2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) सहायता समूह

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मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) एक व्यक्ति के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के भीतर बिगड़ा तंत्रिका संकेतन की बीमारी है। एमएस के चर लक्षण- थकान, दर्द, चलने में कठिनाई, दृष्टि की समस्याएं, और अधिक-सामाजिक रूप से अलग-थलग हो सकते हैं और दैनिक कामकाज में हस्तक्षेप कर सकते हैं।

समर्थन समूह एमएस के साथ रहने वालों के लिए एक मूल्यवान संसाधन हैं क्योंकि वे लोगों को समान अनुभवों से जोड़ते हैं, इसलिए वे अकेले ऐसा महसूस नहीं करते हैं।

सामाजिक साहचर्य, आराम और एक साझा बंधन प्रदान करने के अलावा, सहायता समूह एमएस के साथ रहने के दिन-प्रतिदिन के संघर्षों के प्रबंधन के लिए मैथुन रणनीति बना सकते हैं। वे आपके समग्र भावनात्मक कल्याण को मजबूत करने में भी मदद कर सकते हैं।

शैक्षिक कार्यशालाओं में भाग लेने और धन उगाहने और वकालत की गतिविधियों में रुचि रखने वालों के लिए एक या एक से अधिक सहायता समूहों में शामिल होने के अतिरिक्त संभावित लाभ हैं।

नीचे हमने कुछ सर्वश्रेष्ठ MS सहायता समूहों को चुना है। ये समुदाय उम्मीद के साथ आपको दिलासा, सूचना, सामाजिक मेलजोल, और भावनात्मक समर्थन प्रदान करते हैं, जिसके लिए आप अपनी अनूठी एमएस यात्रा पर जाते हैं।

2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) सहायता समूह

• सर्वश्रेष्ठ समग्र: नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी
• सर्वश्रेष्ठ पीयर-टू-पीयर कनेक्शन: एमएस वर्ल्ड
• स्वास्थ्य और कल्याण के लिए सर्वश्रेष्ठ: मल्टीपल स्केलेरोसिस कर सकते हैं
• दोस्ती के लिए सबसे अच्छा: MyMSTeam
• सर्वश्रेष्ठ एक-पर-एक समर्थन: मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका
• अपना स्वयं का सहायता समूह शुरू करने के लिए सर्वश्रेष्ठ: एमएस फोकस
• ट्रैकिंग डेटा के लिए सर्वश्रेष्ठ: पेशेंट्सलाइकमी

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सर्वश्रेष्ठ समग्र: नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी

नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी

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1946 में स्थापित, नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी (NMSS) एमएस अनुसंधान, शिक्षा और जागरूकता में एक प्रमुख और प्रमुख संगठन है। इसका मुख्य मिशन एमएस को हमेशा के लिए समाप्त करना है। उपलब्ध सहायता सेवाओं की विशाल संख्या और विविधता इस संगठन को हमारे सर्वोत्तम समग्र सहायता समूह के लिए योग्य बनाती है।

सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण, एनएमएसएस देश भर में स्थित फ्री, इन-पर्सन और वर्चुअल सपोर्ट ग्रुप का एक विशाल नेटवर्क प्रदान करता है। इनमें से कुछ समुदाय कुछ आबादी को लक्षित करते हैं, जैसे एमएस के साथ रहने वाले युवा वयस्क या अफ्रीकी अमेरिकी, स्थिति के बारे में सीखने, चुनौतियों का सामना करने, एक वकील होने और दूसरों के साथ सामाजिक रूप से जुड़ने पर ध्यान केंद्रित करते हैं।

एनएमएसएस का एक और मूल्यवान संसाधन हैप्पीनेस द ऐप इमोशनल सपोर्ट सर्विस। इस मोबाइल ऐप के माध्यम से, आप एक हैप्पी सपोर्ट गिवर से लगभग भावनात्मक, दयालु समर्थन प्राप्त कर सकते हैं, जो एक सामाजिक कार्यकर्ता, नर्स, सहकर्मी समर्थक या देखभाल करने वाला है।

संगठन का मुख्य मिशन एक सुनने वाला कान होना है और जब भी आपको दिन या रात की आवश्यकता हो, तो आराम और कोमल प्रोत्साहन प्रदान करें। ध्यान रखें- "हैप्पी द एप" पर पहले दो कॉल मुफ्त हैं। बाद की कॉल के लिए, लागत लगभग $ 12 प्रति आधे घंटे है।

