अल्जाइमर रोग के बारे में कलंक और शर्म की समाप्ति

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क्या आपने कभी गौर किया है कि अल्जाइमर का निदान दूसरों के साथ कैसे साझा किया जाता है? सबसे अधिक, यह नहीं है।

एक मनोभ्रंश निदान के साथ मुकाबला करने के लिए रणनीतियाँ

अल्जाइमर बनाम कैंसर का निदान: वे कैसे साझा किए जाते हैं?

अल्जाइमर या एक अन्य प्रकार के मनोभ्रंश का एक नया निदान एक परिवार के इकट्ठा होने पर एक कमरे के कोने में फुसफुसाया जा सकता है, या चुपचाप केवल बहुत करीबी लोगों से बात की जा सकती है - कभी-कभी इस जानकारी को किसी और के साथ साझा न करने के अनुरोध के साथ। कई बार, यह पूरी तरह से छिप जाता है या पूरी तरह से अनदेखा कर दिया जाता है। यह कभी-कभी कुछ खराब होने के बाद ही मनोभ्रंश की खोज का परिणाम हो सकता है, जैसे कि खो जाना, वित्तीय दुर्घटना, कार दुर्घटनाएं।

मेंविश्व अल्जाइमर रिपोर्ट 2012, शोधकर्ताओं ने पाया कि लगभग 4 में से 1 व्यक्ति ने अपना निदान दूसरों से छिपाया। यह कई लोगों के लिए एक हश हश मामला है - लगभग यह एक गंदा सा रहस्य है जिसे दूर छिपाया जाना चाहिए।

इसके विपरीत, यदि आपके प्रियजन को सिर्फ कैंसर का पता चला था, तो आपको इस खबर को दूसरों के साथ साझा करने की अधिक संभावना है, चाहे वह फोन कॉल, पाठ या सोशल मीडिया द्वारा हो। आप एक ऑनलाइन पत्रिका सेट कर सकते हैं, जहाँ आप नियमित रूप से उसकी स्थिति, हाल के उपचारों और अद्यतन के लिए उसे क्या-क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं, चाहे वह भोजन, प्रार्थनाएँ हों या उसकी कीमोथेरेपी नियुक्तियों की सवारी।

निदान से बचना या इनकार करना

निदान साझा न करने के अलावा, बहुत से लोग किसी भी निदान को प्राप्त करने से बचते हैं। वे परिवार और दोस्तों से अपने भ्रम को छिपाते हैं, वे डॉक्टर के कार्यालय में किसी भी चिंता से इनकार करते हैं या नियुक्ति को छोड़ देते हैं, या वे उन स्थानों या स्थितियों से बचते हैं जो उन्हें शब्द-खोज या स्मृति के साथ अपने संघर्ष को दिखाने और दिखाने का कारण बन सकते हैं।

हम पागलपन क्यों छिपाते हैं?

कलंक

विश्व अल्जाइमर रिपोर्ट 2012मानसिक स्वास्थ्य की स्थितियों जैसे अवसाद और एड्स सहित अन्य पुरानी स्थितियों के बारे में अल्जाइमर रोग (और संबंधित डिमेंशिया) के बारे में आम जनता की भावनाओं की तुलना में, जो कि कुछ दशक पहले एक बहुत ही फुसफुसा निदान था।

शब्द "अल्जाइमर" के लिए कई अनिर्दिष्ट प्रतिक्रियाएं और प्रतिक्रियाएं हैं। जबकि उन प्रतिक्रियाओं में से कुछ में करुणा, साझा दु: ख, और चल रहे समर्थन शामिल हैं, अन्य में कलंक, भय और अनिश्चितता शामिल हैं। इसके अतिरिक्त, कुछ लोग अवचेतन रूप से व्यक्ति को एक नई मनोभ्रंश निदान के साथ "सावधानी" श्रेणी में वर्गीकृत करते हैं, लगभग जैसे कि वे अब एक खाद्य पदार्थ हैं जो इसकी "सर्वश्रेष्ठ" तिथि से परे हो सकता है। इन भावनाओं और प्रतिक्रियाओं, जिनमें से कई अनजाने में हानिकारक हैं, लेकिन हानिकारक हैं, जिन्हें हमें बदलने की आवश्यकता है।

