2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह

हमारे संपादकों ने स्वतंत्र रूप से अनुसंधान, परीक्षण और सर्वोत्तम उत्पादों की सिफारिश की; आप यहां हमारी समीक्षा प्रक्रिया के बारे में अधिक जान सकते हैं। हम अपने चुने हुए लिंक से की गई खरीदारी पर कमीशन प्राप्त कर सकते हैं।

ब्रेन ट्यूमर बच्चों और सभी उम्र के वयस्कों को प्रभावित कर सकता है। जबकि कुछ ब्रेन ट्यूमर जानलेवा होते हैं, सभी ब्रेन ट्यूमर जानलेवा नहीं होते हैं। लेकिन ब्रेन ट्यूमर होना एक जीवन बदलने वाला अनुभव है, भले ही आप ठीक हो जाएं।

ब्रेन ट्यूमर सहायता समूहों के साथ जुड़ने से आप दिन के मुद्दों से निपटने और अपने उपचार विकल्पों के बारे में जानने में मदद कर सकते हैं। आप दयालु साथियों और पेशेवरों को ढूंढने में सक्षम हो सकते हैं जो आपके लिए एक कंधे प्रदान कर सकते हैं, और आप दूसरों के लिए भी ऐसा कर सकते हैं - यदि और जब आप समर्थन की पेशकश करने के लिए तैयार महसूस करते हैं।

मस्तिष्क ट्यूमर अनुसंधान के लिए वकालत, जागरूकता, सामाजिक गतिविधियां, और धन उगाहना उन लाभों में से हैं जिनका आप ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह का हिस्सा बनकर लाभ उठा सकते हैं।

लेकिन हर सपोर्ट ग्रुप में एक जैसी विशेषताएं नहीं होती हैं। आप अपनी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एक से अधिक सहायता समूह में भाग लेने का फैसला कर सकते हैं, जैसा कि आप सीखते हैं कि मस्तिष्क ट्यूमर के निदान के बाद कैसे सामना करना है। हमने आपके उपचार के दौरान और ठीक होने के बाद आपको शीर्ष ब्रेन ट्यूमर सहायता समूहों को चुना है।

2021 के 7 सर्वश्रेष्ठ ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह

• सर्वश्रेष्ठ समग्र: ब्रेन ट्यूमर समर्थन समुदाय कनेक्शन
• माता-पिता और बच्चों के लिए सर्वश्रेष्ठ: बचपन का मस्तिष्क ट्यूमर फाउंडेशन
• युवा वयस्कों के लिए सर्वश्रेष्ठ: बेवकूफ कैंसर
• नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए सर्वश्रेष्ठ: ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क
• मेनिंजियोमा के लिए सर्वश्रेष्ठ: मेनिंगियोमा मोमास
• पिट्यूटरी के लिए सबसे अच्छा: पिट्यूटरी नेटवर्क एसोसिएशन सहायता समूह
• न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस के लिए सर्वश्रेष्ठ: न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस नेटवर्क

सर्वश्रेष्ठ समग्र: ब्रेन ट्यूमर समर्थन समुदाय कनेक्शन

ब्रेन ट्यूमर समर्थन समुदाय कनेक्शन

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अमेरिकन ब्रेन ट्यूमर एसोसिएशन (ABTA) सोशल एंड इमोशनल सपोर्ट सभी उम्र और सभी ब्रेन ट्यूमर प्रकारों के सदस्यों के साथ-साथ उनके परिवारों और देखभाल करने वालों की सेवा करता है।

इन सेवाओं को मस्तिष्क ट्यूमर के निदान पर या इसके साथ रहने की प्रक्रिया के दौरान किसी भी समय लोगों को मार्गदर्शन करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। ABTA सामाजिक और भावनात्मक सहायता सेवाएं समर्थन संसाधनों की एक विस्तृत श्रृंखला प्रदान करती हैं, जिसमें कहानियों को साझा करने, स्वयंसेवक, मस्तिष्क कैंसर के बारे में जानने और संरक्षक खोजने का अवसर शामिल है।