NMSS MSFriends नामक एक मुफ्त, गोपनीय टेलीफोन कार्यक्रम भी प्रदान करता है। यह कार्यक्रम आपको प्रशिक्षित स्वयंसेवकों से जोड़ता है जो एमएस के साथ भी रह रहे हैं।

अंत में, एनएमएसएस द्वारा प्रदान किया गया एक अनूठा और मूल्यवान संसाधन एमएस नेविगेटर हैं, जो अत्यधिक कुशल, समर्पित पेशेवर हैं जो एमएस वाले लोगों के साथ सीधे काम करते हैं। एमएस नेविगेटर प्रियजनों, परिवार के सदस्यों और / या एमएस के साथ रहने वालों की देखभाल करने वालों के साथ भी काम कर सकते हैं।

भावनात्मक समर्थन के अलावा, एमएस नेविगेटर बीमा, स्वास्थ्य देखभाल पहुंच और रोजगार की चुनौतियों जैसे तार्किक मुद्दों के साथ सहायता करते हैं जो एमएस के साथ रहने वालों के लिए तनाव की एक अतिरिक्त परत बना सकते हैं। वे आहार और शारीरिक गतिविधि जैसे स्वस्थ जीवन शैली रणनीतियों पर मार्गदर्शन प्रदान कर सकते हैं।

सर्वश्रेष्ठ सहकर्मी से सहकर्मी कनेक्शन: एमएस वर्ल्ड

एमएस वर्ल्ड

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1996 में शुरू किया गया, MS World एक रोगी-संचालित संगठन है जिसने 220,000 से अधिक सदस्यों को सेवा प्रदान की है।इसका मिशन एमएस के साथ रहने के अलगाव को समाप्त करना है, और यह "मन की स्थिति होने के नाते कल्याण" के विचार को बढ़ावा देता है, जो मन-शरीर कनेक्शन की चिकित्सा शक्ति पर जोर देता है।

इस संगठन का एक बहुत बड़ा और सक्रिय MS फ़ोरम और चैट रूम है जहाँ आप MS के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ सकते हैं, साथ ही MS वाले लोगों के प्रियजन या ऐसे लोग जो सोचते हैं कि उनके पास MS हो सकता है।

एमएस वर्ल्ड में दर्जनों सुव्यवस्थित सबफ़ॉर्म हैं जो सदस्यों को अपनी कहानियों को साझा करने या लक्षणों, उपचार और सहायक उपकरणों जैसे विशिष्ट एमएस विषयों पर चर्चा करने की अनुमति देते हैं। सामान्य एमएस प्रश्नों और उत्तरों के लिए एक लोकप्रिय सबफ़ॉर्म भी है।

इसके अतिरिक्त, फोरम में आराम की सुविधा है, एक कल्याण केंद्र के रूप में कार्य करता है जहां सदस्य व्यंजनों, पुस्तकों और फिल्मों को साझा कर सकते हैं, और स्वस्थ भोजन की आदतों पर चर्चा कर सकते हैं। साइट पर स्वयंसेवी मध्यस्थ पहले से ही सभी सदस्यों के पदों की समीक्षा करते हैं, जो संभावित रूप से हानिकारक या भ्रामक हैं। उनके पास नकारात्मक दिशा में जाने वाली किसी भी बातचीत को रोकने या पुनर्निर्देशित करने का भी अधिकार है।

स्वास्थ्य और कल्याण के लिए सर्वश्रेष्ठ: मल्टीपल स्केलेरोसिस कर सकते हैं

एमएस कर सकते हैं

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कैन डू मल्टीपल स्केलेरोसिस एक गैर-लाभकारी संगठन है जिसकी स्थापना 1984 में एक ओलंपिक स्कीयर जिम्मी ह्यूगा ने की थी, जिसे 26 साल की उम्र में बीमारी का पता चला था।

यदि आप एमएस के साथ रहने के लिए एक "बड़ी तस्वीर" दृष्टिकोण अपनाना चाह रहे हैं, तो यह संगठन आपकी सबसे अच्छी शर्त हो सकती है। कैन डू एमएस के संसाधन न केवल बीमारी को संबोधित करते हैं, बल्कि इसके व्यापक शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक प्रभाव भी हैं।

इस संगठन द्वारा दो मुफ्त सहायता और शैक्षिक कार्यशालाएं प्रदान की जाती हैं। JUMPSTART एक निःशुल्क, एक दिवसीय कार्यशाला है, जो एमएस और उनके सहयोगी साझेदार शिक्षा, युक्तियां, और अपने रोग और समग्र स्वास्थ्य और कल्याण के प्रबंधन के लिए उपकरणों के साथ लोगों को देता है। कार्यशालाएं, जो वस्तुतः पेश की जाती हैं, मूड और अनुभूति जैसे विषयों पर ध्यान केंद्रित करती हैं, दैनिक जीवन की गतिविधियों और स्वस्थ भोजन को नेविगेट करती हैं।

