जे-पाउच सर्जरी कराने का निर्णय लेना

यह 1998 का ​​अक्टूबर था, और मैं और मेरे पति फ्लोरिडा में डिज्नी वर्ल्ड की यात्रा कर रहे थे। वह एक सम्मेलन में एक प्रस्तुति दे रहे थे, और मैं सवारी के लिए आ रहा था - और मिकी को देखने के लिए, निश्चित रूप से।

जोश क्लूट

अल्सरेटिव कोलाइटिस मेरी छुट्टी

जब हम डिज्नी में थे तब मैंने अपने अल्सरेटिव कोलाइटिस (सूजन आंत्र रोग का एक रूप) के कारण टॉयलेट को चलाने में बहुत समय बिताया। शुक्र है, मेरे पास एक किताब थी जो प्रत्येक पार्क को बहुत अच्छी तरह से मैप करती थी। होटल से आने-जाने के लिए बसों पर, मैं अक्सर एक अंधे घबराहट में रहता था, उम्मीद करता था कि हमारे गंतव्य पर पहुंचने से पहले मुझे "जाने" की आवश्यकता नहीं होगी। एक बार से अधिक मेरे पति और मुझे एक अलग रिसॉर्ट में बस से उतरना पड़ा ताकि मैं वहां की सुविधाओं का उपयोग कर सकूं। हमें कुछ मज़ा आया, लेकिन यह मुश्किल था, हमेशा सोच रहा था कि अगला टॉयलेट कहाँ है। मुझे चिंता थी कि मैं अपने पति के लिए यात्रा को खराब कर रही हूं।

घर आने के बाद

जब हम घर लौटे, मैंने एक नए गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट के साथ एक नियुक्ति की। चूंकि यह मेरे पिछले कोलोनोस्कोपी से बहुत लंबा था, इसलिए उसने तुरंत एक शेड्यूल किया।

मुझे वास्तविक परीक्षा से कुछ भी याद नहीं है (धन्यवाद)। पहली बात जो मुझे याद है, वह मेरे डॉक्टर के चेहरे पर दिखती है जब वह मेरे परिणामों पर चर्चा करने के लिए रिकवरी क्षेत्र में वापस आया था। उसने देखा कि वह एक भूत को देखा था, और उसने मुझे बताया कि मेरे बृहदान्त्र को पॉलीप्स के साथ छलनी किया गया था। यह बहुत बुरा था, वह चिंतित था कि मुझे पहले से ही पेट का कैंसर था, और वह तुरंत सर्जरी की सिफारिश करने जा रहा था। मैं, अपने नशे की हालत में, तुरंत रोने लगा और उससे पूछा कि क्या वह दो-चरण वाली जे-पाउच सर्जरी का मतलब है, और उसने पुष्टि की कि उसने किया था।

उन्होंने लैब रिपोर्ट्स की दौड़ लगाई, और इससे पहले कि मैंने छोड़ा हमें पता चला कि पॉलीप्स कैंसर नहीं थे। वैसे भी अब तक नहीं। वे डिसप्लेसिया के लक्षण दिखा रहे थे, जो कैंसर का अग्रदूत हो सकता है। मेरा पेट का कैंसर हो सकता है, और यह नहीं हो सकता। किसी भी मामले में, यह खराब स्थिति में था, और मैं सर्जरी से बच नहीं सकता था।

आईबीडी बलों के निर्णय

मेरे पास अब कुछ कठिन विकल्प थे। मैं सर्जरी नहीं करना चाहता था, लेकिन यह कार्रवाई का सबसे अच्छा कोर्स लग रहा था, क्योंकि मेरे पेट में किसी भी समय कैंसर या छिद्र हो सकता है। मुझे यह तय करना था कि मैं किस तरह की सर्जरी करवाऊंगा और मैं यह कहां करूंगा।

