जब किसी व्यक्ति को अल्जाइमर रोग (AD) होता है, तो अक्सर भ्रम की स्थिति होती है। बहुत से लोग आश्चर्य करते हैं कि आगे क्या करना है। भविष्य के बारे में अनुत्तरित प्रश्न और अनिश्चितता हो सकती है। जो लोग एडी के साथ रह रहे हैं, उनसे सहायता लेना मदद कर सकता है।
कई सहायता समूह उन प्रश्नों को संबोधित करने के लिए एक शैक्षिक घटक प्रदान करते हैं जो नए निदान वाले लोगों के पास हो सकते हैं। सहायता समूह के सदस्य अक्सर एक दूसरे को सुझाव देते हैं कि विभिन्न चुनौतियों का प्रबंधन कैसे करें। न केवल अल्जाइमर सहायता समूह जानकारी प्रदान कर सकते हैं, लेकिन अध्ययनों से पता चला है कि वे अवसाद को कम करने में मदद कर सकते हैं और एडी के साथ हल्के संज्ञानात्मक हानि (शुरुआती अल्जाइमर) वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता और आत्मसम्मान में सुधार कर सकते हैं, साथ ही बाद में उन लोगों के लिए भी। बीमारी के चरण (यानी अल्जाइमर मनोभ्रंश)।
सही सहायता समूह को खोजने से लोगों को अल्जाइमर रोग होने के शुरुआती झटकों के बीच की खाई को पाटने में मदद मिल सकती है, यह जानकर कि क्या उम्मीद है, और अंततः, एक निदान को स्वीकार करना ताकि वे एक सार्थक जीवन जी सकें। लेकिन इस खोज के दौरान ध्यान देने योग्य कई चर हैं: समुदाय ऑनलाइन, इन-पर्सन, और बहुत कुछ प्रदान करते हैं, और प्रत्येक विकल्प के अपने लाभ और कमियां हैं। कौन सा समूह सबसे अच्छा है, इसका कोई सही जवाब नहीं है; अंत में, यह वह समूह है जो आपके लिए काम करता है जो वास्तव में मायने रखता है।
2021 के 6 सर्वश्रेष्ठ अल्जाइमर रोग सहायता समूह
- सर्वश्रेष्ठ समग्र: अल्जाइमर एसोसिएशन
- अल्जाइमर केयरगिवर्स के लिए सर्वश्रेष्ठ: अमेरिका के अल्जाइमर फाउंडेशन (AFA)
- जीवनसाथी के लिए सर्वश्रेष्ठ: खैर पति संघ
- उत्तम पूजा के लिए: डिमेंशिया मेंटर्स
- गतिविधियों के लिए सर्वश्रेष्ठ: मेमोरी कैफे
- कम उम्र के अल्जाइमर रोग के लिए सबसे अच्छा: UCSF मेमोरी और एजिंग सेंटर क्लिनिक
सर्वश्रेष्ठ समग्र: अल्जाइमर एसोसिएशन
अल्जाइमर एसोसिएशन
अभी साइनअप करेंअल्जाइमर एसोसिएशन एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संस्था है जो देश भर में मिलने वाले ऑनलाइन और आमने-सामने समूहों सहित कई विभिन्न प्रकार के सहायता समूहों को व्यवस्थित करने में मदद करती है।
यह संगठन अल्जाइमर रोग वाले लोगों, देखभाल करने वालों और दोस्तों और परिवार के सदस्यों के लिए समुदाय प्रदान करता है। प्रत्येक समूह को एक अनुभवी और प्रशिक्षित मॉडरेटर द्वारा सुविधा प्रदान की जाती है, जैसे कि एक व्यक्ति जो विज्ञापन के साथ एक देखभालकर्ता या क्षेत्र में पेशेवर है।
अल्जाइमर एसोसिएशन लोगों को मिलने और बातचीत करने में सहज महसूस करने में मदद करने के लिए एक प्रारंभिक चरण, सामाजिक जुड़ाव कार्यक्रम प्रदान करता है। समूह गेंदबाजी, बेसबॉल खेल और अधिक जैसी गतिविधियों में संलग्न है।