एक अन्य विकल्प TAKE CHARGE है, जो MS और उनके समर्थन सहयोगियों के साथ उम्र बढ़ने वाले लोगों के लिए एक नि: शुल्क, दो दिवसीय इंटरैक्टिव सप्ताहांत कार्यशाला है। वर्चुअल रिट्रीट और प्री-प्रोग्राम पाठ्यक्रमों में एमएस वाले लोग होते हैं और उनके साथी कोच और अन्य प्रतिभागियों की टीम के साथ व्यक्तिगत लक्ष्य विकसित करते हैं ताकि एसएमएस के साथ बेहतर तरीके से जीवन यापन किया जा सके। प्रतिभागियों को वित्तीय योजनाकारों, आहार विशेषज्ञ, भौतिक चिकित्सक और चिकित्सा पेशेवरों से व्यक्तिगत कोचिंग भी प्राप्त होगी। पाठ्यक्रम उम्र बढ़ने और एमएस, नींद, अंतरंगता और व्यायाम जैसे विषयों को कवर करते हैं।

दोस्ती के लिए सबसे अच्छा: MyMSTeam

MyMSTeam

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MyMSTeam, सैन फ्रांसिस्को में स्थित एक स्वतंत्र, उद्यम पूंजी समर्थित स्टार्टअप MyHealthTeams का हिस्सा है। इसका मिशन एमएस के साथ रहने वाले अन्य लोगों को जोड़ना और शैक्षिक और भावनात्मक समर्थन प्रदान करना है।

लगभग 158,000 सदस्यों का यह मुफ्त सोशल नेटवर्क नेविगेट करने और एक गर्म, दयालु वाइब को गले लगाने में आसान है। यदि आप हाल ही में निदान किए गए हैं या नई दोस्ती को बढ़ावा देना चाहते हैं तो यह शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है।

वेबसाइट पर, आप एक निर्देशिका के माध्यम से खोजकर अपने जैसे लोगों को ढूंढ सकते हैं, जो विभिन्न फिल्टर का उपयोग करने वाले सदस्यों को सॉर्ट करते हैं, जैसे कि एमएस का प्रकार या उनके लक्षण।

उनका नेटवर्क एक अनुकूल, निर्देशित प्रश्न और उत्तर अनुभाग भी प्रदान करता है। एक और शांत विशेषता गतिविधि पृष्ठ है, जहां सदस्य चित्रों, कहानियों, विचारों, चुटकुलों और प्रेरणादायक उद्धरणों को पोस्ट और साझा कर सकते हैं।

एक जोड़ा नोट- संगठन रिपोर्ट करता है कि वह किसी दवा कंपनी या विश्वविद्यालय के साथ साझेदारी कर सकता है। MyMSTeam बताता है कि यह कभी-कभार सदस्यों के बारे में जानकारी साझा करता है (हालांकि यह बारीकियों को प्रकट नहीं करता है), जिसे गुमनाम रखा गया है। MyMSTeam हमेशा व्यक्तियों को समय से पहले पता चलने देता है यदि वह ऐसा कर रहा है, और इन कंपनियों को वास्तविक नेटवर्क तक पहुंच नहीं देता है।

सबसे अच्छा एक पर एक समर्थन: मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका

मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका

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मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (MSSA) एक गैर-लाभकारी संगठन है जिसका उद्देश्य सेवा और सहायता के माध्यम से एमएस के साथ लोगों के जीवन को बेहतर बनाना है।

माई MSAA समुदाय MS और उनके प्रियजनों के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक मुफ्त ऑनलाइन सहायता मंच (HeathUnlocked.com द्वारा संचालित) है। फोरम 2016 की गर्मियों में शुरू हुआ और अब इसके 6,220 से अधिक सदस्य हैं।

मंच लेआउट गर्म, आमंत्रित, सुव्यवस्थित और नेविगेट करने में आसान है। पंजीकरण तेज और सीधा है। सदस्य एक पोस्ट लिखते हैं, और फिर अन्य लोग उत्तर या "जैसे" के साथ जवाब दे सकते हैं। आप उन सदस्यों के लिए मंच पर भी खोज सकते हैं जो आपके पास बेहतर कनेक्शन के लिए रहते हैं।

