कैसे डॉक्टर थायराइड रोग रोगियों को नाकाम कर रहे हैं

ब्रायन गिल्मार्टिन द्वारा चित्रण, वेवेलवेल

थायराइड रोग समुदाय ने लगातार उनके द्वारा अनुभव किए जाने वाले समर्थन की कमी और उनकी स्थिति के लिए ऑफ़लाइन और ऑफ़लाइन दोनों तरह की अनचाही जानकारी को नेविगेट करने में कठिनाई का उल्लेख किया है। इसके साथ, हमने 840 लोगों को थायराइड रोग के विभिन्न रूपों के बारे में सर्वेक्षण किया, ताकि अक्सर अनदेखी और गलतफहमी की स्थिति पर प्रकाश डाला जा सके।

कुंजी खोज का सारांश

• उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम के बारे में, 9 में से 1 का मानना ​​है कि उन्हें अनदेखा किया जा रहा है।
• उपचार के संबंध में, केवल 6% पूरी तरह से संतुष्ट महसूस करते थे, 5 में से 1 पूरी तरह से असंतुष्ट महसूस करता था।
• केवल 17% को लगता है कि उनका चिकित्सक समर्थन का एक अच्छा स्रोत है।
• उनकी स्थिति और लक्षणों पर चर्चा करते समय, 12% का मानना ​​है कि उनकी उपचार टीम उन्हें विश्वास नहीं करती है।
• बेडसाइड तरीके के कारण 43% डॉक्टर बदले गए और अनुपलब्ध परीक्षणों या उपचारों के कारण 41%।
• कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे कब तक इलाज करवा रहे हैं, केवल 35% का दावा है कि वे बेहतर हो गए हैं।
• 73% के लिए जीवन के सभी पहलुओं-पेशेवर, सामाजिक, रोमांटिक / यौन, एथलेटिक, व्यक्तिगत / शौक- प्रभावित हुए हैं।
• 45% 10 वर्षों से उपचार प्राप्त कर रहे हैं।
• जानकारी की तलाश में, 87% अपनी स्थिति के प्रबंधन के प्रयासों में कई स्रोतों का मूल्यांकन करते हैं।
• 38% विश्वास स्वास्थ्य वेबसाइटों बनाम 40% जो चिकित्सकों पर भरोसा करते हैं।

सहायता का अभाव

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डायबिटीज एंड डाइजेस्टिव एंड किडनी डिजीज के अनुसार, अमेरिका में हर 100 में से 5 लोगों को हाइपोथायरायडिज्म है। लेकिन थायराइड रोग का अर्थ केवल हाइपोथायरायडिज्म और हाइपरथायरायडिज्म नहीं है, बल्कि गण्डमाला और यहां तक ​​कि थायरॉयड कैंसर जैसी शारीरिक असामान्यताएं भी हैं। , जो अमेरिकन कैंसर सोसायटी के अनुसार, अमेरिका में 2020 में 50,000 से अधिक लोगों को पेश करने का अनुमान है।

लेकिन कोई खास बात नहीं है, थायराइड की बीमारी वाला कोई भी मरीज आपको बताएगा कि वे अपने लक्षणों पर चर्चा करते समय आमतौर पर समर्थित या विश्वास नहीं करते हैं। अमेरिका में, 12% उत्तरदाताओं का मानना ​​है कि उनकी उपचार टीम - उनके डॉक्टर, नर्स, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, और अन्य विशेषज्ञ - उनकी स्थिति और लक्षणों पर चर्चा करने पर उन्हें विश्वास नहीं करते हैं। और केवल 17% वास्तव में सोचते हैं कि उनका चिकित्सक समर्थन का एक अच्छा स्रोत है।

तथ्य यह है कि 9 में से 1 रोगियों का मानना ​​है कि वे केवल उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम द्वारा नजरअंदाज किया जा रहा है एक खतरनाक आँकड़ा है जिसे हर थायरॉयड विशेषज्ञ को ध्यान में रखना चाहिए।

इसके अतिरिक्त, उत्तरदाताओं ने केवल अपने सहयोगियों द्वारा, यदि मामूली रूप से समर्थित महसूस किया, तो रिपोर्ट किया। लगभग आधे (46%) ने कहा कि उन्हें अपने नियोक्ताओं से बिल्कुल समर्थन नहीं मिला है और 39% लोगों का मानना ​​है कि उनके नियोक्ता को नहीं लगता कि उनके पास भी थायरॉयड से संबंधित स्थिति है। उसके शीर्ष पर, केवल 30% का मानना ​​था कि उनका परिवार समर्थन का एक अच्छा स्रोत है।

