‘इट्स समथिंग समथिंग टु माय किड्स अवे’: क्रॉनिक कॉविड ने एक परिवार को कैसे बदला

ज़ेन रियाल / गेटी इमेजेज़

तीन वर्षीय एशले को अपने नए दिल की निगरानी से नफरत है। वह रोती है जब उसके माता-पिता इसे संलग्न करते हैं और जब वे इसे हटाते हैं तो वह रोता है। वह लगातार तारों के साथ कुश्ती कर रहा है और स्टिकर को फाड़ने की कोशिश कर रहा है - नीचे की ओर बैंगनी चोट के निशान का पता चलता है। उसकी माँ, क्रिस्टीन, उसे पूरी तरह से बंद करने से पहले ही उसे रोक देती है।

"लेकिन मुझे इसे क्यों पहनना है, मम्मी?" एशले पूछता है।

क्रिस्टीन को यह नहीं पता कि उसके बच्चे को कैसे बताया जाए कि डॉक्टरों को संदेह है कि उसे सात महीने पहले उसके COVID-19 निदान के साथ दिल की सूजन है। इसके बजाय, वह एक 3 साल की बच्ची के लिए एक कहानी में सच्चाई को लपेटती है, इसका इलाज यह है कि वह अपनी बेटी को निगलने में आसान बनाने के लिए शीतल खाद्य पदार्थों की गोलियों का इस्तेमाल करती है।

"आप एशले को जानते हैं, यह बहुत खास है, और बमुश्किल किसी को पहनने के लिए मिलता है, लेकिन उन्होंने आपको चुना क्योंकि आपका दिल इतना सुंदर है कि डॉक्टर इसकी तस्वीरें लेना चाहते हैं, ताकि वे उस सभी प्यार को देख सकें जो आपके पास है और दिखाओ यह अन्य डॉक्टरों के लिए है, ”वह कहती हैं। "जब आप इसे पहनते हैं, तो मैं चाहता हूं कि आप वास्तव में अपने दिल में सभी प्यारों के बारे में सोचें - हर किसी और हर चीज के बारे में सोचें जो आपको बहुत प्यार करते हैं।"

एशले कुछ सेकंड के लिए इस पर विचार करते हैं।

"क्या मैं बनीज़ और बर्डीज़ के बारे में सोच सकता हूँ?" उसने पूछा।

"हाँ," क्रिस्टीन का कहना है। "हां, बिल्कुल आप कर सकते हैं।"

एशले को मॉनिटर के साथ उपद्रव को रोकने के लिए पर्याप्त है।

मायोकार्डिटिस: यह निदान 3-वर्षीय को समझाने के लिए बहुत जटिल है। क्रिस्टीन इसके अर्थ के साथ-साथ निहितार्थ से भी अच्छी तरह वाकिफ है, क्योंकि उसके पास भी है। इस स्थिति के लक्षण, उन लोगों में तेजी से पहचाने जा रहे हैं, जो पहले COVID-19 अनुबंधित थे, इसमें हृदय की मांसपेशियों की सूजन और सांस की तकलीफ शामिल है।

जब से उनके परिवार ने मार्च में SARS-CoV-2 का अनुबंध किया, तब क्रिस्टीन, 40 वर्षीय और उनके पति JJ, 40, ने क्रिस्टीन और उसके दो बच्चों, एशले और बेन की बिगड़ती परिस्थितियों के बावजूद सामान्य स्थिति का एक पहलू सावधानी से गढ़ा है, जो सिर्फ 6 साल का है। । उनमें से तीन सीओवीआईडी ​​-19 लंबे-पतले हैं जो लक्षणों के एक बैराज के साथ रहते हैं जो दिन-प्रतिदिन विकसित होते हैं।

एक ओर, परिवार COVID-19 से उबरने वाले लोगों के उच्च प्रतिशत से संबंधित है। दूसरी ओर, एशले को महीनों के लिए होल्टर मॉनिटर पहनना पड़ता है, बेन को हवा लगे बिना नहीं चलना चाहिए, और क्रिस्टीन के गुर्दे तीव्र विफलता में हैं। वे यह नहीं सोचते कि यह पुनर्प्राप्ति कैसा दिखना चाहिए।

क्रिस्टीन के मुताबिक, देर रात को ही वह और जेजे अपने गार्ड को नीचे जाने देते हैं। यह उनकी अनुष्ठान की रस्म है: अपने बच्चों को बिस्तर पर रखने के बाद, वे बैठ जाते हैं और बेडरूम की दीवार पर घूरने से ज्यादा कुछ नहीं करते हैं। जे जे पूरी तरह से स्थिर हो जाता है जबकि क्रिस्टीन अपना हाथ पकड़ती है और खुद को रोने देती है। यह युगल एक-एक घंटे तक ऐसे ही बैठता है।