मैंने दो अलग-अलग कोलोरेक्टल सर्जनों के साथ परामर्श किया। उनके पास विभिन्न अस्पतालों में विशेषाधिकार थे, और मेरे मामले के बारे में उनकी अलग-अलग राय थी। पहला सर्जन मैंने देखा कि वह मुझे एक कदम में जे-पाउच दे सकता है क्योंकि मेरी कम उम्र और मेरी अन्यथा अच्छी सेहत है। यह मेरे लिए बहुत आकर्षक लग रहा था, लेकिन मुझे संदेह था, जैसा कि मैंने पढ़ा था कि एक कदम प्रक्रिया ने पाउचिटिस जैसी समस्याओं का अधिक जोखिम उठाया है।

दूसरे सर्जन ने दो-चरण प्रक्रिया की सिफारिश की। 25 साल की उम्र में, कोई भी तीन महीने के अंतराल में दो सर्जरी नहीं कराना चाहता, लेकिन मैंने इसे करने का फैसला किया। मैं सब कुछ सही ढंग से करना चाहता था, और अगर मुझे भविष्य में एक बेहतर जीवन पाने के लिए अधिक अल्पकालिक दर्द और असुविधा को सहन करना पड़ा, तो यह सबसे अच्छा कदम था।

पहला कदम

अस्थायी इलियोस्टोमी के लिए खुद को तैयार करने के लिए, मैंने उस प्रक्रिया के बारे में अपने हाथ पाने के लिए सब कुछ पढ़ा। मैं एक ईटी नर्स से मिला, और उसने मेरे इलियोस्टोमी की देखभाल करने के तरीके के बारे में अधिक बताया। उसने मेरे पेट की जाँच की, हमने तय किया कि रंध्र मेरे कपड़ों और जीवन शैली पर आधारित होना चाहिए, और उसने इसे अमिट स्याही से मेरे पेट पर अंकित किया। उसने मुझे एक नमूना ओस्टोमी सेट-अप दिया, इसलिए मैं इससे परिचित हूं। जब मैं घर गया तो मैंने अपने पेट पर अपने "रंध्र" पर चिपका दिया, यह देखने के लिए कि यह कैसा लगेगा।

पहली सर्जरी जे-पाउच का एक पूर्ण कोलेटॉमी और निर्माण और एक अस्थायी लूप ileostomy का प्लेसमेंट था। मैंने अस्पताल में 5 दिन बिताए और दर्द निवारक, एंटीबायोटिक्स और प्रेडनिसोन सहित दवाओं से भरा बैग लेकर घर आया। मेरे पास मेरे उपकरण को बदलने में मदद करने के लिए मेरे घर पर एक नर्स आई थी। इसलिए, पहले तीन बार मैंने इसे बदल दिया, मुझे मदद मिली। तीसरी बार मैंने इसे स्वयं किया और नर्स ने देखरेख की। हर किसी ने अपना काम ठीक से किया होगा, क्योंकि पूरे तीन महीनों में मैंने कभी भी रिसाव नहीं किया था।

मेरे लिए बैग स्वीकार करना आसान था क्योंकि मुझे पता था कि यह केवल अस्थायी था। मैंने पाया कि यह वास्तव में डरावना या स्थूल से अधिक दिलचस्प है (अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ 10 वर्षों के बाद, बहुत कम था जो मुझे घृणा कर सकता था)। बैग के बारे में सबसे अच्छी बात टॉयलेट से आजादी थी! मैं मॉल जा सकता था और यह चिंता नहीं करता था कि निकटतम बाथरूम दो मंजिल नीचे है, और मैं एक फिल्म में जा सकता हूं और बीच में नहीं उठना पड़ सकता है। मेरी माँ ने मुझे जीवन में पहली बार एक मैनीक्योर लेने के लिए ले लिया, और मुझे अपने अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं थी। यह आश्चर्यजनक था, और अगर मेरे पास एक बैग था, तो मुझे भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत थी।