मूक लक्षण असली हैं

थायराइड रोग के लक्षण तुच्छ नहीं हैं। उत्तरदाताओं के अनुसार, प्रत्येक लक्षण को इतनी गंभीर रूप से महसूस किया जाता है कि यह उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम के साथ चर्चा के लिए लाया जाता हैहर एकसमय मिलते हैं

लक्षण न केवल मौजूद हैं, बल्कि थायरॉयड रोगियों के जीवन पर भी गंभीर प्रभाव डालते हैं। उत्तरदाताओं के 73% के लिए, उनके जीवन के सभी पहलुओं-पेशेवर, सामाजिक, रोमांटिक / यौन, एथलेटिक, व्यक्तिगत / शौक - मामूली या महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित हुए हैं।

वास्तव में, एथलेटिक गतिविधियों को सबसे अधिक नुकसान उठाना पड़ा, जिसमें 84% महत्वपूर्ण प्रभाव का उल्लेख करते हैं। उनतीस प्रतिशत ने अपने पेशेवर जीवन पर एक महत्वपूर्ण प्रभाव का उल्लेख किया।

एक एवरेजिंग डायग्नोसिस

देश भर में, व्यक्तिगत स्वास्थ्य की स्थिति है कि कई थायरॉयड रोग के रोगियों का सामना वर्दी से दूर हैं।

इस तथ्य के साथ युग्मित किया गया कि 68% ने डॉक्टरों को कम से कम एक बार बदल दिया- और लगभग आधे (45%) 10 वर्षों से उपचार प्राप्त कर रहे हैं - इस धारणा को पुष्ट करता है कि सही निदान मायावी है।

इसके अलावा, केवल 6% सर्वेक्षण उत्तरदाताओं ने अपने उपचार से पूरी तरह से संतुष्ट महसूस किया, 5 में से 1 पूरी तरह से असंतुष्ट महसूस कर रहा था। और कोई बात नहीं कि वे कितने समय से इलाज करवा रहे हैं, केवल 35% का दावा है कि वे समय के साथ बेहतर हो गए हैं।

रोगी बिना धैर्य के

थायराइड रोग के रोगी अभी भी अपनी स्थिति की निरंतर अनिश्चितता में लचीला बने हुए हैं। बहुसंख्यक स्वीकार करते हैं कि वे वास्तव में अपनी स्थिति के बारे में जितना सोचते हैं उससे कम समझ सकते हैं, 19% का दावा है कि वे हर पहलू को पूरी तरह से समझते हैं और 30% ने पिछले महीने में टीएसएच परीक्षण किया है।

और, यदि वे उन उत्तरों को प्राप्त नहीं कर सकते हैं जो वे खोज रहे हैं, तो थायराइड के रोगी फुटपाथ से टकराएंगे। जैसा कि ऊपर उल्लेख किया गया है, 68% उत्तरदाताओं ने कम से कम एक बार डॉक्टरों को बदल दिया है, और जिन लोगों के पास है, उनमें से लगभग आधे को 2 से 4 बार करना पड़ा है।

थायराइड रोगी किसी भी उपचार को आगे बढ़ाने में मेहनती हैं जो उनकी मदद कर सकता है। लेकिन अगर मरीज उपचार के बारे में नहीं जानते हैं, तो वे उन्हें आज़मा नहीं सकते।

थायराइडेक्टोमी मरीजों को डॉक्टरों के साथ काम करने के लिए टिप्स साझा करें

सभी थायराइड कैंसर के रोगियों ने कभी भी सबसे प्रमुख थायरॉयड कैंसर ड्रग्स नहीं लिया था, जैसे कि तफिनार, नेक्सावर, मेकिनिस्ट, लेनविमा, कोमेत्रिक, या कैपरेलसा, जो सुझाव दे सकते हैं कि वे या तो अवगत नहीं हैं या वे जानते हैं कि उन्होंने फैसला नहीं किया है कि वे नहीं करेंगे असरदार बनो।