प्रारंभिक चरण के सामाजिक जुड़ाव समूहों के प्रतिभागियों को फोन पर बात करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है; वे किसी ऐसे व्यक्ति के साथ चैट कर सकते हैं जो गोपनीय रूप से AD के साथ रह रहा है, दूसरों के साथ जुड़ें जो उनके सवालों का जवाब दे सकते हैं, और प्रोत्साहन और प्रेरणा प्रदान कर सकते हैं।
अल्जाइमर एसोसिएशन के सहायता समूह सभी नि: शुल्क हैं, और कुछ अलग-अलग भाषाओं में पेश किए जाते हैं। ऑनलाइन कार्यक्रम में एक संदेश बोर्ड शामिल है (जहां सदस्य व्यावहारिक युक्तियों के रूप में जानकारी साझा करते हैं), और विषय द्वारा आयोजित निजी ऑनलाइन समुदाय भी हैं। साइट के ऑनलाइन खोज टूल का उपयोग करके स्थानीय अध्याय देखे जा सकते हैं।
अल्जाइमर केयरगिवर्स के लिए सर्वश्रेष्ठ: अमेरिका के अल्जाइमर फाउंडेशन (AFA)
अमेरिका का अल्जाइमर फाउंडेशन
अभी साइनअप करेंअल्जाइमर देखभाल करने वालों को अक्सर अपने व्यस्त देखभाल दायित्वों के कारण व्यक्ति सहायता समूह की बैठकों में भाग लेने में मुश्किल होती है। यह जानकर, अल्जाइमर फाउंडेशन ऑफ अमेरिका (AFA) साप्ताहिक आधार पर मुफ्त, टेलीफोन-आधारित समर्थन बैठकें प्रदान करता है।
एएफए पेशेवर रूप से प्रशिक्षित सामाजिक कार्यकर्ताओं द्वारा संचालित समूहों की पेशकश करता है, जिससे देखभाल करने वालों को दूसरों के साथ जुड़ने और अपनी कहानियों, प्रश्नों, उत्तर, भावनाओं और अधिक साझा करने का मौका मिलता है। सत्र को सप्ताह के दौरान कई बार निर्धारित किया जाता है और सामान्य देखभालकर्ता समर्थन, पारिवारिक बातचीत और संघर्ष समाधान को कवर किया जाता है। देखभाल करने वालों के लिए एक दूसरे के साथ एक दूसरे पर बात करने के विकल्प भी हैं।
संगठन के टोल-फ्री हेल्पलाइन पर कॉल करके एक मुफ्त देखभाल करने वाले सहायता समूह के लिए पंजीकरण करें। एक सामाजिक कार्यकर्ता नामांकन के साथ मदद करने या किसी भी प्रश्न का उत्तर देने के लिए सप्ताह के दिनों और सप्ताहांत पर उपलब्ध है।
जीवनसाथी के लिए सर्वश्रेष्ठ: खैर पति संघ
खैर पति संघ
अभी साइनअप करेंवेल स्पाउस एसोसिएशन उन लोगों के जीवनसाथी और भागीदारों के लिए मुफ्त राष्ट्रव्यापी सहायता समूह प्रदान करता है, जिन्हें अल्जाइमर रोग जैसी दीर्घकालिक बीमारी है। यह कार्यक्रम पत्नियों, पतियों, और कालानुक्रमिक या अक्षम लोगों के सहयोगियों को सहायता प्रदान करता है।
गैर-लाभकारी संस्था समूहों के राष्ट्रीय नेटवर्क का समन्वय करती है और लोगों को सूचित रखने के लिए एक मेंटर प्रोग्राम को प्रकाशित करने के लिए एक समाचार पत्र को प्रकाशित करने की सुविधा से सब कुछ करती है। इसकी वेबसाइट नकल और अस्तित्व कौशल के लिए संसाधन प्रदान करती है, जिसमें स्पूसल केयरगिवर्स के लिए एक चैट फोरम शामिल है।
वेल स्पाउस एसोसिएशन उन सदस्यों के लिए निरंतर समर्थन प्रदान करता है जिनके पति की मृत्यु हो गई है, देखभाल करने वालों की ओर से वकालत करते हैं, और देखभाल करने वाले पति / पत्नी और उनके परिवारों को पुरानी बीमारी और / या विकलांगता से जुड़े भावनात्मक और वित्तीय तनावों से निपटने में मदद करने के लिए हमेशा नए उपकरणों की तलाश में रहते हैं। ।
