रिसर्च, ट्रीटमेंट, डायग्नोस्टिक्स और पब्लिक अवेयरनेस की बात करें तो फ़िब्रोमाइल्जी का एक लंबा रास्ता तय करना है। हालांकि, सार्वजनिक और निजी दोनों तरह के शोध संस्थान हमारी प्रगति के लिए महत्वपूर्ण हैं, वे इस क्षेत्र के एकमात्र खिलाड़ी नहीं हैं।
अनुसंधान और जागरूकता को आगे बढ़ाने के लिए धर्मार्थ संगठन पर्दे के पीछे और जनता की नज़र में कड़ी मेहनत कर रहे हैं। उनके उदात्त लक्ष्य इस जटिल और दुर्बल स्थिति से हम सभी को बेहतर जीवन जीने में मदद करना है। यू.एस. में शीर्ष फाइब्रोमाइल्गिया चैरिटी और दुनिया भर के अन्य लोगों को यहां सूचीबद्ध किया गया है ताकि आप इन महत्वपूर्ण समूहों और उनकी ओर से किए गए महत्वपूर्ण कार्यों के बारे में अधिक जान सकें।
ThitareeSarmkasat / गेटी इमेजनेशनल फ़िब्रोमाइल्जिया एसोसिएशन
नेशनल फ़िब्रोमाइल्जिया एसोसिएशन (एनएफए) संभवतः अमेरिकी में सबसे प्रसिद्ध फाइब्रोमायल्जिया चैरिटी है। यह कई वर्षों से देश भर में 12 फ़िब्रोमाइल्जिया जागरूकता दिवस के पीछे एक बड़ी ताकत है। इसने पत्रिका भी प्रकाशित की हैफाइब्रोमायल्जिया अवेयरसाथ ही शैक्षिक सम्मेलनों की मेजबानी करता है।
एनएफए वेबसाइट स्थिति पर जानकारी के साथ-साथ डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए एक सतत चिकित्सा शिक्षा कार्यक्रम प्रदान करती है जो फाइब्रोमाइल्जिया का इलाज करते हैं।
एनएफए पर त्वरित तथ्य:
- स्थापित: 1997
- दान की स्थिति: 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी
- स्थान: ऑरेंज, कैलिफोर्निया
आपके लिए संसाधन:
- नि: शुल्क सदस्यता में eNewsletters, ऑनलाइन शैक्षिक प्रस्तुतियाँ, अनुसंधान पर अद्यतन, प्रतिभागियों की तलाश में अध्ययन के बारे में जानकारी और NFA ऑनलाइन स्टोर में कुछ वस्तुओं पर छूट शामिल है।
योगदान करने के तरीके:
- पेपैल के माध्यम से पैसे दान करें
- ऑनलाइन स्टोर में शैक्षिक और जागरूकता उत्पाद खरीदें
- एक निधि बनाएँ
- धन उगाहने और जागरूकता के प्रयासों में मदद करना, जिसमें मंगलवार का अभियान और जागरूकता दिवस कार्यक्रम शामिल हैं
- अमेज़न स्माइल में NFA का चयन करें
फाइब्रोमायल्जिया गठबंधन इंटरनेशनल
अपनी वेबसाइट पर, Fibromyalgia गठबंधन इंटरनेशनल (FCI) का कहना है कि यह "दुनिया भर के लाखों FM / CFS पीड़ितों के लिए आशा की किरण है।" यह कान्सास सिटी क्षेत्र में सम्मेलनों और अन्य शैक्षिक कार्यक्रमों की मेजबानी करता है और आहार जैसे गैर-औषधीय दृष्टिकोण पर विशेष ध्यान देता है, जो चिकित्सा अनुसंधान द्वारा समर्थित हैं।
एफसीआई पर त्वरित तथ्य:
- स्थापित: 2000
- दान की स्थिति: 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी
- स्थान: मिशन, कंसास
मिशन वक्तव्य:
FCI का मिशन फाइब्रोमाएल्जिया और क्रोनिक थकान सिंड्रोम से पीड़ित सभी लोगों को व्यापक शोध और प्राकृतिक, सिद्ध, और प्रभावी उपचारों की रिपोर्टिंग के माध्यम से आशा देना है जो मूल कारणों पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
आपके लिए संसाधन:
- फाइब्रोमायल्जिया सहायता समूहों की निर्देशिका
- फाइब्रोमायल्जिया स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं की निर्देशिका
योगदान करने के तरीके:
- ऑनलाइन स्टोर के माध्यम से पुस्तकों, सीडी और जागरूकता उत्पादों के लिए खरीदारी करें
- एकमुश्त या चालू मौद्रिक दान
- कार्यस्थल देना
- Amazon Smile में FCI का चयन करें
नेशनल फ़िब्रोमाइल्जीया और क्रॉनिक पेन एसोसिएशन