MSSA की एक और अनूठी सेवा इसकी टोल-फ्री हेल्पलाइन है, जो MS और उनके परिवार के सदस्यों, दोस्तों और देखभाल करने वाले लोगों को प्रशिक्षित सामाजिक सेवा विशेषज्ञ या परामर्शदाता के साथ बात करने की अनुमति देती है।

विभिन्न चुनौतियों पर काबू पाने के लिए प्रोत्साहन और विचार प्रदान करने के अलावा, विशेषज्ञ अन्य संसाधनों की सिफारिश कर सकते हैं, कुछ MSSA द्वारा प्रस्तावित कार्यक्रमों से संबंधित हैं।

अपना स्वयं का सहायता समूह शुरू करने के लिए सर्वश्रेष्ठ: एमएस फोकस

एमएस फोकस

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मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन (MSF), जिसे MS फोकस के रूप में जाना जाता है, एक गैर-लाभकारी संगठन है, जिसका मिशन वित्तीय और भावनात्मक समर्थन सेवाओं, जागरूकता और शैक्षिक कार्यक्रमों के माध्यम से एमएस और उनके प्रियजनों के साथ रहने वालों की जरूरतों को पूरा करना है।

एमएस फोकस ने एक सहायक समुदाय बनाया, जिसे एमएस फोकस इंडिपेंडेंट सपोर्ट ग्रुप नेटवर्क कहा जाता है। इस कार्यक्रम के भीतर, एमएस या हेल्थकेयर पेशेवरों के साथ रहने वाले व्यक्ति अपने स्वयं के सहायता समूहों को लॉन्च करने और नेतृत्व करने के लिए एमएसएफ के माध्यम से विभिन्न सामग्रियों और संसाधनों को प्राप्त कर सकते हैं।

एक खुली, आरामदायक जगह प्रदान करने के अलावा, जहां लोग अपनी एमएस यात्रा और संघर्षों को साझा कर सकते हैं, सहायता समूह के नेता के अन्य लक्ष्यों में एमएस के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए युक्तियां साझा करना, सकारात्मक सोच को प्रोत्साहित करना और एमएस शोध निष्कर्षों को प्रदान करना शामिल है।

एक सहायता समूह (जरूरी नहीं कि एक शुरू करें) खोजने के लिए, आप अपने पास की बैठकों के लिए ऑनलाइन निर्देशिका खोज सकते हैं। एमएस फोकस में उन लोगों के लिए एक फेसबुक समूह भी है जो ऑनलाइन समर्थन पसंद करते हैं, जिसमें वैकल्पिक चिकित्सा चिकित्सा, दवाओं और दर्द प्रबंधन के बारे में चर्चा शामिल है। समुदाय के लिए मध्यस्थ हैं, लेकिन बातचीत मुक्त-प्रवाह है।

ट्रैकिंग डेटा के लिए सर्वश्रेष्ठ: पेशेंट्सलाइकमी

मरीज़ लाइकमे

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स्टीफन हेवुड, जिन्होंने एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) से प्रेरित है, उनके भाइयों ने 2004 में PatientsLikeMe की स्थापना की। यह सहायता समुदाय 2011 में एमएस सहित पुरानी स्वास्थ्य स्थितियों के साथ अन्य रोगियों के लिए खोला गया।

इस एमएस समुदाय के बारे में अद्वितीय और उपयोगी यह है कि सदस्य व्यक्तिगत डेटा साझा कर सकते हैं (यानी अपने एमएस लक्षणों या उनके द्वारा किए गए उपचारों को लॉग इन कर सकते हैं)। यह डेटा तब सचित्र, रंगीन और आसानी से पढ़े जाने वाले ग्राफ़ और चार्ट की एक श्रृंखला के माध्यम से एकत्र, संयुक्त और प्रकट होता है, जो सदस्यों के लिए उपलब्ध है।

सदस्यों द्वारा प्रदान किया गया डेटा स्वैच्छिक है, इसलिए HIPAA गोपनीयता नियम साइट के उपयोगकर्ता स्वास्थ्य प्रोफाइल पर लागू नहीं होते हैं। फिर भी, संख्या मजबूत है, और यहां तक ​​कि जांच करने और चिकित्सकों और शोधकर्ताओं द्वारा बीमारी को बेहतर ढंग से समझने के लिए एक उपकरण के रूप में उपयोग किया जाता है।

इस सहायता समूह के लिए पंजीकरण करते समय, आप पहले एक प्रोफ़ाइल भरेंगे। अपने अनुभव को और अधिक व्यक्तिगत बनाने के लिए, आप एक चित्र शामिल करना चुन सकते हैं और अपनी एमएस कहानी को एक ब्लर्ब में साझा कर सकते हैं जो दूसरों को दिखाई देती है।

पूछे जाने वाले प्रश्न

एमएस सपोर्ट ग्रुप क्या हैं?