जब तक मनोभ्रंश के इस कलंक को चुनौती नहीं दी जाती है, हम अल्जाइमर रोग और अन्य प्रकार के मनोभ्रंश की चुनौतियों को गुणा करते हैं, चोट के अपमान को जोड़ते हैं। न केवल हमें मनोभ्रंश का सामना करना पड़ता है, बल्कि हमें यह भी पता लगाना है कि हमारे आसपास के लोगों की प्रतिक्रियाओं को कैसे संभालना है।

शर्म और शर्मिंदगी

एक शर्त के विपरीत जो कड़ाई से शारीरिक है, मनोभ्रंश में "पागल," "पागल," "इसे खोना" और "विनम्रता" के अर्थ हैं। इसलिए, निदान के बाद, "मुझे इसके माध्यम से प्राप्त करने के लिए मेरे आसपास के लोगों की मदद और समर्थन की आवश्यकता है" की प्रतिक्रिया के बजाय "(जो अन्य निदान के लिए एक विशिष्ट प्रतिक्रिया हो सकती है), मनोभ्रंश के लिए एक सामान्य प्रतिक्रिया शर्मिंदगी और शर्मनाक है, जो स्थिति को छिपाने के प्रयासों में परिणाम।

शर्म की परिभाषा में शब्द जैसे शामिल हैंनिरादर,संकट, तथाअपमान। कुछ लोग यह महसूस करते हुए रिपोर्ट करते हैं कि उन्होंने मनोभ्रंश को विकसित करने से प्यार किया है।

दोष

क्योंकि मनोभ्रंश के जोखिम को कम करने के लिए हम कई चीजें कर सकते हैं, जो मनोभ्रंश का विकास करते हैं उन्हें लग सकता है कि यह उनकी गलती है। प्रतिक्रियाओं में "मुझे होना चाहिए ..." या "यदि मैंने अभी-अभी अपना बेहतर ख्याल रखा है" या "यदि केवल उसने एक बार व्यायाम किया होता तो" जैसे कथन शामिल हो सकते हैं। " हालांकि यह सच है कि कई जीवनशैली की आदतें अल्जाइमर के जोखिम को बढ़ा या घटा सकती हैं, लेकिन यह भी सच है कि कुछ लोग सब कुछ "सही" होने के बावजूद मनोभ्रंश का विकास करते हैं।

तथ्य के बाद खुद को या किसी और को दोष देना, बिना किसी उद्देश्य के कार्य करता है और निदान के बोझ को जोड़ता है।

दोस्तों का नुकसान

मनोभ्रंश के साथ रहने वाले लोग अक्सर रिपोर्ट करते हैं कि दोस्त और रिश्तेदार उनसे वापस ले लेते हैं, लगभग अगर वे पहले ही मर चुके हैं। शायद यह इस बात की अनिश्चितता का परिणाम है कि क्या कहना है या किसी व्यक्ति को कैसे समर्थन करना है, इसकी जानकारी का अभाव है, लेकिन यह रोग के दर्द को बढ़ाता है।

निराश होने का डर

दोस्तों के पास वापस जाने के अलावा, सामान्य समुदाय के लिए अलग-अलग लिखने की भी क्षमता है। उदाहरण के लिए, यदि आपके दादाजी- उनके पेशे में एक सम्मानित प्राधिकारी- को मनोभ्रंश का पता चला था, तो उन्हें अब किसी राय के लिए नहीं कहा जा सकता है और उनकी पिछली रिपोर्टों पर अब सवाल उठाया जा सकता है। हालांकि संज्ञानात्मक क्षमता स्पष्ट रूप से मनोभ्रंश में बदलती है, यह भी संभव है कि किसी व्यक्ति की विशेषज्ञता कुछ समय के लिए बनी रहे क्योंकि यह इतनी गहराई से स्थापित है। अल्जाइमर रोग में ज्यादातर संज्ञानात्मक गिरावट धीरे-धीरे होती है, न कि एक पूर्ण नुकसान जो निदान के दिन होता है।

डिमेंशिया का डर उनकी एकमात्र पहचान है

जबकि कई भाग और विशेषताएं हैं जो एक व्यक्ति को बनाते हैं, मनोभ्रंश एक शक्तिशाली है और कभी-कभी दूसरों को देख सकता है। दया, समझ और चल रहे सम्मान के संतुलन के बजाय दूसरों से सभी बातचीत में दया आ सकती है।

