हेपेटाइटिस सी जिगर की एक संक्रामक वायरल बीमारी है जो अमेरिका की आबादी का लगभग 1%, या लगभग 2.4 मिलियन लोगों को प्रभावित करती है। क्योंकि यह अक्सर शुरुआती चरणों में लक्षणों के बिना दिखाई देता है और अपने जीर्ण चरण के दौरान लगभग पूरी तरह से "चुप" होता है। कई लोगों को यह भी एहसास नहीं होता है कि जब तक बीमारी उन्नत नहीं होती तब तक वे संक्रमित नहीं होते हैं। भले ही हेपेटाइटिस सी के इलाज के लिए नए उपचार उपलब्ध हैं, लेकिन ये दवाएं बेहद महंगी हैं और हमेशा बीमाकर्ताओं द्वारा तुरंत अनुमोदित नहीं की जाती हैं जब तक कि आपके फाइब्रोसिस स्कोर (यकृत की चोट का एक उपाय) अधिक उन्नत न हो।
यह हेपेटाइटिस सी के साथ रहने वाले लोगों पर बहुत अधिक भावनात्मक तनाव डाल सकता है, जिन्हें अक्सर इलाज की मंजूरी के लिए इंतजार करना पड़ता है। यहां तक कि जब कोई बीमा कंपनी एक विशिष्ट उपचार के लिए आगे बढ़ती है, तो यह पुष्टि करने के लिए साइड इफेक्ट्स और चल रहे परीक्षण हो सकते हैं कि वायरस साफ हो गया है या नहीं।
इन समयों के दौरान, सहायता समूह हेपेटाइटिस सी की अनिश्चितता के साथ सामना करने वाले लोगों के लिए एक जीवन रेखा हो सकता है। वे उन लोगों के लिए एक आउटलेट भी प्रदान करते हैं जो बीमारी से कलंकित महसूस करते हैं, उन्हें दूसरों के साथ अनुभव साझा करने का साधन प्रदान करते हैं जो पूरी तरह से समझते हैं कि वे क्या कर रहे हैं। के माध्यम से।
2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ हेपेटाइटिस सी सहायता समूह
- सर्वश्रेष्ठ समग्र: अमेरिकन लीवर फाउंडेशन
- सर्वश्रेष्ठ सामुदायिक मंच: हेप सी चर्चा मंच
- सर्वश्रेष्ठ सहकर्मी से सहकर्मी समुदाय: डेलीस्ट्रीम
- लिवर प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा करने वालों के लिए सर्वश्रेष्ठ: मेयो क्लिनिक कनेक्ट
- चिंता या अवसाद के लिए सबसे अच्छा: हेपेटाइटिस सेंट्रल
- फेसबुक उपयोगकर्ताओं के लिए सर्वश्रेष्ठ: HepatitisC.net
- बेस्ट सपोर्ट ग्रुप ऐप: CaringBridge
सर्वश्रेष्ठ समग्र: अमेरिकन लीवर फाउंडेशन
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन
अभी साइनअप करें1976 में स्थापित, अमेरिकन लीवर फाउंडेशन (ALF) हेपेटाइटिस सी के निदान, उपचार और रोकथाम के लिए समर्पित देश का अग्रणी गैर-लाभकारी संगठन है।
2013 में, ALF (ऐप डेवलपर इनसाइट के साथ मिलकर) ने जिगर की बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों के लिए सबसे व्यापक ऑनलाइन समुदायों में से एक बनाया। न केवल नि: शुल्क, केवल-सदस्य समुदाय बोर्ड हेपेटाइटिस सी को विशेष रूप से संबोधित करता है, बल्कि इसमें लिवर कैंसर, यकृत प्रत्यारोपण, पोषण और आहार, और देखभाल करने वाले की जरूरतों के लिए भी फोरम हैं।
ALF वेबसाइट में आसान नेविगेशन के मामले में क्या कमी है, यह हेपेटाइटिस सी की उच्च स्तर की जानकारी के साथ बनाता है। दुर्व्यवहार से बचने और गलत सूचना के प्रसार से बचने के लिए सामुदायिक बोर्ड में सख्त गोपनीयता सुविधाएँ हैं और 24/7 सुविधा प्रदान करती है।