सेवा समूह के प्रतिभागियों को बहुत जरूरी राहत देने के लिए मनोरंजक गतिविधियाँ प्रदान करती है क्योंकि देखभाल करने वालों के लिए ब्रेक महत्वपूर्ण हैं। सप्ताह के अंत में गतिविधियां होती हैं, लेकिन स्थान के आधार पर शुल्क भिन्न होता है।
राज्य द्वारा व्यक्ति-सहायता समूहों की पेशकश की जाती है, जबकि टेलीफोन-आधारित सहायता भी प्रदान की जाती है।
उत्तम पूजा के लिए: डिमेंशिया मेंटर्स
डिमेंशिया मेंटर्स
अभी साइनअप करेंकई सहायता समूह बीमारी के शुरुआती चरण में उन लोगों के लिए संरचित होते हैं क्योंकि जब लोग आमतौर पर अपने उच्चतम स्तर पर कार्य करते हैं। लेकिन देश भर में एक ऑनलाइन सहायता समूह की पेशकश की गई है, जिसमें अल्जाइमर मनोभ्रंश से जूझ रहे लोग शामिल हैं, जो हालत का एक लंबा चरण है।
गैरी जोसेफ लेब्लैंक द्वारा सह-स्थापित, जो दो दशकों के लिए अपने माता-पिता दोनों के लिए मनोभ्रंश देखभालकर्ता था, डिमेंशिया मेंटर्स अल्जाइमर रोग सहित सभी प्रकार के मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के लिए एक मंच प्रदान करता है। समर्थन शैक्षिक वीडियो के माध्यम से पेश किया जाता है जो क्रॉनिकल को मनोभ्रंश के साथ रहना पसंद करता है।
शायद सबसे मूल्यवान उपकरण जो वेबसाइट प्रदान करता है वह बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए इसका मुफ्त मेंटरशिप प्रोग्राम है। संरक्षक सभी स्वयंसेवक हैं, जो स्वयं मनोभ्रंश हैं।
एक सलाह सत्र का अनुरोध करने के लिए, उपयोगकर्ताओं को मनोभ्रंश से संबंधित बीमारी के बारे में एक ऑनलाइन फ़ॉर्म भरना होगा और वे कहाँ रहते हैं। इसके बाद, डिमेंशिया मेंटर्स उन्हें एक संरक्षक के साथ मिलाएंगे, जिसे अल्जाइमर रोग भी है, और एक लिंक भेजना है जो एक ऑनलाइन वीडियो चैट विंडो खोलेगा।
डिमेंशिया मेंटर्स वर्चुअल मेमोरी कैफे भी प्रदान करते हैं, जो जानकारी या अनुभवों को सामाजिक और साझा करने के लिए ऑनलाइन समूह हैं। इनमें से पांच से छह कैफे हर हफ्ते एक संरक्षक द्वारा आयोजित किए जाते हैं।
समूह के सदस्य और प्रतिभागी अपने अल्जाइमर रोग से लड़ने के लिए स्वतंत्र हैं, प्रश्न पूछते हैं, एक दूसरे को सुझाव देते हैं, और कहानियाँ साझा करते हैं। संगठन का प्राथमिक लक्ष्य केवल सामाजिक संबंध बनाने और एक दूसरे का समर्थन करने के लिए मनोभ्रंश के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक रास्ता प्रदान करना है।
डिमेंशिया मेंटर्स द्वारा दी जाने वाली सभी सेवाएं मुफ्त हैं।
गतिविधियों के लिए सर्वश्रेष्ठ: मेमोरी कैफे
मेमोरी कैफे
अभी साइनअप करेंमेमोरी कैफे का विचार 1997 में नीदरलैंड में शुरू हुआ जब एक डच मनोचिकित्सक ने डिबिया के साथ जुड़े कलंक को दूर करने में मदद करना चाहा। लेकिन जैसे-जैसे यह विचार पूरे यूरोप और शेष विश्व में फैलता गया, यह एक ऐसी जगह के रूप में विकसित हुआ, जहाँ सभी प्रकार की स्मृति समस्याओं वाले लोग (केवल मनोभ्रंश से नहीं) को संबोधित किया जा सके।
अल्जाइमर रोग से जुड़ी एक आम स्मृति समस्या को हल्के संज्ञानात्मक हानि (MCI) कहा जाता है, जिसमें स्मृति समस्याएं शामिल होती हैं जो अभी तक इतनी गंभीर नहीं हैं कि वे दैनिक जीवन में हस्तक्षेप करती हैं। यह संज्ञानात्मक गिरावट का एक चरण है जो सामान्य उम्र बढ़ने से भी बदतर है, लेकिन अभी तक अल्जाइमर मनोभ्रंश के रूप में गंभीर नहीं है।