दूसरा चरण

हालाँकि मैं अब अपने जीवन की बेहतर गुणवत्ता का आनंद ले रहा था, फिर भी मैं अगले कदम को जारी रखना चाहता था और अपने जे-पाउच को संलग्न करना चाहता था। इलियोस्टोमी के साथ मेरे अनुभव ने मुझे दिखाया कि यह निराशाजनक और भयानक नहीं था, और मुझे एक अच्छा जीवन मिल सकता था अगर मुझे किसी दिन इलियोस्टोमी में वापस जाना पड़ता।

मैं डर कर लेट गया था कि वे गार्नी पर बैठ रहे थे, उनके इंतजार में मुझे दूसरी सर्जरी में ले गए। मुझे ठीक लगा, और खुद को अधिक दर्द के अधीन करने के लिए मूर्खतापूर्ण लगने लगा। आपातकाल के कारण मेरी सर्जरी में कुछ घंटों की देरी हुई।शुक्र है, मैं तनाव से इतना घबरा गया था कि आखिरकार मैं सो गया, और अगली बात जो मुझे पता थी कि वे मुझे सर्जरी में घुसा रहे थे। नर्सें अद्भुत थीं और मजाक बनाया गया ताकि मैं इतना भयभीत न होऊं।

जब मैं उठा तो मेरे पास रिकवरी में एक और अद्भुत नर्स थी, जिसे मेरा दर्द तुरंत काबू में हो गया, और मुझे मेरे कमरे में भेज दिया गया। जैसे ही मैं पर्याप्त रूप से संज्ञान में था, मैंने सबसे पहला काम अपने पेट को महसूस किया और यह सुनिश्चित करने के लिए जांच किया कि बैग चला गया था!

मैं पहले चरण की तुलना में काफी कम दर्द में था। जागने में मुझे दो दिन लग गए। यह एक भयानक समय था, मेरे पास खाने के लिए कुछ भी नहीं हो सकता था, और मैं बाथरूम में जा रहा था और अपने आंत्र को स्थानांतरित करने की कोशिश कर रहा था, लेकिन कुछ भी नहीं निकला। मैं फूला हुआ, उदास और चिंतित रहने लगा। अंत में, जो मुझे हमेशा के लिए लग रहा था, उसके बाद मैं अपने जे-पाउच का उपयोग करने में सक्षम था! उस रात के जाने से पहले मेरे पति ने सुनिश्चित किया कि मुझे स्पष्ट तरल पदार्थों की एक ट्रे मिली, और अगली सुबह मुझे ठोस भोजन मिला। उस दोपहर मैं घर गया।

वर्तमान और भविष्य

एक साल बाद जे-पाउच के साथ, मैं अभी भी अच्छा कर रहा था। मैं अपने मनचाहे (कारण के अनुसार) कुछ भी खा सकता था, और मुझे लगभग कभी दस्त नहीं हुए। मैंने दिन में लगभग 4-6 बार अपनी थैली खाली कर दी, या जब भी मैं पेशाब करने के लिए टॉयलेट में होता हूं (अपने छोटे मूत्राशय के साथ जो हर दो घंटे में होता है)। अगर मैं कुछ चटपटा खाता हूं तो मुझे टॉयलेट का इस्तेमाल करने पर कुछ जलन का अनुभव हो सकता है, लेकिन यह बवासीर और जलन जैसा कुछ नहीं है जो मुझे अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ था।

कई बार मेरे पास 'विस्फोटक' आंदोलनों को कहा जाता है, लेकिन जब मैं अल्सरेटिव कोलाइटिस था, तो इससे अलग नहीं है। वास्तव में, यह अब एक समस्या से कम है क्योंकि मैं इसे नियंत्रित कर सकता हूं, और यह दर्दनाक नहीं है। मुझे अपनी पहली सर्जरी से पहले टॉयलेट के लिए एक पागल पानी का छींटा नहीं देना पड़ा।

भविष्य में, मुझे उम्मीद है कि मैं उन चीजों को जारी रखूंगा, जो मुझे डर था कि मैं कभी नहीं करूंगा। यह एक लंबा समय आ रहा है, लेकिन मुझे लगता है कि आखिरकार टॉयलेट से कुछ खुशी और आजादी पाने की मेरी बारी है।