सर्वश्रेष्ठ सामुदायिक मंच: हेप सी चर्चा मंच
एक्टिवबोर्ड
अभी साइनअप करेंहेपेट सी डिस्कशन फोरम हेपेटाइटिस सी के साथ रहने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए एक सीधा और उपयोगी संसाधन है। क्रेगिस्टलिस्ट के रूप में बुनियादी रूप से एक लेआउट को स्पोर्ट करते हुए, मुफ्त साइट ने 4,000 पंजीकृत उपयोगकर्ताओं को आकर्षित किया है, जिन्होंने 9,000 विषयों से अधिक 120,000 पोस्टिंग कवर किए हैं।
हेपेटाइटिस सी चर्चा मंच की ताकत इसकी सादगी में निहित है। मंच व्यवस्थापक द्वारा आपकी सदस्यता स्वीकृत होने के बाद, आप आसानी से रुचि के विषयों का पता लगा सकते हैं, समीक्षा कर सकते हैं और टिप्पणियां जोड़ सकते हैं या एक नया विषय शुरू कर सकते हैं। विज्ञापन द्वारा साइट पूरी तरह से स्वतंत्र और अप्रभावित है।
मंच आपको अन्य ऑनलाइन संसाधनों पर मिलने वाली अत्याधुनिक जानकारी प्रदान नहीं कर सकता है, लेकिन एक-पर-एक इंटरैक्शन लगभग हमेशा मजबूत, सहायक और उत्थान है। यह जाँचने के लिए एक शानदार जगह है कि क्या आपको कभी भावनात्मक प्रोत्साहन की ज़रूरत है।
सर्वश्रेष्ठ सहकर्मी से सहकर्मी समुदाय: डेलीस्ट्रीम
डेलीस्ट्रीम
अभी साइनअप करेंDailyStrength डिजिटल स्वास्थ्य मंच Sharecare के संस्थापकों द्वारा बनाया गया एक मुफ्त ऑनलाइन समर्थन उपकरण है। DailyStrength एक-के-एक या समूह इंटरैक्शन के लिए लोगों को स्वास्थ्य या भावनात्मक चिंताओं से जोड़ने के लिए डिज़ाइन किया गया है।
आज तक, डेलीस्ट्रीम द्वारा 500 से अधिक सहायता समूह प्रदान किए गए हैं, जिनमें हेपेटाइटिस सी, सिरोसिस, यकृत कैंसर और यकृत समर्थन और स्वास्थ्य के लिए समर्पित हैं। लोकप्रिय चर्चा के तार में हेपेटाइटिस सी / एचआईवी सह-संक्रमण, यकृत प्रत्यारोपण और हेपेटाइटिस सी और गर्भावस्था शामिल हैं।
टिप्पणियों को पोस्ट करने और जवाब देने के अलावा, DailyStrength त्वरित संदेश सेवा और एक अद्वितीय जर्नलिंग सुविधा प्रदान करता है जो आपको अपने समूह में दूसरों के साथ अपनी कहानी (फोटो और पाठ के माध्यम से) साझा करने की अनुमति देता है। तुम भी जरूरत में दूसरों को तत्काल "गले" भेज सकते हैं।
एक आकर्षक इंटरफ़ेस और सहज ज्ञान युक्त नेविगेशन के बावजूद, डेलीस्ट्र्रिएंट मॉडरेशन की कमी और चिकित्सीय गलत जानकारी के सामयिक घुसपैठ से ग्रस्त है। (मोर्गेलॉन की बीमारी पर एक मंच ऐसा ही एक उदाहरण है।)
DailyStrength न केवल स्वतंत्र और सुविधाजनक है, बल्कि यह आपकी बातचीत को अगले स्तर तक ले जाने के लिए मल्टीमीडिया टूल का एक सरगम प्रदान करता है।
लिवर प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा करने वालों के लिए सर्वश्रेष्ठ: मेयो क्लिनिक कनेक्ट
मायो क्लिनीक
अभी साइनअप करेंहेपेटाइटिस सी संयुक्त राज्य अमेरिका में यकृत प्रत्यारोपण का प्रमुख कारण है। नए, अधिक प्रभावी उपचारों की शुरुआत के बावजूद, यकृत प्रत्यारोपण उन्नत संक्रमण वाले हजारों लोगों के लिए एक वास्तविकता बने हुए हैं, जिन्होंने या तो जिगर की विफलता या यकृत कैंसर विकसित किया है।