प्रत्येक मेमोरी कैफे में एक अलग फोकस और प्रारूप होता है। कुछ का उद्देश्य शिक्षा प्रदान करना है, जबकि अन्य गतिविधि-आधारित हैं, समूह की गतिविधियों जैसे संगीत, नृत्य और कला की पेशकश करते हैं। यहां तक कि ऐसे समुदाय भी हैं जो मस्तिष्क व्यायाम के लिए निर्देशित मंचों की पेशकश करते हैं जो याददाश्त को प्रोत्साहित करके स्मृति को बेहतर बनाने में मदद करते हैं। इसके अलावा, मेमोरी कैफे आपसी समर्थन और सामाजिक संपर्क के लिए एक जगह प्रदान करते हैं।
न केवल मनोभ्रंश या एमसीआई (और अन्य स्मृति समस्याओं) वाले लोग मेमोरी कैफे से लाभ उठाते हैं, बल्कि देखभाल करने वाले भी गतिविधियों में भाग ले सकते हैं। यह सामाजिककरण, आनंद को खोजने और समूह इंटरैक्शन को दिनचर्या में शामिल करने का एक शानदार तरीका है।
मेमोरी कैफे को एक ऑनलाइन समूह गतिविधि (कुछ प्रकार के वीडियो चैट प्लेटफॉर्म जैसे ज़ूम) के माध्यम से या इन-पर्सन मीटिंग्स के रूप में पेश किया जा सकता है जो अक्सर कुछ भत्तों को जोड़ते हैं जैसे पॉटलक्स या आर्ट प्रोजेक्ट। विभिन्न बैठक प्रसाद के लिए वेबसाइट की जाँच करें।
कम उम्र के अल्जाइमर रोग के लिए सबसे अच्छा: UCSF मेमोरी और एजिंग सेंटर क्लिनिक
UCSF मेमोरी और एजिंग सेंटर क्लिनिक
अभी साइनअप करेंछोटी उम्र की अल्जाइमर बीमारी (इसे शुरुआती अल्जाइमर रोग भी कहा जाता है) बीमारी का एक दुर्लभ रूप है। इसमें एक प्रकार का पागलपन शामिल है जो 65 वर्ष से कम आयु के लोगों को प्रभावित करता है।
अल्जाइमर एसोसिएशन के अनुसार, अल्जाइमर रोग (एडी) से पीड़ित लगभग 5% लोग 65 वर्ष की आयु से पहले लक्षण विकसित करते हैं। यह इंगित करता है कि अमेरिका में लगभग 250,000 लोगों का निदान एडी की छोटी-शुरुआत के रूप में किया गया है। -सेटसेट AD को दुर्लभ माना जाता है, ऐसे कई संसाधन (सहायता समूहों सहित) नहीं हैं जो विशेष रूप से AD और उनके परिवार के सदस्यों के साथ युवा लोगों के लिए हैं।
यदि आप सैन फ्रांसिस्को क्षेत्र में रहते हैं, हालांकि, UCSF मेमोरी और एजिंग सेंटर क्लिनिक द्वारा प्रायोजित एक स्थानीय समुदाय है। यह विशेष रूप से उन लोगों के लिए बनाया गया था जिन्हें युवा-शुरुआत एडी और उनके देखभालकर्ता या पति / पत्नी / अन्य महत्वपूर्ण के साथ का निदान किया गया है। समूह के सदस्यों को अर्हता प्राप्त करने के लिए, उन्हें होना चाहिए: अल्जाइमर रोग के हल्के या प्रारंभिक चरण में, 65 वर्ष की आयु से पहले निदान किया गया है, या एक महत्वपूर्ण अन्य या देखभालकर्ता है जो समूह में भाग लेंगे।
इसमें शामिल होना और भाग लेना, द्वि-मासिक से मिलना और अल्जाइमर रोग और नए अनुसंधान विकास पर शिक्षा प्रदान करना मुफ्त है। समुदाय का उद्देश्य उन संघर्षों के लिए समर्थन और मान्यता प्रदान करना है जिनसे परिवार गुजर रहे हैं, साथ ही साथ उन्हें कौशल सिखाने और भावनात्मक चुनौतियों पर चर्चा करने के लिए भी।
पूछे जाने वाले प्रश्न
अल्जाइमर रोग सहायता समूह क्या हैं?