ABTA सोशल एंड इमोशनल सपोर्ट सर्विसेज एक मेंटर-मैचिंग सेवा प्रदान करती है जो ऐसे लोगों के साथ जोड़ी बनाती है जिनके पास समान अनुभव हैं। लोग मार्गदर्शन प्राप्त करने के लिए एक संरक्षक के साथ जुड़ सकते हैं और अपने निदान के साथ अनुभव वाले किसी व्यक्ति से अपने सवालों के जवाब प्राप्त कर सकते हैं।

इस समुदाय की प्रमुख विशेषताओं में से एक सदस्य गोपनीयता बनाए रखते हुए सामाजिक संबंध बनाना है।समूह की वेबसाइट में कहा गया है कि: "प्रशिक्षित स्वयंसेवक संरक्षक का एक कर्मचारी सामाजिक-भावनात्मक समर्थन प्रदान करता है और मस्तिष्क ट्यूमर निदान, उपचार और देखभाल के साथ अपने अनुभव को साझा करता है।"

शिक्षा में ब्रेन ट्यूमर के साथ-साथ वेबिनार के बारे में ऑनलाइन जानकारी शामिल है जो अनुसंधान और उपचार पर अपडेट प्रदान करते हैं। इन-व्यक्ति समारोहों में स्थानीय गोल्फ, दौड़ना और चलना जैसी गतिविधियाँ शामिल हैं।

माता-पिता और बच्चों के लिए सर्वश्रेष्ठ: बचपन का मस्तिष्क ट्यूमर फाउंडेशन

बचपन का मस्तिष्क ट्यूमर फाउंडेशन

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बचपन ब्रेन ट्यूमर फाउंडेशन उन बच्चों की सेवा करता है जिनके पास वर्तमान में ब्रेन ट्यूमर है, बचपन के ब्रेन ट्यूमर से बचे, और उनके माता-पिता। कुछ बचपन के ब्रेन ट्यूमर जीवित बचे लोगों को ठीक होने के बाद भी दीर्घकालिक मुद्दों और जीवन मुद्दों की गुणवत्ता, जैसे कि गतिशीलता, प्रजनन क्षमता और संज्ञानात्मक कौशल का अनुभव कर सकते हैं।

इन जटिल मुद्दों का प्रबंधन करना सीखने के लिए बच्चों और परिवारों को स्थायी समर्थन और दिशा की आवश्यकता हो सकती है। परिवार स्थानीय वॉक / रन इवेंट्स या गल्र्स में भाग लेने और स्वेच्छा से समुदाय का हिस्सा हो सकते हैं जो बचपन के ब्रेन ट्यूमर अनुसंधान के लिए धन जुटाते हैं।

वेबसाइट बच्चों और उनके माता-पिता को दूसरों के अनुभवों को पढ़ने के लिए एक जगह प्रदान करती है जो बचपन के ब्रेन ट्यूमर से बच गए थे। वे वेबसाइट पर उपचार और अनुसंधान के बारे में अद्यतन जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, और आप समाचार पत्र प्राप्त करने के लिए साइन अप कर सकते हैं।

बचपन ब्रेन ट्यूमर फाउंडेशन प्रायोजकों और भागीदारों द्वारा वित्त पोषित है और इसमें एक बोर्ड और सलाहकार शामिल हैं। इस सहायता समूह के तीन मुख्य पहलू समुदाय, संसाधन और समर्थन हैं।

युवा वयस्कों के लिए सर्वश्रेष्ठ: बेवकूफ कैंसर

बेवकूफ कैंसर

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मैथ्यू ज़ाचारी द्वारा 2012 में स्थापित किया गया था, जिन्हें 21 साल की उम्र में मस्तिष्क के कैंसर का पता चला था, स्टुपिड कैंसर उन युवा वयस्कों की सेवा करता है जिन्हें मस्तिष्क कैंसर होता है या जो मस्तिष्क कैंसर से बचे रहते हैं। अब, यह उन युवा वयस्कों के लिए समर्थन और शिक्षा भी शामिल करता है, जिन्हें अन्य प्रकार के कैंसर हैं, हालांकि इसका प्रारंभिक मिशन मस्तिष्क कैंसर पर केंद्रित था।

समूह के मुख्य उद्देश्यों में से एक व्यक्ति और डिजिटल मीटअप के माध्यम से समुदाय की भावना का निर्माण कर रहा है ताकि अलगाव की भावना को कम किया जा सके जो किशोरों और मस्तिष्क कैंसर वाले युवा वयस्कों का अनुभव कर सकते हैं।