लीवर ट्रांसप्लांट के लिए वेटलिस्टेड होना बेहद तनावपूर्ण हो सकता है, यह देखते हुए कि अगर आप योग्य हैं तो औसत प्रतीक्षा समय लगभग 11 महीने है। इसलिए, यह महत्वपूर्ण है कि, ट्रांसप्लांट का सामना करने वाले लोगों को कठिन समय के माध्यम से मदद करने के लिए गुणवत्ता की जानकारी और समर्थन दिया जाए। ।
मेयो क्लिनिक कनेक्ट वेटलिस्टेड लोगों और उनके प्रियजनों को सलाह, रेफरल और यकृत प्रत्यारोपण (और अन्य प्रकार के अंग प्रत्यारोपण) के बारे में जानकारी लेने की अनुमति देता है। चर्चा बोर्ड बेहद सक्रिय हैं, अक्सर प्रति दिन कई पोस्टिंग के साथ। पंजीकरण की आवश्यकता है, लेकिन चर्चा बोर्डों और संदेश सुविधाओं तक पहुंच मुफ्त है।
मेयो क्लिनिक कनेक्ट के बारे में विशेष रूप से फैंसी या अभिनव कुछ भी नहीं है, लेकिन साइट विशेषज्ञ 24/7 मॉडरेशन, सदस्य गोपनीयता, और अन्य लोगों से जानकार अंतर्दृष्टि प्रदान करती है, जो कि गुजर चुके हैं या जिगर के प्रत्यारोपण से गुजरने की तैयारी कर रहे हैं।
लिवर ट्रांसप्लांट आज किडनी ट्रांसप्लांट के बाद अमेरिका में दूसरा सबसे आम अंग प्रत्यारोपण है।
चिंता या अवसाद के लिए सर्वश्रेष्ठ: हेपेटाइटिस सेंट्रल
हेपेटाइटिस सेंट्रल
अभी साइनअप करेंऐसे समय होते हैं जब आपको हेपेटाइटिस सी होने पर ऑनलाइन समर्थन की आवश्यकता होती है। यह विशेष रूप से सच है यदि आप चिंता या अवसाद का सामना कर रहे हैं, जो अलगाव और अकेलेपन से भर जाता है। लाइव, इन-व्यक्ति सहायता समूह इन नकारात्मक भावनाओं को दूर करने के लिए आवश्यक मानवीय संपर्क प्रदान कर सकते हैं।
यदि आपका गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट या हेपेटोलॉजिस्ट आपको एक स्थानीय सहायता समूह के साथ जोड़ने में असमर्थ है, तो आप हेपेटाइटिस सेंट्रल द्वारा पेश किए गए ऑनलाइन लोकेटर की कोशिश कर सकते हैं। यह मुफ्त टूल आपको अपने ज़िप कोड के पांच से 20 मील के दायरे में सहायता समूहों की खोज करने की अनुमति देता है। यदि कोई नहीं है, तो आप यह देखने के लिए अपने राज्य की सूची पर क्लिक कर सकते हैं कि क्या कोई नजदीकी शहर और शहर निर्धारित समर्थन बैठकें प्रदान करते हैं या नहीं।
कई लिस्टिंग प्रमुख चिकित्सा केंद्रों, सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्रों या गैर-लाभकारी संगठनों जैसे कि एएलएफ या हेपेटाइटिस फाउंडेशन इंटरनेशनल से हैं। सभी 50 राज्यों का प्रतिनिधित्व कोलंबिया जिला, प्यूर्टो रिको और अमेरिकी वर्जिन द्वीप समूह के साथ किया जाता है। अधिकांश समूह स्वतंत्र हैं।
हेपेटाइटिस सी सहायता समूह एक मनोचिकित्सक या चिकित्सक को बदलने के लिए नहीं हैं यदि आप गंभीर अवसाद या चिंता का सामना कर रहे हैं। यदि आपके पास चिंता या अवसाद के लक्षण हैं, तो अपने चिकित्सक से एक मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के लिए संदर्भ लें।
फेसबुक उपयोगकर्ताओं के लिए सर्वश्रेष्ठ: HepatitisC.net
HepatitisC.net
अभी साइनअप करेंहेपेटाइटिस सी से पीड़ित लोगों के लिए बनाए गए कई फेसबुक समुदायों में से एक, जो सबसे अधिक सक्रिय है, हेपेटाइटिस सी.एन.टी.
