस्ट) को चलाती है, विभिन्न शोध अध्ययनों के लिए अध्ययन प्रतिभागियों को खोजने पर केंद्रित है, व्यक्ति बस समर्थन और प्रोत्साहन के लिए फेसबुक समूह में शामिल हो सकते हैं।
ऑनलाइन सहायता समूह के अलावा, पार्किंसंस समुदाय अन्य संसाधन भी प्रदान करता है। लोग अपनी निजी यात्रा के बारे में पीडी (यानी लक्षण, उपचार आदि) के साथ एक पार्किंसंस रोग के वकील से बात करने के लिए अर्हता प्राप्त कर सकते हैं। वहां, व्यक्ति यह भी देख सकते हैं कि क्या वे (या उनके प्रियजन) पीडी-संबंधित नैदानिक परीक्षणों के लिए योग्य हैं।
पीयर-टू-पीयर समर्थन के लिए सर्वश्रेष्ठ: न्यूरो टेक
न्यूरो टेक
अभी साइनअप करेंन्यूरोटोलॉजिकल न्यूरोलॉजिकल विकारों वाले लोगों के लिए न्यूरोकॉल एक मुफ्त और आकस्मिक ऑनलाइन सहायता समूह है, जिसमें पार्किंसंस रोग भी शामिल है।
वेबसाइट पर उपयोगकर्ता नाम और पासवर्ड दर्ज करने और बनाने के बाद, व्यक्ति पार्किंसंस रोग फोरम में प्रवेश कर सकते हैं। कई पदों पर सैकड़ों हजारों से अधिक विचार हैं।
पार्किंसंस रोग के पीछे जीव विज्ञान पर चर्चा करने के लिए लक्षणों और उपचारों के बारे में बात करने से, सामग्री में पोस्ट व्यापक रूप से भिन्न होती हैं। लोग चिकित्सा उपकरणों को अनुरोध करने या पेश करने, सामाजिक रूप से जुड़ने, चुटकुले बताने या कला या कविता के माध्यम से एक दूसरे को प्रेरित करने के लिए भी साइट का उपयोग करते हैं।
कुल मिलाकर, साइट की शैली सरल है और कुछ हद तक आरामदायक खिंचाव देती है। यह एक स्वस्थ व्याकुलता या कान सुनने वाले लोगों के लिए एक आदर्श सहायता समूह हो सकता है। सदस्य आइकन के माध्यम से अपने मूड को व्यक्त कर सकते हैं, जो कुछ हद तक पुराने हैं लेकिन समूह में एक मजेदार, हल्का तत्व जोड़ते हैं।
पूछे जाने वाले प्रश्न
पार्किंसंस रोग सहायता समूह क्या हैं?
पार्किंसंस रोग सहायता समूह पीडी के साथ रहने वाले लोग हैं (या पीडी के साथ प्रियजनों / देखभाल करने वाले) जो अपने आम अनुभवों को साझा करने के लिए साथ आते हैं। साझा करने के माध्यम से, सहायता समूहों के सदस्य आराम, प्रोत्साहन, ज्ञान, सलाह और प्रेरणा प्रदान कर सकते हैं और प्राप्त कर सकते हैं।
प्रत्येक सहायता समूह अद्वितीय है। कुछ समूह हर महीने व्यक्ति से मिलते हैं, जबकि अन्य की कोई बैठक नहीं होती है और वे ऑनलाइन फोरम पर पोस्ट के आसपास केंद्रित होते हैं। सहायता समूह उनके लक्षित दर्शकों, मीटिंग प्रारूप, आकार और फ़ोकस (शैक्षिक बनाम सामाजिक) में भी भिन्न हो सकते हैं।
क्या पार्किंसंस रोग सहायता समूह मेरे लिए सही है?
जबकि सहायता समूहों के कई फायदे हैं, आप जब भी तैयार महसूस करें, उसमें शामिल हो सकते हैं। अपने पेट को सुनें और उस पर भरोसा करें, लेकिन कोशिश करें और अपने अनुभव और दूसरों से सीखने के विचार साझा करें।
यदि आप एक सहायता समूह में शामिल होने का निर्णय लेते हैं, तो धैर्य रखने की कोशिश करें, क्योंकि सही समूह खोजने पर परीक्षण और त्रुटि प्रक्रिया का एक सा हो सकता है। ध्यान रखें कि आप हमेशा किसी भी समय समूह से ऑप्ट-आउट कर सकते हैं, या जब समय सही हो तब बाद में फिर से जुड़ सकते हैं।
पार्किंसंस रोग सहायता समूह कैसे संरचित हैं?
अधिकांश पार्किंसंस रोग सहायता समूह ध्यान के एक विशेष क्षेत्र के आसपास संरचित हैं। वे एक आरामदायक वातावरण प्रदान करते हैं, या तो वस्तुतः या इन-पर्सन, जहां सदस्य कनेक्ट हो सकते हैं, अपने अनुभव साझा कर सकते हैं, एक दूसरे से सीख सकते हैं, जानकारी एकत्र कर सकते हैं और भावनात्मक समर्थन प्राप्त कर सकते हैं।
प्रत्येक समूह की मॉडरेशन भिन्न हो सकती है, कुछ समूहों में दूसरों की तुलना में अधिक निगरानी होती है। कई मामलों में, सहायता समूह (विशेष रूप से व्यक्तिगत रूप से) एक स्वयंसेवक समूह के सदस्य के नेतृत्व में होते हैं लेकिन स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर या सामाजिक कार्यकर्ता से मार्गदर्शन प्राप्त करते हैं।
पार्किंसंस रोग सहायता समूहों की लागत कितनी है?
अधिकांश पार्किंसंस रोग सहायता समूह और उनके संबंधित संसाधन और सेवाएं मुफ्त हैं। सहायता समूहों द्वारा दी गई व्यायाम कक्षाओं का चयन करें, जैसे कि ADPA से जुड़े कुछ लोगों को एक छोटे से शुल्क का भुगतान करना पड़ सकता है।
एक संगठन के भीतर एक सहायता समूह में शामिल होने से, आपको इसकी विभिन्न धन उगाहने वाली घटनाओं, या उन तरीकों के बारे में जानकारी प्राप्त हो सकती है जिनमें आप एक दान दान कर सकते हैं। ये फंड समग्र संगठन को चलाने में योगदान करते हैं, जिसमें इसके सहायता समूह शामिल हैं।
हम सर्वश्रेष्ठ पार्किंसंस रोग सहायता समूह कैसे चुन सकते हैं
सर्वश्रेष्ठ पार्किंसंस रोग सहायता समूहों को चुनने में, हमने सदस्य बनने की आसानी, व्यावसायिकता, वेबसाइट की योग्यता और समूह की राष्ट्रीय प्रोफ़ाइल जैसी विभिन्न विशेषताओं पर विचार किया। हमने प्रदान किए गए समर्थन की विविधता पर भी विचार किया, जैसे कि समूहों ने भावनात्मक, सूचनात्मक और सामाजिक समर्थन का एक स्वस्थ मिश्रण प्रदान किया।
अधिक आकस्मिक, सहकर्मी से सहकर्मी अनुभव की तलाश करने वालों के लिए, हमने न्यूरोटॉक और पार्किंसंस समुदाय का चयन किया। हालांकि, पार्किंसंस फाउंडेशन उन लोगों के लिए एक बढ़िया विकल्प है, जो विशेषज्ञों को टालना चाहते हैं।