एमएस सहायता समूह ऐसे लोगों के समुदाय हैं, जो एमएस के साथ रहने के साथ अपने अनुभवों और संघर्षों को जोड़ने और साझा करने के लिए, वस्तुतः या इन-पर्सन एक साथ आते हैं। इन समुदायों का मिशन थोड़ा भिन्न हो सकता है, लेकिन यह आम तौर पर संसाधनों को साझा करने और रणनीतियों का मुकाबला करने और भावनात्मक समर्थन और प्रोत्साहन प्रदान करने पर जोर देता है।

क्या एमएस सपोर्ट ग्रुप मेरे लिए सही है?

एमएस जैसी पुरानी, ​​अप्रत्याशित बीमारी के साथ रहना अलग-थलग हो सकता है। सहायता समूह में भाग लेना यह देखने का एक तरीका है कि आप अपने अनुभवों और चुनौतियों का सामना करने में अकेले न हों।

सामाजिक कनेक्शन के अलावा, एमएस के बारे में अधिक जानने के लिए एक सहायता समूह आपके लिए एक मार्ग हो सकता है। इसके अलावा, सहायता समूह प्रेरणा का स्रोत हो सकते हैं। बहुत से लोग दूसरों की मदद करने और अपने अद्वितीय एमएस संघर्षों को साझा करने में आराम पाते हैं।

किसी सहायता समूह में शामिल होने या न करने का निर्णय करना एक व्यक्तिगत पसंद है - और ध्यान रखें, यह ऐसी चीज नहीं है जो किसी भी तरह से स्थायी हो। आप जैसे चाहें शामिल हो सकते हैं, छोड़ सकते हैं और फिर से जुड़ सकते हैं।

MS समर्थन समूह कैसे संरचित हैं?

एमएस सहायता समूहों को आम तौर पर एक या अधिक सामान्य लक्ष्यों के आसपास संरचित किया जाता है - उदाहरण के लिए, अलगाव का मुकाबला करने, मित्रता बनाने में मदद करने या एमएस शिक्षा प्रदान करने के लिए।

ऑनलाइन और इन-व्यक्ति सहायता समूह में समुदाय को निर्देशित करने और लक्ष्य या विषय को ध्यान में रखते हुए (यदि लागू हो) रखने में मदद करने के लिए आमतौर पर एक नेता या मध्यस्थ होता है। ऑनलाइन समूहों के साथ, मध्यस्थ यह सुनिश्चित करने के लिए संदेश पहले से पढ़ सकते हैं कि वे उचित और सुरक्षित हैं।

उनकी क्या कीमत है?

एमएस सहायता समूहों के विशाल बहुमत स्वतंत्र हैं, जैसा कि उनके प्रदान किए गए शैक्षिक संसाधन हैं। कुछ संगठन अपने कारण का समर्थन करने के लिए विभिन्न धन उगाही गतिविधियों में संलग्न हैं। इसलिए, एक सहायता समूह में शामिल होने या इसकी वेबसाइट की सदस्यता लेने से, आप धन उगाहने वाली गतिविधि में भाग लेने या साइट पर एक मौद्रिक दान करने के बारे में ईमेल प्राप्त कर सकते हैं, ताकि वे एमएस के साथ मुफ्त में संसाधन प्रदान करना जारी रख सकें।

हम बेस्ट मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) सहायता समूहों को कैसे प्रभावित करते हैं

कई उत्कृष्ट एमएस सहायता समूह उपलब्ध हैं। सर्वश्रेष्ठ लोगों को चुनने के लिए, हमने विभिन्न विशेषताओं जैसे कि नौगम्यता और पहुंच, गोपनीयता, और प्रदान किए गए भावनात्मक और शैक्षिक समर्थन के स्तर पर विचार किया। हमने उस साइट के व्यावसायिकता और परिष्कार को भी इस हद तक ध्यान में रखा कि उसने उपयोगकर्ता के अनुभव को प्रभावित किया।

उदाहरण के लिए, हमने नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी को अपनी विभिन्न प्रकार की सहायक सेवाओं और MyMSTeam और MS World के लिए प्रदान की गई भावनात्मक सहायता और कनेक्शन के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ चुना।