32,000 से अधिक अनुयायियों और एक लोकप्रिय सामुदायिक चर्चा बोर्ड के साथ, HepatitisC.net पंजीकृत उपयोगकर्ताओं के लिए खुला है जो मुख्य वेबसाइट पर सामग्री पोस्ट कर सकते हैं, टिप्पणियों का जवाब दे सकते हैं और अन्य सुविधाओं का पूरा लाभ उठा सकते हैं।
इंस्टेंट मैसेजिंग और प्राइवेसी सेटिंग्स के अलावा, हेपेटाइटिस सी के लक्षणों और हेल्थ इंश्योरेंस से लेकर रिसर्च में लेटेस्ट तक सब कुछ कवर करने वाले मंचों का ढेर है।
स्वास्थ्य संघ द्वारा नि: शुल्क सेवा के रूप में डिज़ाइन किया गया, ऑनलाइन स्वास्थ्य पोर्टलों के विकासकर्ता, हेपेटाइटिससी.नेट गोपनीयता, भागीदारी के सख्त नियम और उपयोगकर्ता टिप्पणियों और सामग्री के सक्रिय मॉडरेशन की पेशकश करता है।
बेस्ट सपोर्ट ग्रुप ऐप: CaringBridge
CaringBridge
अभी साइनअप करेंदोस्तों और प्रियजनों अक्सर हेपेटाइटिस सी के साथ रहने वालों के लिए सबसे अच्छा समर्थन प्रणाली बनाते हैं। अमेरिकन लीवर फाउंडेशन ने इसे तब समझा जब यह स्वास्थ्य की चिंता वाले लोगों के लिए मुफ्त वेबसाइट बनाने वाले CaringBridge का समर्थन किया।
CaringBridge आपको एक समर्पित वेबसाइट बनाने की अनुमति देता है जहां मित्र, परिवार और देखभाल प्रदाता लिंक कर सकते हैं। अपनी सहायता टीम के अलग-अलग सदस्यों से संपर्क करने के बजाय, आप सभी को लूप में रखने के लिए फोटो, जर्नल एंट्री, लैब टेस्ट परिणाम और अन्य जानकारी पोस्ट कर सकते हैं।
अद्यतनों को भी अनुकूलित किया जा सकता है ताकि कुछ व्यक्ति उन्हें प्राप्त करें और दूसरों को न मिले। एक मूल पृष्ठ में एक साधारण, एक-क्लिक छवि पोस्टिंग और अन्य वैयक्तिकरण सुविधाओं के साथ सेट होने में केवल पांच मिनट लगते हैं। आप अपनी CaringBridge वेबसाइट को लिंक करके, संदेश साझा करने, और अपने नेटवर्क में टैप करके अपने या अपने किसी प्रिय हेपेटाइटिस सी चैरिटी के लिए फंड भी जुटा सकते हैं।
CaringBridge ऐप ऐप स्टोर और Google Play पर मुफ्त में उपलब्ध है।
पूछे जाने वाले प्रश्न
हेपेटाइटिस सी सहायता समूह क्या हैं?
हेपेटाइटिस सी सहायता समूह उन लोगों के लिए एक सुरक्षित वातावरण प्रदान करते हैं जिनके पास स्थिति एक साथ आती है और अपनी व्यक्तिगत अंतर्दृष्टि, अनुभव और चिंताओं को साझा करती है। यहां तक कि ऐसे समय में जब नए, प्रत्यक्ष-अभिनय एंटीवायरल संक्रमण को आठ सप्ताह में कम करने में सक्षम होते हैं, हेपेटाइटिस सी के साथ 2.4 मिलियन अमेरिकियों में से कई अभी भी उपचार का उपयोग करने में असमर्थ हैं, अक्सर क्योंकि उनकी बीमारी "उन्नत नहीं है" उनके लिए "इसके लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए पर्याप्त"। यह कई नए निदान किए गए व्यक्तियों को महीनों तक इंतजार कर सकता है और यहां तक कि उनके स्वास्थ्य बीमाकर्ता के अंत में $ 1,000 प्रति दिन के उपचार को अधिकृत करता है।
इसके शीर्ष पर, संयुक्त राज्य अमेरिका में हेपेटाइटिस सी संक्रमण जारी है, जो चल रहे ओपिओइड संकट के परिणामस्वरूप 2010 से 2016 तक संख्याओं में तीन गुना से अधिक है।
इन जैसी गतिशीलता हेपेटाइटिस सी सहायता समूहों को उन सभी के लिए अधिक महत्वपूर्ण बनाती है जो उपचार की प्रतीक्षा कर रहे हैं या पुन: संक्रमण की स्थिति में शांत रहने के लिए संघर्ष कर रहे हैं।
क्या ऑनलाइन हेपेटाइटिस सी सपोर्ट ग्रुप मेरे लिए सही है?