मनोभ्रंश के बारे में स्टीरियोटाइप और गलत सूचना

मनोभ्रंश से पीड़ित कुछ लोग उनके बारे में दूसरों की मान्यताओं का वर्णन करते हैं जैसे कि वे अचानक बोलने में पूरी तरह से असमर्थ हैं, उन्हें एक बच्चे की तरह व्यवहार करने की आवश्यकता है (कहा जाता हैElderspeak), कोई स्मृति नहीं है, उनके चारों ओर किसी भी चीज में रातोंरात रुचि खो दी और तुरंत सभी गतिविधियों के लिए शारीरिक रूप से अक्षम थे।

अल्जाइमर और संबंधित डिमेंशिया के बारे में बहुत सारी गलत जानकारी और मिथक हैं, और जब आपके आस-पास के लोगों की राय उस गलत जानकारी से बनती है, तो यह मनोभ्रंश से मुकाबला करने की कठिनाई को बढ़ा सकता है। यदि आप किसी के साथ मनोभ्रंश का निदान साझा करते हैं, तो आपको स्थिति के बारे में उनकी कुछ गलतफहमियों को ठीक करने में मदद करने के लिए तैयार रहने की आवश्यकता हो सकती है।

ड्राइविंग से नुकसान

अल्जाइमर और अन्य प्रकार के मनोभ्रंश अक्सर छिपे होते हैं क्योंकि कोई व्यक्ति आवश्यक होने से पहले ड्राइव करने की अपनी क्षमता खोना नहीं चाहता है। कुछ राज्यों को मनोभ्रंश के साथ एक व्यक्ति को अपने चालक लाइसेंस के लिए फिर से आवेदन करने की आवश्यकता होती है, और यह संभवतः इस क्षमता और संबंधित स्वतंत्रता को खोने के बारे में चिंता को ट्रिगर करता है।

नौकरी का नुकसान

कभी-कभी, नौकरी खोने के डर के कारण काम पर मनोभ्रंश का निदान साझा नहीं किया जाता है। विशेष रूप से शुरुआती शुरुआत के डिमेंशिया (युवा लोगों को प्रभावित करने वाले मनोभ्रंश) वाले लोगों के लिए, एक व्यक्ति को तब भी नियोजित किया जा सकता है जब वह लक्षणों का अनुभव करना शुरू कर देता है, जो नौकरी को नेविगेट करना और सहकर्मियों को काफी चुनौतीपूर्ण बना सकता है।

निर्णय लेने का अधिकार खोने का डर

जैसा कि अल्जाइमर रोग बढ़ता है, एक व्यक्ति धीरे-धीरे जटिल चिकित्सा निर्णय लेने या समझने में कम सक्षम हो जाता है। हालांकि, सिर्फ इसलिए कि किसी को हल्के संज्ञानात्मक हानि का निदान है, मनोभ्रंश या अल्जाइमर रोग का मतलब यह नहीं है कि वे इन निर्णय लेने में असमर्थ होने के बिंदु पर हैं। कुछ लोगों को इन विकल्पों पर नियंत्रण के नुकसान का डर होता है क्योंकि उनके मेडिकल चार्ट में लेबल होता है, और वे चिकित्सा चिकित्सकों को सीधे उनके बजाय उन लोगों से सवाल पूछने का अनुभव करते हैं।

चिकित्सा निर्णयों के लिए पावर ऑफ अटॉर्नी के रूप में सेवा करने के लिए एक विश्वसनीय प्रियजन की नियुक्ति यह सुनिश्चित कर सकती है कि आपकी पसंद सम्मानित बनी रहे। यह जानना महत्वपूर्ण है कि जब तक और जब तक दो चिकित्सकों ने यह निर्धारित नहीं किया है कि आप चिकित्सा निर्णयों में भाग लेने में सक्षम नहीं हैं, तब तक चिकित्सा की शक्ति सक्रिय नहीं है। साथ ही, किसी को अक्षम के रूप में मानना ​​एक कानूनी निर्धारण है और अंततः अदालतों द्वारा तय किया जाता है। इसका मतलब है कि आपके स्वास्थ्य और विकल्पों के बारे में सवाल, चर्चा और निर्णय सीधे आपको शामिल करना चाहिए- अपने प्रियजनों के लिए स्थगित नहीं किया जाना चाहिए।