फिर वे बाकी रातें अपने बच्चों के जीवन को बचाने की योजना बनाने में बिताते हैं।

बच्चों पर COVID-19 का प्रभाव

"हमने कभी नहीं सोचा था कि हमारे साथ ऐसा होगा," क्रिस्टीन वेनवेल से कहती है। “मुझे नहीं पता कि हम कैसे बीमार हो गए। मुझे अभी पता नहीं है। मैं इसके बारे में जुनूनी हूं और इसे खत्म करना चाहता हूं। मैं सोचता रहता हूं कि क्या कोई पहले मेरे पास आया होगा और उसने कहा कि यह भयानक है और यह आपके परिवार के साथ हो सकता है-हां, आपका खुश, स्वस्थ परिवार- मैंने सब कुछ बदल दिया होता। ”

लेकिन जब तक वह जानती थी, तब तक बहुत देर हो चुकी थी। क्रिस्टीन और उनके बच्चे मार्च की शुरुआत में ब्रोंकाइटिस और न्यूमोनिया के साथ नीचे आए, इससे पहले कि एक आश्रय-इन-ऑर्डर आदेश जारी किया गया (वे बाद में SARS-CoV-2 के लिए सभी सकारात्मक परीक्षण करेंगे)। उस समय, उन्हें बताया गया था कि SARS-CoV-2 अभी तक उत्तरी कैरोलिना में अपने छोटे शहर में नहीं फैला था और यह केवल प्रमुख शहरों में घुसपैठ करेगा। उन्हें बताया गया कि अगर वे संक्रमित हो गए, तो भी वे सभी तेजी से ठीक हो जाएंगे, उनके बच्चे लगभग अप्रभावित रहेंगे।

वे नहीं जानते थे कि वे इतने बीमार हो सकते हैं, और वे निश्चित रूप से नहीं जानते कि वे इतने बीमार रहेंगे।

क्रिस्टीन, सीओवीआईडी ​​-19 लंबे बालों वाली और 2 की माँ

हमने कभी नहीं सोचा था कि हमारे साथ ऐसा होगा। मुझे नहीं पता कि हम कैसे बीमार हुए।

उसके दिल की स्थिति के अलावा, एशले बेहोश करने वाले मंत्र का अनुभव करते हैं कि डॉक्टरों को वास्तव में दौरे पड़ते हैं। उसने मूत्राशय पर नियंत्रण खो दिया है, वह अपने शरीर के तापमान को नियंत्रित नहीं कर सकती है, और शारीरिक गतिविधि के मामूली रूप से हवा, चक्कर, चक्कर और सुस्ती आती है। बेन पुरानी थकान से पीड़ित है जो कभी-कभी उसे अपने ऑनलाइन बालवाड़ी कक्षाओं के बीच में सो जाने के लिए मजबूर करता है। वह सांस की तकलीफ, रात को पसीना, सीने में दर्द और अस्पष्टीकृत चकत्ते से ग्रस्त है। वह जो करना चाहता है उसे चलाता है और खेलता है, जो वह करता था, लेकिन वह इसके लिए सहनशक्ति नहीं खोज सकता। क्रिस्टीन को एक कुर्सी के साथ उसके पीछे चलना पड़ता है ताकि वह फर्श पर न गिरे।

क्रिस्टीन कहती हैं, "यह कुछ ऐसा है जैसे मेरे बच्चे दूर ले गए।" “वे अभी खाली हैं। वे खुद नहीं हैं वे महीनों में खुद नहीं रहे।

हालांकि अधिकांश बच्चे गंभीर COVID-19 विकसित नहीं कर सकते हैं, अध्ययनों से पता चलता है कि COVID-19 के साथ अस्पताल में भर्ती तीन बच्चों में से एक गहन देखभाल इकाई (ICU) में समाप्त होता है। रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (CDC) अस्थमा, मधुमेह की सूची देता है। , और अंतर्निहित चिकित्सा स्थितियों के बीच मोटापा जो बच्चों में COVID-19 जटिलताओं में योगदान देता है। परिवार को चेतावनी देने के लिए कोई पूर्ववर्ती नहीं थे।

क्रिस्टीन चाहती है कि हर माता-पिता यह समझें कि बच्चे प्रतिरक्षा-सीओवीआईडी ​​-19 से नहीं हैं, न कि इसके दीर्घकालिक प्रभावों से।

