मार्विन बुश, पहले भाई और अल्सरेटिव कोलाइटिस

अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ लड़ाई

1986 में अपने पिता के वाइस प्रेसीडेंसी के दौरान, मार्विन बेहद बीमार हो गए। उन्हें लगभग 30 पाउंड का नुकसान हुआ और उन्हें वाशिंगटन डीसी के जॉर्जटाउन यूनिवर्सिटी अस्पताल में भर्ती कराया गया। उस समय जब मार्विन का निदान किया गया था, अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए बहुत कम चिकित्सा उपचार उपलब्ध थे, और लोग कभी-कभी इस बीमारी से बहुत बीमार हो जाते थे।

उस समय मारविन का अल्सरेटिव कोलाइटिस इतना गंभीर था कि उसने अपने कोलन के हिस्से को हटाने के लिए सर्जरी करवाई। इस तरह की सर्जरी को कोलेटोमी कहा जाता है, और अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले लगभग 2.5% लोगों को अपनी बीमारी का प्रबंधन करना होगा। जिसे जे-पाउच सर्जरी कहा जाता है।

जे-पाउच सर्जरी में एक कोलेटॉमी का पहला चरण भी शामिल होता है, लेकिन आगे सर्जरी की जाती है जो अपशिष्ट को इकट्ठा करने के लिए बाहरी उपकरण की आवश्यकता को नकारती है।

एक Colectomy क्या है?

एक colectomy के दौरान, बृहदान्त्र (बड़ी आंत) के सभी या भाग को हटा दिया जाता है। कुछ प्रकार के कोलेटोमी, जैसे इलियोनाल एनास्टोमोसिस, गुदा के माध्यम से मल पास करने की क्षमता को संरक्षित करते हैं। अन्य प्रकार, एक प्रोक्टोकॉलेक्टोमी की तरह, एक ileostomy आवश्यक होगा पेट के माध्यम से छोटी आंत का हिस्सा लाने के लिए एक रंध्र कहा जाता है। मल इस उद्घाटन के माध्यम से शरीर को छोड़ देगा, जिसका अर्थ है कि एक बाहरी उपकरण, जिसे ओस्टियोमी बैग कहा जाता है, कचरे को इकट्ठा करने के लिए पेट पर पहना जाना चाहिए।

CCFA के साथ काम करें

क्योंकि अल्सरेटिव कोलाइटिस एक कठिन बीमारी है जिससे निपटने के लिए, बहुत से लोग रिपोर्ट करते हैं कि ओस्टियो सर्जरी कराने के बाद उनके जीवन की बेहतर गुणवत्ता है। उस समय आईबीडी की सार्वजनिक धारणा को देखते हुए, मार्विन की बीमारी और सर्जरी के बारे में बुश परिवार काफी निजी था। उस समय कहानी को मीडिया से बाहर रखा गया था, और न जाने कितने लोग बीमार थे। हालांकि, 1990 के दशक में मार्विन अपने अल्सरेटिव कोलाइटिस और कोलेटॉमी सर्जरी के बारे में सार्वजनिक हो गया। उन्हें यह कहते हुए उद्धृत किया गया है कि उनकी बीमारी पर चर्चा करने का साहस हासिल करने के लिए अपनी हिम्मत को "खोना" पड़ा।

आज, मार्विन IBD समुदाय में सक्रिय है और अपने अनुभवों को एक रोगी के रूप में साझा करता है जो IBD के साथ रह रहे हैं। वह 1991 से क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के लिए एक प्रवक्ता रहे हैं। अप्रैल 2018 में निधन हो चुकी उनकी मां बारबरा ने 2003 में क्रोन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन के लिए टेलीविजन और रेडियो सार्वजनिक सेवा घोषणाओं की एक श्रृंखला दर्ज की।

व्यक्तिगत जीवन

मार्विन ने वर्जीनिया विश्वविद्यालय से अंग्रेजी में कला स्नातक के साथ स्नातक किया। उनकी शादी 1981 से मार्गरेट कॉनवे मोलस्टर से हुई है, और उनके दो गोद लिए हुए बच्चे, बेटी मार्शल और बेटा चार्ल्स हैं। वह अरलिंगटन, वर्जीनिया में निवेश फर्म विंस्टन पार्टनर्स के संस्थापक और एक प्रबंध भागीदार हैं। मार्विन और उनका परिवार डीसी क्षेत्र में रहना जारी रखते हैं।