अल्जाइमर सहायता समूह ऐसी बैठकें हैं जो देश भर के विभिन्न स्थानों पर लाइव वीडियो चैट प्लेटफार्मों (जैसे ज़ूम), या किसी व्यक्ति के माध्यम से ऑनलाइन होती हैं। वे लोगों को अनुभव साझा करने, महत्वपूर्ण जानकारी देने और देने और दूसरों के साथ बातचीत करने के दौरान अल्जाइमर रोग के बारे में शिक्षित होने के लिए एक जगह प्रदान करने के उद्देश्य से हैं।
क्या मेरे लिए अल्जाइमर रोग सहायता समूह सही है?
हर कोई अलग है। कुछ लोग समूह सेटिंग में दूसरों के साथ खुलकर साझा करने में बहुत सहज होते हैं, जबकि अन्य विचार के आसपास बहुत अधिक चिंता महसूस कर सकते हैं।
यदि समूह सेटिंग कुछ ऐसी चीज नहीं है जो आपकी मदद करती है, तो शायद आप एक-पर-एक सहायक वातावरण (डिमेंशिया मेंटर्स द्वारा प्रस्तुत कुछ), या चैट वेबिनार की कोशिश कर सकते हैं जो एडी के साथ दूसरों को देखने और सुनने का अवसर प्रदान करते हैं। यदि एक समूह जिसे एक लेपर्सन द्वारा सुविधा दी जाती है, तो उसे पर्याप्त रूप से संरचित नहीं किया जाता है, एक पेशेवर नेतृत्व वाले सहायता समूह, जैसे कि एक लाइसेंस प्राप्त मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर, परामर्शदाता या चिकित्सक द्वारा पेश किया जाने वाला आदर्श हो सकता है। विकल्पों और कवरेज का पता लगाने के लिए एक स्वास्थ्य सेवा और बीमा प्रदाता से बात करना सुनिश्चित करें।
अल्जाइमर रोग सहायता समूह कैसे संरचित हैं?
समूहों को विभिन्न प्रकार से संरचित किया जा सकता है, जो सेवाओं की पेशकश के प्रकार पर निर्भर करता है। उदाहरण के लिए, सामाजिक संपर्क और गतिविधियों पर जोर देने वाले समुदाय उन लोगों की तुलना में अलग होंगे जो मेंटरशिप-केंद्रित हैं। एक चिकित्सा पेशेवर द्वारा संचालित एक समूह एक लेपर्सन द्वारा चलाए जाने की तुलना में अधिक औपचारिक होगा। और, ज़ाहिर है, एक व्यक्ति-बैठक एक आमने-सामने बातचीत प्रदान करेगी जो कि एक ऑनलाइन फोरम में नहीं है।
सामान्य तौर पर, अधिकांश समूह एक मध्यस्थ या सुविधाकर्ता द्वारा खोले जाते हैं जो सदस्यों को अपना परिचय देने का अवसर देते हैं और फिर प्रत्येक समूह के सदस्य को साझा करने के लिए समय प्रदान करते हैं। समूह के सदस्यों को अपनी भावनाओं और अनुभवों को दूसरों के साथ एक खुले, स्वीकार करने और गैर-न्यायिक वातावरण में साझा करने के लिए आमंत्रित किया जाता है। हालांकि, कोई भी बातचीत करने के लिए मजबूर नहीं है। कुछ के लिए, यह सिर्फ सुनने के लिए अधिक चिकित्सीय है, और यह ठीक भी है।
अल्जाइमर रोग सहायता समूहों की लागत कितनी है?
इस सूची में सभी सहायता समूह स्वतंत्र हैं।
हम सर्वश्रेष्ठ अल्जाइमर रोग सहायता समूह कैसे चुन सकते हैं
इस सूची में अल्जाइमर रोग सहायता समूहों को कई कारकों के अनुसार चुना गया था, जिसमें बैठक प्रकारों की विविधता के साथ-साथ भेंट की गई जगहों, मेंटरशिप, सामाजिक गतिविधियों और बहुत कुछ शामिल हैं। स्मृति कैफे जैसी गतिविधियों और समूहों को प्रदर्शित करने वाली सेवाएं अल्जाइमर रोग से लोगों को जोड़ने के लिए अपने अद्वितीय दृष्टिकोण के लिए बाहर खड़ी थीं।
सर्वश्रेष्ठ समग्र समूह, द अल्जाइमर एसोसिएशन, को समर्थन समूह प्रसाद और देश भर में उपलब्ध बैठकों की संख्या में विविधता के कारण चुना गया था। अल्जाइमर रोग से जूझ रहे लोगों के अलावा, सेवा देखभाल करने वालों, दोस्तों और परिवार के सदस्यों के लिए पेश किए गए अपने समुदायों के लिए बाहर खड़ी थी।