प्रोत्साहन की पेशकश के अलावा, हेपेटाइटिस सी सहायता समूह उन लोगों के लिए एक सुरक्षित आश्रय प्रदान करते हैं जो दूसरों के साथ अपनी स्थिति साझा करने में असमर्थ या अनिच्छुक हैं।
उपचार में प्रमुख प्रगति के बावजूद, हेपेटाइटिस सी एक अत्यधिक कलंक और गलत समझा रोग बना हुआ है। चूँकि यह बीमारी ड्रग के उपयोग और एचआईवी को रोकने के लिए करीबी से जुड़ी हुई है, लोग अक्सर निर्णय, गपशप, या अस्वीकृति के डर से अपनी स्थिति का खुलासा करने से सावधान रहते हैं। यदि कोई खुलासा किया जाता है, तो भी बहुत से लोग जानना चाहते हैं "आप कैसे हैं" मिल गया ”और आप संक्रामक हैं या नहीं।
ये दबाव हेपेटाइटिस सी के साथ रहना मुश्किल बना सकते हैं। दूसरों के एक समुदाय तक पहुँचने से, जो समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं, आप कलंक और भय से बच सकते हैं जो कई को अलगाव, अवसाद और मादक द्रव्यों के सेवन के लिए प्रेरित करते हैं।
हेपेटाइटिस सी वाले अन्य लोगों को अधिक कार्यात्मक समर्थन की आवश्यकता हो सकती है, खासकर उन लोगों को जिन्हें पहले से ही सिरोसिस या यकृत कैंसर हो सकता है। उनके लिए, हेपेटाइटिस सी समर्थन समूह एक भावनात्मक जीवन रेखा से अधिक हो सकता है: यह अमूल्य जानकारी और रेफरल के लिए एक नाली हो सकता है।
हेपेटाइटिस सी सहायता समूह कैसे संरचित हैं?
हेपेटाइटिस सी का समर्थन विभिन्न आकारों और आकारों में आता है। "सही" एक अंततः आपकी व्यक्तिगत जरूरतों और लक्ष्यों पर आधारित है।
व्यक्ति-सहायता समूह आम तौर पर एक सूत्रधार द्वारा देखरेख करते हैं जो यह सुनिश्चित करता है कि बैठकें विशिष्ट लक्ष्यों और बातचीत के नियमों के साथ संरचित हैं। कुछ दूसरों की तुलना में अधिक अनौपचारिक हो सकते हैं, लेकिन सत्र हमेशा लक्ष्य-उन्मुख होते हैं ताकि सदस्य अपने जीवन में हेपेटाइटिस सी को सामान्य करना सीख सकें।
क्योंकि प्रत्येक समुदाय में व्यक्ति सहायता समूह नहीं होते हैं, कई लोग शून्य को भरने के लिए ऑनलाइन समूहों की ओर रुख करेंगे। अन्य लोग उन्हें उनके द्वारा प्रदान की जाने वाली गुमनामी के लिए गले लगाएंगे। सबसे अच्छा ऑनलाइन सहायता समूह पारंपरिक समर्थन समूह की समान विशेषताओं को दोहराता है, जो सख्त गोपनीयता नियमों के साथ एक सुरक्षित, गैर-विवादास्पद वातावरण सुनिश्चित करता है।
हेपेटाइटिस सी सहायता समूहों की लागत कितनी है?
क्योंकि अधिकांश व्यक्ति-व्यक्ति सहायता समूह समुदाय-आधारित होते हैं, आमतौर पर इसमें शामिल होने से जुड़ा कोई शुल्क नहीं होता है। कई गैर-लाभकारी संगठनों या चिकित्सा केंद्रों द्वारा चलाए जाते हैं, जबकि अन्य बड़े एचआईवी समर्थन सेवाओं या मादक द्रव्यों के सेवन उपचार केंद्रों के घटक हैं।
अधिकांश ऑनलाइन सहायता समूह स्वतंत्र हैं, हालांकि कुछ को एक छोटे सदस्यता शुल्क की आवश्यकता हो सकती है (आमतौर पर तत्काल संदेश या असीमित पोस्टिंग जैसी सुविधाओं को अनलॉक करने के लिए)। लेकिन ये साइट नियम से अधिक अपवाद हैं। अंत में, एक ऑनलाइन समर्थन समूह की घंटियाँ और सीटी, बातचीत के स्तर, गति और गुणवत्ता के रूप में बहुत अधिक मायने नहीं रखती हैं।
ऑनलाइन हेपेटाइटिस सी सहायता समूहों को ऑनलाइन हेपेटाइटिस सी परामर्श से भ्रमित नहीं होना चाहिए, जिनमें से कई लाइसेंस प्राप्त चिकित्सक या सामाजिक कार्यकर्ताओं द्वारा दी जाने वाली सेवाओं का भुगतान किया जाता है।