जवाब के लिए ऑनलाइन टर्निंग

अंततः, इन सभी संघर्षों के परिणामस्वरूप थायराइड रोगियों को उनके रोग प्रबंधन के लिए किए गए दावों पर बहुत संदेह है। इस प्रकार, 87% अपनी स्थिति का प्रबंधन करने के लिए जानकारी के कई स्रोतों का मूल्यांकन करते हैं।

इसमें स्वास्थ्य सूचना वेबसाइट, सरकार / अस्पताल की वेबसाइट, उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम, रोगी वकालत की वेबसाइट, फ़ार्मास्युटिकल वेबसाइट और उनके परिवार, मित्र और आध्यात्मिक चिकित्सक शामिल हैं।

वास्तव में, 38% उत्तरदाताओं ने कहा कि स्वास्थ्य वेबसाइटें सबसे अधिक भरोसेमंद संसाधन हैं जो वे लक्षणों को प्रबंधित करने के बारे में जानकारी प्राप्त करने के लिए उपयोग करते हैं, 40% करीबी लोगों की तुलना में जो अपने चिकित्सकों पर भरोसा करते हैं।

आश्चर्यजनक रूप से, स्वास्थ्य सूचना वेबसाइट भी डॉक्टरों को परीक्षण के परिणामों और उपचारों के मूल्यांकन के लिए विश्वास के स्रोत के रूप में पछाड़ देती है।

एक अघोषित जनसंख्या

देश और दुनिया में फैले हर धारी के थायराइड रोग के मरीज, बस अपनी जरूरतों को स्वास्थ्य सेवा परिदृश्य से पूरा नहीं कर रहे हैं। तो, हम उनकी सेवा करने के लिए क्या कर सकते हैं?

डॉक्टर, नर्स, न्यूट्रिशनिस्ट, काउंसलर, मसाज थेरेपिस्ट और अन्य फ्रंटलाइन केयर प्रोवाइडर्स को महिलाओं, युवाओं और रंग के लोगों पर विश्वास करने की जरूरत है, जो थकान, स्मृति हानि, दर्द, और अन्य लक्षण जो थायराइड की बीमारी से संबंधित हैं। यदि वे ऐसा नहीं करते हैं, तो कुछ चिकित्सा और रोगी के बीच के रिश्ते में मौलिक रूप से टूट गया है।

प्रिस्क्रिप्शन ड्रग निर्माताओं और कई स्वास्थ्य सूचना वेबसाइटों-विशेष रूप से शैक्षणिक केंद्रों, अस्पतालों, वकालत समूहों या राष्ट्रीय सरकारों द्वारा संचालित - भी अपने डिजिटल प्रसाद पर एक कठिन, लंबे समय से देखना चाहिए। उन्हें रोगियों को संलग्न और शिक्षित करना होगा।

सर्वेक्षण पद्धति

सर्वेक्षण के उत्तरदाताओं की पहचान आउटरीच के माध्यम से थायरॉइड डिजीज विद थायराइड रोग फेसबुक समुदाय (वेवर्वेल द्वारा संचालित) और वेनवेल ईमेल समुदाय के माध्यम से की गई। सभी भागीदारी 100% स्वैच्छिक थी। उत्तरदाताओं को अमेज़ॅन को निर्दिष्ट अंतराल पर 8 $ 25 गिफ्ट कार्ड जीतने की संभावना से प्रोत्साहित किया गया था, यदि कम से कम 75% प्रश्नों का उत्तर दिया गया था।

डेटा को Google रूपों और अज्ञात नामों का उपयोग करके संकलित किया गया था। एक्सेल का उपयोग करके डेटा की सफाई और सांख्यिकीय विश्लेषण किया गया था। डेटा विज़ुअलाइज़ेशन Datawrapper का उपयोग करके किया गया था।

जनसांख्यिकी

हमारे कुल 840 उत्तरदाताओं में से:

• 95.1% महिला के रूप में पहचान की
• 82.3% गैर-लेटेक्स सफेद के रूप में पहचाने जाते हैं
• उम्र 18 से 65 से अधिक थी
• 60% विवाहित थे और 25% तलाकशुदा, विधवा या अलग थे
• 5% के पास कोई हाई स्कूल की डिग्री नहीं थी, 30% ने कुछ कॉलेज पूरा किया, और 34% ने कॉलेज की डिग्री या उच्चतर की
• 35.7% सालाना $ 50K के तहत, 1% ने $ 250K या उससे अधिक बनाया, और 22% ने अपनी आय का खुलासा नहीं करना पसंद किया
• 54% पूर्ण या अंशकालिक रूप से कार्यरत थे, 24% सेवानिवृत्त थे, 11% विकलांग थे, और बाकी अल्पकालिक या दीर्घकालिक बेरोजगार थे
• 40% घर में एक ही बच्चे के साथ रहते हैं (बच्चों के साथ रहने वालों में से)
• 48% अपने नियोक्ता या पति या पत्नी के माध्यम से बीमा प्राप्त करते हैं, 28% मेडिकेयर / मेडिकाइड के माध्यम से, 10% राज्य के एक्सचेंजों के माध्यम से, और 14% के पास बीमा नहीं है
• ऑस्ट्रेलिया, बारबाडोस, बेल्जियम, ब्राजील, कनाडा, कुराकाओ, इक्वाडोर, मिस्र, इंग्लैंड, एस्टोनिया, फ्रांस, जर्मनी, ग्रीस, भारत, आयरलैंड, जमैका वेस्ट इंडीज, माल्टा सहित, अमेरिका और 30 देशों के सभी राज्यों ने प्रतिक्रियाओं का प्रतिनिधित्व किया। मेक्सिको, न्यूजीलैंड, नाइजीरिया, उत्तरी आयरलैंड, पाकिस्तान, पुर्तगाल, स्कॉटलैंड, दक्षिण अफ्रीका, स्पेन, स्वीडन, स्विट्जरलैंड, नीदरलैंड, और वेल्स

सीमाओं

जबकि हमारे उत्तरदाता थायरॉयड रोग के साथ रहने पर अपने विचारों के साथ बहुत उदार थे, हमने इस शोध के निर्माण में कुछ सीमाओं का सामना किया। दूरस्थ रूप से प्रशासित सर्वेक्षण में आत्म-रिपोर्ट पूर्वाग्रह, व्याख्या त्रुटि का सामना करना पड़ता है, और निष्कर्षों के संदर्भ को कैप्चर करने में परेशानी हो सकती है, विशेष रूप से रोगी निदान या पीछा उपचार के कालक्रम।

हमें बहुत विश्वास करने की दिशा में हमारे प्रतिवादी पूल से महत्वपूर्ण पूर्वाग्रह की उम्मीद थी। लेकिन, जब हमने करीबी प्रतिस्पर्धियों पर अपनी वेबसाइट के लिए कुछ वरीयता देखी, हम न तो अंतरिक्ष में सबसे भरोसेमंद संस्थान थे और न ही सबसे विश्वसनीय स्वास्थ्य सूचना वेबसाइट।

हमारे उत्तरदाताओं ने हमारे सर्वेक्षण के प्रश्नों की व्याख्या भी की, जिनका हम उपयोग करने से पहले महत्वपूर्ण क्लीन-अप की आवश्यकता वाले डेटा प्रदान करते हैं।

जब हमारा प्रतिक्रिया पूल हमारे समग्र विश्लेषण के लिए पर्याप्त था, जब हमने स्थिति, भौगोलिक क्षेत्र, बीमा या आयु समूह द्वारा प्रतिक्रियाओं का स्तरीकरण किया, तो अधिक लक्षित विश्लेषण के लिए नमूना आकार सांख्यिकीय रूप से महत्वहीन हो गया।

इसके अलावा, हमारे विश्लेषण में SPSS, Stata, R, SQL या किसी भी पारंपरिक डेटा विश्लेषण तकनीक का उपयोग नहीं किया गया जिसे उद्योग मानक माना जाता है। जबकि इससे हमें अधिक हल्के विश्लेषण का उत्पादन करने की अनुमति मिली, हमने एक विशिष्ट स्थिति, एक व्यक्तिगत संस्था या आयु समूह के विश्वास के साथ और अधिक बारीक निष्कर्षों को विकसित करने में कुछ सीमाओं का सामना किया।

संपर्क करें

यदि आप इस सर्वेक्षण के बारे में अधिक जानकारी के लिए वेनवेल टीम से संपर्क करना चाहते हैं, तो कृपया सर्वे करें #verywell.com। और हमारे दैनिक थायराइड रोग समाचार पत्र के लिए यहां फेसबुक पर साइन या अप थायराइड रोग समुदाय के साथ वेवेलवेल की वास्तविक जीवन की जांच करने के लिए स्वतंत्र महसूस करें।