उनके बारे में चिंता उन्हें

कुछ लोग अपने स्वयं के मनोभ्रंश निदान के बारे में बात नहीं करते हैं क्योंकि वे अपने आसपास के लोगों को परेशान नहीं करना चाहते हैं। वे असुविधा की क्षमता से अवगत हैं और दूसरों के लिए इस भावना को छोड़ना चाहते हैं।

उम्र

अन्य लोग पूर्वाग्रह का वर्णन करते हैं जो वे अनुभव करते हैं कि पुराने वयस्कों को मनोभ्रंश के निदान से बहुत गुणा किया जाता है। कुछ के लिए धारणा यह है कि एक वृद्ध व्यक्ति कमजोर, थका हुआ और धीमा होता है, और उस सूची में मनोभ्रंश को जोड़ने से आसानी से अवहेलना किया जाता है।

निदान की अनिश्चितता

कुछ शोधों के अनुसार, मनोभ्रंश वाले आधे से अधिक लोगों को अपने स्वयं के निदान के बारे में नहीं बताया जाता है। कभी-कभी, परिवार के सदस्य या डॉक्टर इस बारे में निश्चित नहीं होते हैं कि व्यक्ति निदान का जवाब कैसे देगा और इसलिए इसका पूरी तरह से खुलासा नहीं करता है। यह अल्जाइमर रोग के बारे में बात करने के बारे में चिंताओं और अनिश्चितता को दर्शाता है।

निदान को स्वीकार करने का समय

कुछ लोग जो अपने मनोभ्रंश निदान को दूसरों के साथ साझा नहीं करते हैं, क्योंकि वे अभी भी इसके साथ आने की कोशिश कर रहे हैं और इसे दूसरों को समझाने की कोशिश करने से पहले अधिक समय की आवश्यकता है।

मनोभ्रंश के साथ व्यक्ति की रक्षा करें

यह हमेशा ऐसा नहीं होता है कि हम मनोभ्रंश के बारे में बात करने से डरते हैं। बल्कि, कभी-कभी हम अल्जाइमर या मनोभ्रंश का खुले तौर पर उल्लेख नहीं करते हैं क्योंकि हम इससे जूझ रहे व्यक्ति को चोट या परेशान नहीं करना चाहते हैं। वह भूल सकता है कि उसके पास निदान है, और इसके बारे में खुलकर बात करने से मनोभ्रंश के साथ मुकाबला करने की चुनौती को नवीनीकृत करने की क्षमता है।

इन सच्चाइयों को अवशोषित करें

हम इस बात से इनकार नहीं कर सकते कि अल्जाइमर रोग के कारण होने वाले परिवर्तनों का मुकाबला करना बहुत चुनौतीपूर्ण है। यह केक का एक टुकड़ा नहीं है, और यह सब कुछ ठीक होने की चमकदार-ओवर, फोटो-शॉप की कल्पना नहीं है। यह अब "ठीक नहीं" है, और किसी पेशेवर या मित्र को आपको अन्यथा नहीं बताना चाहिए। मनोभ्रंश मस्तिष्क पर हमला करता है, और यह इसे कई अन्य स्वास्थ्य स्थितियों से अलग बनाता है।

लेकिन, मनोभ्रंश के साथ अपने संघर्षों में, याद रखें कि यह एक धब्बा नहीं है जिसे आपको दूसरों से छिपाना चाहिए या एक शीर्ष-गुप्त बोझ जिसे आपको अकेले रखना चाहिए। इसके बजाय, आइए हम इस चुनौती का सामना करें कि हमें एक-दूसरे की ज़रूरत है। हमें मनोभ्रंश के बारे में दिल का दर्द, भय और कठिनाइयों को साझा करने की स्वतंत्रता की आवश्यकता है। और साथ में, हमें इस स्वास्थ्य स्थिति के कलंक को कम करने के लिए लड़ने की जरूरत है।

अल्जाइमर रोग में कोई शर्म या दोष नहीं है। डिमेंशिया आपकी गलती नहीं है। यह पकड़ में नहीं आ रहा है। यह नहीं मिटाता है कि आप कौन हैं या आपके द्वारा वर्षों से की गई सभी चीजें- पालन-पोषण, शिक्षण, करियर, आपकी जवानी, आपका विश्वास, आपकी पहचान। मनोभ्रंश आप नहीं हैं, और यह एक सच्चाई है जिसे हमें कानाफूसी नहीं करनी चाहिए।