नेशनल फ़िब्रोमाइल्जिया एंड क्रॉनिक पेन एसोसिएशन (एनएफएमसीपीए) का कहना है कि इसका लक्ष्य शुरुआती निदान को बढ़ावा देना, इलाज के लिए वैज्ञानिक शोध करना और फ़ाइब्रोमाइल्गिया के लिए उचित, सुलभ और किफायती उपचार में अनुसंधान की सुविधा प्रदान करना है। यह 12 मई जागरूकता दिवस कार्यक्रमों का आयोजन और प्रचार करता है और एक सम्मान और उत्सव की दीवार और अपनी वेबसाइट पर स्मृति श्रद्धांजलि भी प्रदान करता है।
NFMCPA पर त्वरित तथ्य:
- स्थापित: 2008 (इलाज एफएम के रूप में, 2010 में NFMCPA बन गया)
- दान की स्थिति: 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी
- स्थान: लोगान, यूटा
मिशन वक्तव्य:
नेशनल फ़िब्रोमाइल्जिया एंड क्रॉनिक पेन एसोसिएशन रोगियों, नीति निर्माताओं, और स्वास्थ्य देखभाल, चिकित्सा और वैज्ञानिक समुदायों को दूरदर्शी सहायता, वकालत, अनुसंधान और फाइब्रोमायलजिया और पुरानी दर्द बीमारियों की शिक्षा के माध्यम से जीवन को बदलने के लिए एकजुट करता है। यह नए शोध और वकालत के प्रयासों पर एक समाचार पत्र भी प्रदान करता है।
आपके लिए संसाधन:
- Articulos en Espanol
योगदान करने के तरीके:
- Amazon Smile पर NFMCPA का चयन करें
अमेरिकन क्रॉनिक पेन एसोसिएशन
अमेरिकन क्रॉनिक पेन एसोसिएशन (एसीपीए) "दर्द, परिवार और दोस्तों, और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ दर्द प्रबंधन कौशल में सहकर्मी सहायता और शिक्षा प्रदान करता है।" इसने अमेरिका, कनाडा, ग्रेट ब्रिटेन और अन्य देशों में कई सौ एसीपीए सहायता समूह स्थापित करने में मदद की है।
हालांकि यह विशेष रूप से एक फ़िब्रोमाइल्जी-केंद्रित संगठन नहीं है, फ़ाइब्रोमाइल्गिया से पीड़ित लोग सहायता समूहों, सूचनाओं, और वकालत से लाभ उठा सकते हैं। इसका एक समाचार पत्र भी हैक्रॉनिकल।
एसीपीए पर त्वरित तथ्य:
- स्थापित: 1980
- दान की स्थिति: 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी
- स्थान: पिट्सबर्ग, पेंसिल्वेनिया
आपके लिए संसाधन:
- पुरानी दर्द सहायता समूहों की सूची बनाना
- कई दर्द की स्थिति, उपचार और दर्द-प्रबंधन उपकरणों की जानकारी
योगदान करने के तरीके:
- पेपैल के माध्यम से पैसे दान करें
अंतरराष्ट्रीय संगठन
अमेरिका के बाहर, कई धर्मार्थ संगठन इस स्थिति वाले लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं। उनमें से कुछ हैं:
- द इंटरनेशनल मायोपैन सोसाइटी
- फाइब्रोमाइल्जी संघों का यूरोपीय नेटवर्क
- एक ला फिब्रोमाइल्जिया मैं ला सिंद्रोमा डी फातिगा क्रोनिका (स्पेन)
- AFIBROM (स्पेन)
- फाइब्रोमाइल्जिया एक्शन यूके
बहुत से एक शब्द
जो लोग दान करने में सक्षम हैं, उनके लिए आपको अपनी उदारता के योग्य प्राप्तकर्ता मिल सकता है। उन लोगों के लिए, जो शायद इन संगठनों की मदद करने या उन्हें बढ़ावा देने के अन्य तरीके नहीं खोज सकते। भले ही, आप उनके द्वारा प्रदान किए गए अप्रत्यक्ष लाभ के अलावा, उन सूचनाओं और सेवाओं से सीधे लाभान्वित हो सकते हैं, जो हम प्रदान करते हैं।
इसके अलावा, इस तरह के धर्मार्थ संगठनों के लिए दान आपके जीवन में उन लोगों के लिए महान उपहार बना सकते हैं जो कालानुक्रमिक रूप से बीमार हैं या किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में याद करने के लिए सेवा कर सकते हैं जिन्होंने अपने जीवन के दौरान फाइब्रोमाइल्गिया के लक्षणों से जूझ रहे थे। आप अपनी इच्छा में धर्मार्थ योगदान भी लिख सकते हैं। हालांकि, किसी भी धर्मार्थ संगठन को दान करने से पहले, यह सुनिश्चित करना सुनिश्चित करें कि आप जानते हैं कि आपका पैसा वास्तव में खर्च किया जा रहा है कि आप इसे कैसे चाहते हैं।