स्टुपिड कैंसर का एक ब्लॉग भी है जो समुदाय से व्यक्तिगत कहानियों को प्रदर्शित करता है, और इसकी वेबसाइट पर उन विषयों पर वेबिनार भी हैं जो युवा वयस्कों के लिए विशिष्ट रुचि रखते हैं, जैसे कि डेटिंग और प्रजनन क्षमता।

संगठन समर्थकों और कॉर्पोरेट भागीदारों द्वारा वित्त पोषित है, और सहायता समूह एक पेशेवर कर्मचारियों को नियुक्त करता है। कर्मचारियों के अलावा, सहायता समूह उन स्वयंसेवक मीटअप नेताओं पर भी निर्भर करता है जो स्थानीय, इन-व्यक्ति ईवेंट या डिजिटल स्टार्टअप का आयोजन और मेजबानी करते हैं। समुदाय स्थानों और गतिविधियों के लिए सदस्य के सुझावों का स्वागत करता है।

नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए सर्वश्रेष्ठ: ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क

ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क

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ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क एक गैर-लाभकारी, योगदान-वित्त पोषित संगठन है जो ब्रेन ट्यूमर के मरीजों की सेवा करता है जिनकी उम्र 18 वर्ष से अधिक है। सहायता समूह का ध्यान एक निशुल्क सेवा है जो रोगियों को उपचार के विकल्पों को नेविगेट करने में मदद करती है।

ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क की मूल सेवा देश भर के न्यूरोसर्जनों, न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट और अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के स्वयंसेवक सलाहकार नेटवर्क पर निर्भर करती है। सदस्यों को रिकॉर्ड इकट्ठा करने और उन्हें ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क पर भेजने की प्रक्रिया में मदद करने के लिए एक व्यक्तिगत नाविक सौंपा जाएगा।

पेशेवरों का एक नेटवर्क व्यक्तिगत उपचार के विकल्प प्रदान करने के लिए इमेजिंग अध्ययन और बायोप्सी नमूनों सहित रिकॉर्ड और उपचार की समीक्षा करेगा, जिसमें नैदानिक ​​परीक्षण शामिल हो सकते हैं।

नेविगेटर सदस्यों को ब्रेन ट्यूमर के मरीजों के एक स्थानीय समुदाय समूह और सहायता के इन-पर्सन समुदाय के लिए बचे लोगों से जुड़ने में भी मदद कर सकते हैं। अपनी बहु-विषयक टीम के हिस्से के रूप में, ब्रेन ट्यूमर नेटवर्क में कर्मचारियों पर एक ऑन्कोलॉजी सामाजिक कार्यकर्ता भी है जो सदस्यों और उनके परिवारों को मार्गदर्शन और समर्थन देने के लिए उपलब्ध है।

मेनिंजियोमा के लिए सर्वश्रेष्ठ: मेनिंगियोमा मोमास

मेनिंगियोमा मोमास

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Meningiomas सबसे आम, प्राथमिक ब्रेन ट्यूमर प्रकार हैं। जबकि इन ट्यूमर में अक्सर एक अच्छा रोग का निदान होता है, सर्जरी सबसे आम उपचार है। उपचार के बाद, मेनिंगियोमा के कई बचे लोगों को चल रहे चिकित्सा मुद्दों का अनुभव करना जारी रह सकता है जो वे अन्य बचे लोगों के साथ चर्चा करना चाहते हैं।

Meningioma Mommas उन रोगियों को जोड़ता है जो एक ऑनलाइन फेसबुक सहायता समूह के माध्यम से एक मेनिंगियोमा और meningioma बचे के साथ नए निदान किए जाते हैं। सदस्य समूह के माध्यम से अन्य रोगियों और बचे लोगों के साथ बातचीत कर सकते हैं, अपने व्यक्तिगत सुझावों को साझा कर सकते हैं और एक दूसरे को सामना करने में मदद कर सकते हैं, क्योंकि वे सीखते हैं कि क्या उम्मीद है।

और, कई सहायता समूह के सदस्य स्थानीय "मीट एंड गलियों" और छोटे सामाजिक समारोहों के माध्यम से इन-पर्सन मीटिंग करके समुदाय के समर्थन को आगे बढ़ाने के लिए चुनते हैं। मेनिंगियोमा मम्मा मेनिंगियोमा के बारे में जागरूकता बढ़ाने और मेनिंगियोमा अनुसंधान के महत्व के बारे में भी काम करता है।