"मैं एक और माँ को उस नरक से गुजरने से बचाना चाहता हूँ जो मैं अभी गुजर रहा हूँ - शायद हम एक बच्चे को अस्पताल से बाहर रख सकते हैं, शायद हम एक बच्चे को एक श्वास उपचार से दूर रख सकते हैं, शायद हम ऐसा कर सकते हैं एक माँ अपने बच्चे को सोने के लिए रॉक कर सकती है, ”वह कहती है। "मैं लोगों को डराना नहीं चाहता, लेकिन मुझे लगता है कि हर कोई सभी जानकारी का हकदार है: जब COVID आता है, तो यह आपके जीवन को हमेशा के लिए बदल सकता है।"

केली फ्रैडिन, एमडी, एक बोर्ड-प्रमाणित बाल रोग विशेषज्ञ और पेरेंटिंग ऑफ ए पांडेमिक के लेखक: सीओवीआईडी ​​-19 के माध्यम से अपने परिवार की मदद कैसे करें, वेवेल्व बताते हैं कि इन्फ्लूएंजा, आरएसवी और मेटाप्लावोवायरस जैसे सामान्य वायरस गंभीर चिकित्सा समस्याओं और जटिलताओं को ट्रिगर कर सकते हैं, जिनमें शामिल हैं ICU में लंबे समय तक रहना, दौरे, सर्जरी और यहां तक ​​कि मौत भी।

“मुझे संदेह नहीं है कि कुछ बच्चों को COVID-19 से भयानक जटिल पाठ्यक्रम मिला है। ये मरीज़ अपनी कहानियों की जांच करने और शीर्ष चिकित्सा ध्यान प्राप्त करने के लायक हैं, ”वह कहती हैं। "हालांकि, मैं माता-पिता को यह याद रखने के लिए प्रोत्साहित करूंगा कि ये कहानियाँ दुर्लभ हैं। अधिक समय के साथ, हमारे पास अधिक जानकारी होगी कि बच्चे कितनी बार लंबे लक्षणों का अनुभव करते हैं। ”

वर्तमान में, कोई बाल चिकित्सा SARS-CoV-2 वैक्सीन परीक्षण नहीं हैं। जैसा कि अमेरिका के आसपास के स्कूल खुलते हैं, क्रिस्टीन को चिंता है कि माता-पिता COVID -19 के संभावित प्रभाव के लिए तैयार नहीं हो सकते। एक हालिया अध्ययन से पता चलता है कि बच्चे वायरल आरएनए के उच्च स्तर को अपने गले और नाक में जमा कर सकते हैं, और सबसे बड़ा सीओवीआईडी ​​-19 संपर्क ट्रेसिंग अध्ययन आज तक इस के प्रभाव को स्पष्ट करता है: कि बच्चे वायरस के सबसे बड़े प्रसारकों में से हैं। उन्होंने कहा कि इस तरह की घटनाओं को रोकने के लिए सरकार की ओर से कोई ठोस कदम नहीं उठाया गया है।

COVID-19 टीके: आज तक रहें कि कौन से टीके उपलब्ध हैं, उन्हें कौन प्राप्त कर सकता है और वे कितने सुरक्षित हैं।

COVKIDS परियोजना का अनुमान है कि 3.4 मिलियन बच्चों में उन बच्चों के कोरोनोवायरस थे, कई बच्चे पूर्ण वसूली करते हैं। लेकिन कई, जैसे एशले और बेन, नहीं।

एशले और बेन पिछले छह महीनों में कई कार्डियोलॉजिस्ट, पल्मोनोलॉजिस्ट और न्यूरोलॉजिस्ट रहे हैं। वे दोनों चिकित्सा परीक्षा देने के लिए निर्धारित हैं, लेकिन क्रिस्टीन अब तक कहती हैं, परीक्षा में केवल निदान और शासित होने की स्थिति होती है। उन्होंने इलाज नहीं किया है। जैसा कि वयस्क लंबे बालों वाले लोगों के साथ होता है, बच्चों के लिए COVID-19 के दीर्घकालिक प्रभाव की अभी तक कोई समझ नहीं है, और इस बात की कोई स्पष्ट तस्वीर नहीं है कि रोग का लक्षण कैसा दिखेगा। डॉक्टरों को डिसटोनोमेनिया पर संदेह है - स्वायत्त तंत्रिका तंत्र की शिथिलता - कई लंबी दौड़ के मुद्दों की जड़ हो सकती है। एशले इस महीने इसके लिए परीक्षण कर रहे हैं।