समुदाय मेनिंगियोमा-विशिष्ट अनुसंधान के लिए धन उगाहने की पहल पर भी कड़ी मेहनत करता है। निधि को योगदान के साथ-साथ घटनाओं जैसे कि रन के माध्यम से उठाया जाता है। Meningioma Mommas ने स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी, हार्वर्ड यूनिवर्सिटी, यूटा विश्वविद्यालय जैसे कई प्रमुख विश्वविद्यालयों में अनुसंधान परियोजनाओं को बढ़ावा देने के लिए आय प्रदान की है, और अधिक।

पिट्यूटरी के लिए सबसे अच्छा: पिट्यूटरी नेटवर्क एसोसिएशन सहायता समूह

पिट्यूटरी नेटवर्क एसोसिएशन सहायता समूह

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पिट्यूटरी ट्यूमर में आजीवन मुद्दे शामिल हो सकते हैं जो बचे को प्रभावित कर सकते हैं, जैसे कि हार्मोन पूरकता की आवश्यकता या बांझपन का खतरा। पिट्यूटरी नेटवर्क एसोसिएशन मदद कर सकता है और पिट्यूटरी ट्यूमर के साथ-साथ उनके प्रियजनों के लिए एक अंतरराष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है।

पिट्यूटरी नेटवर्क एसोसिएशन स्वयं सहायता समूहों, सहायता समूहों और फेसबुक समूहों के साथ इन जरूरतों को संबोधित करता है। वे सभी एक समुदाय प्रदान करने पर केंद्रित हैं और सामाजिक वातावरण या सामुदायिक स्थान पर आयोजित किए जा सकते हैं।

सहायता समूह एक चिकित्सा वातावरण में आयोजित किए जाते हैं और नई नकल रणनीतियों और समस्या-सुलझाने के कौशल सीखने पर केंद्रित होते हैं। वे मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरों द्वारा निर्देशित और चलाए जाते हैं। सभी स्वयं सहायता समूहों के लिए, एक मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर प्रतिभागियों को भावनात्मक रूप से लादेन मुद्दों को संसाधित करने में मदद करने के लिए मौजूद है जो सामुदायिक अनुभव के भीतर आते हैं। जबकि वे किसी भी तरह से निर्देश नहीं देते हैं, उनके पास एक शैक्षिक घटक है।

इन-व्यक्ति समूहों के अलावा, पिट्यूटरी नेटवर्क एसोसिएशन सपोर्ट ग्रुप फेसबुक पर दो ऑनलाइन समुदाय चलाता है, जहां रोगी और उनके परिवार एक-दूसरे से बातचीत कर सकते हैं। समर्थन के लिए किसी भी या सभी स्वरूपों में भाग लेने के लिए विकल्प उपलब्ध है।

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस के लिए सर्वश्रेष्ठ: न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस नेटवर्क

न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस नेटवर्क

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न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस एक आजीवन स्थिति है जो नसों, मस्तिष्क, रीढ़ और शरीर के अन्य स्थानों पर ट्यूमर के विकास की विशेषता है। पूरे देश और दुनिया भर में 18,000 से अधिक सदस्यों के साथ, द न्यूरोफाइब्रैटोसिस नेटवर्क एक सहायता समूह और चर्चा है। उन लोगों के लिए नेटवर्क जो न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस और उनके परिवारों के साथ का निदान करते हैं।

समूह वेबसाइट पर सार्वजनिक रूप से सुलभ प्रश्न और उत्तर घटक प्रदान करता है, जिसे "एनएफ 1 और बच्चों" या "एनएफ 1 और गर्भावस्था" जैसे खंडों में विभाजित किया गया है। इन चर्चाओं को उनकी उपयोगिता के स्तर के आधार पर रेट किया गया है। सदस्यों के साथ बंद चर्चा के लिए एक निजी समूह भी है।

न्यूरोफिब्रोमैटोसिस नेटवर्क में स्थानीय शाखाएं और फेसबुक समूह भी शामिल हैं। समुदाय सभी उम्र के रोगियों के लिए कार्यक्रम प्रदान करता है, जिसमें संगीत कार्यक्रमों और जागरूकता अभियानों में शामिल होने के लिए संगीत कार्यक्रम और अवसर शामिल हैं।

बच्चों की गतिविधियों के लिए संसाधन, जैसे कि एनएफ वाले बच्चों के लिए शिविर भी उपलब्ध हैं।

पूछे जाने वाले प्रश्न

ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह क्या हैं?

ब्रेन ट्यूमर सपोर्ट ग्रुप उन लोगों के लिए एक संसाधन है जिन्हें ब्रेन ट्यूमर है या जो ब्रेन ट्यूमर से उबर चुके हैं। कुछ सहायता समूहों को विभिन्न समूहों में बांटा जाता है, जैसे कि बच्चे, परिवार, देखभाल करने वाले या कुछ मस्तिष्क ट्यूमर प्रकार। आम तौर पर, वे दान द्वारा वित्त पोषित होते हैं और गैर-लाभकारी व्यवसायों के रूप में चलते हैं। वे सूचना, कनेक्शन और नेटवर्किंग प्रदान करते हैं।

क्या मेरे लिए ब्रेन ट्यूमर सपोर्ट ग्रुप राइट है?

आप या आपका परिवार कई कारणों से ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह की ओर रुख करना चाहते हैं: ऐसे अन्य लोगों को खोजना, जिन्होंने एक ही स्थिति, दोस्ती, एक ऐसे परिवार के सदस्य की देखभाल करना सीख लिया हो, जिसे मस्तिष्क ट्यूमर है, या भावनात्मक आघात से निपटने के लिए सीखना ।

और, आप या आपके परिवार के सदस्य उनमें से एक से अधिक जुड़ने से लाभान्वित हो सकते हैं यदि कोई आपके पास मौजूद जरूरतों को पूरा नहीं करता है। इस बात का ध्यान रखें कि आपके जीवन के विकसित होने और आपकी जरूरतों में बदलाव के बाद आप ब्रेन ट्यूमर सपोर्ट ग्रुप का हिस्सा नहीं रहना चाहते हैं, और यह पूरी तरह से ठीक है।

ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह कैसे संरचित हैं?

आम तौर पर, वे एक मिशन के आसपास केंद्रित होते हैं। यह मिशन लोगों को जोड़ने, जागरूकता बढ़ाने, जानकारी प्रदान करने या धन जुटाने के बारे में हो सकता है। आमतौर पर भुगतान किए गए प्रशासन या कर्मचारी और सलाहकार निरीक्षण का एक स्तर होता है। स्वयंसेवक चल रही परियोजनाओं का एक बड़ा हिस्सा भी हो सकते हैं।

उनकी क्या कीमत है?

मस्तिष्क ट्यूमर सहायता समूहों के विशाल बहुमत स्वतंत्र हैं, और इस लेख में हमारे सभी चयन भी हैं। उनमें से कुछ के पास एक धन उगाहने वाला हाथ है, और आपको संभवतः योगदान देने के लिए कहा जाएगा। जब आप ईवेंट में भाग लेते हैं, तो आप ईमेल या फोन या किसी व्यक्ति द्वारा दान के लिए अनुरोध प्राप्त कर सकते हैं। आपको अपने दोस्तों या परिवार तक पहुंचने के लिए समूह में पैसे जुटाने में मदद करने के लिए कहा जा सकता है ताकि वह योगदान दे सके।

कैसे हम सर्वश्रेष्ठ मस्तिष्क ट्यूमर सहायता समूहों को चुन लेते हैं

हमने विभिन्न सहायता समूहों की सुविधाओं का मूल्यांकन करते समय कई स्रोतों और मानदंडों की समीक्षा की, जिसमें यह भी शामिल है कि क्या समूह अपनी सेवाओं, रोगी और परिवार संसाधन प्रसाद का समर्थन प्रदान करता है, और प्रदान किए गए प्रत्येक समूह की विशेषताओं और समर्थन करता है।

ब्रेन ट्यूमर सपोर्ट ग्रुप के लिए हमारे शीर्ष चयन का चयन करते समय पहुँच क्षमता, रोगी की गोपनीयता, चिकित्सा सटीकता और विश्वसनीयता, अद्यतन जानकारी, एक निष्पक्ष दृष्टिकोण और व्यावसायिकता जैसी सभी सुविधाएँ चलन में आईं।