“स्वायत्त तंत्रिका तंत्र हमारे दिमाग का एक हिस्सा है जो हमारे रक्तचाप, हृदय गति और तनाव प्रतिक्रिया को नियंत्रित करता है। डिसटोनोमेनिया का तात्पर्य है जब यह खराबी और एक व्यक्ति इन मुख्य प्रक्रियाओं में अनियमितता का अनुभव करता है, ”फ्रैडिन कहते हैं। “कुछ बच्चे अनियमित हृदय गति या असामान्य रूप से कम तापमान प्रकट करते हैं। क्योंकि बच्चों में डिसटोनोमेनिया दुर्लभ है, परिवारों को उन विशेषज्ञों तक पहुंचने की आवश्यकता हो सकती है जिनके पास अधिक अनुभव है। "

स्पष्ट मार्गदर्शन के अभाव में, क्रिस्टीन ने ऑनलाइन सहायता समूहों की ओर रुख किया, जो शुरू में वयस्कों के अनुरूप थे, लेकिन अब बच्चे के लंबे माता-पिता के कई माता-पिता की मेजबानी करते हैं। क्रिस्टीन लगभग 30 अन्य माताओं के साथ सक्रिय संपर्क बनाए रखती है। कुछ की कहानियां हैं जो उन्हें आईना दिखाती हैं, जबकि अन्य बहुत खराब हैं, उन बच्चों के साथ जो अब पूरी तरह से बेडरेस्ट या व्हीलचेयर में हैं। इन समूहों में से एक उसका सबसे करीबी दोस्त बेलफास्ट, आयरलैंड में एक माँ है, जिसके बेटे को जिगर की गंभीर क्षति है और वह अब बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकता है। वह 8 साल का है।

"रात में, दुनिया भर की माताएँ तथ्यों को एक साथ इकट्ठा करती हैं और हमारे बच्चों को बचाने की कोशिश करती हैं," वह कहती हैं। “माताओं लोगों को अपने बच्चों को लोगों के रूप में देखने के लिए बेताब हैं, न कि एक संख्या के रूप में। हम जानते हैं कि लोग वास्तव में अपने परिवारों के लिए सबसे अच्छा करना चाहते हैं, लेकिन आप कभी नहीं जानते कि COVID आपको कैसे प्रभावित करेगा। शायद आप भाग्यशाली लोगों में से एक होंगे और यह फ्लू जैसा होगा, लेकिन हो सकता है कि आप भी हमारी तरह हों। ”

एक लंबी दौड़ के मरीज और माता-पिता दोनों का टोल होना

क्रिस्टीन के लक्षण सबसे मजबूत हैं, हालांकि वह उन्हें सबसे शांत रखती है। फरवरी में, वह फिट और सक्रिय थी, जिसमें कोई स्वास्थ्य की स्थिति नहीं थी जो उसे गंभीर COVID-19 लक्षणों के लिए अतिसंवेदनशील बनाती।

पिछले कुछ महीनों में, उसने कई अलग-अलग स्थितियों को विकसित किया है: मायोकार्डिटिस, कोस्टोकोंडाइटिस (पसलियों की एक सूजन), फेफड़ों की क्षति, फुफ्फुसीय एम्बोलिम्स, मस्तिष्क कोहरे, पुरानी थकान, सीने में दर्द, मतली, चेहरे की सूजन, बुखार और सांस लेने में कठिनाई।

पिछले सप्ताह के अंत में, वह अपने गुर्दे में गंभीर गुर्दे के दर्द और रक्त के साथ तत्काल देखभाल के लिए चली गई। वहां चिकित्सकों ने उसे बताया कि उसे अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता है क्योंकि वह गुर्दे की विफलता का अनुभव कर सकती है। जब वह घर गई, तो उसने अपने बैग पैक किए और अपने बच्चों को बताया कि उन्हें अस्पताल जाने की आवश्यकता क्यों है? वे तुरंत टूट गए। उन्होंने पिछले पांच महीनों में दो बार एम्बुलेंस द्वारा उसे ले जाते हुए देखा था।

"लेकिन आपने वादा किया था कि आप बेहतर हो रहे हैं," बेन ने कहा।

इसलिए अस्पताल में जाने के बजाय, उसने अपनी पीठ पर एक आइस पैक लगाया और अपने बच्चों के साथ एक अलाव के YouTube वीडियो पर "रोस्टिंग" marshmallows में बैठी। दो दिन बाद उसके परीक्षण के परिणाम वापस आ गए: तीव्र गुर्दे की विफलता।

“एक माता-पिता के रूप में, आपके पास अपने बच्चों की देखभाल के लिए बहुत बीमार होने की विलासिता नहीं है। आपको बस उतना ही प्रयास करना है जितना आप इसे कठिन बना सकते हैं क्योंकि वे इसे खुद के लिए नहीं कर सकते हैं, ”वह कहती हैं। "मेरे पति लगातार जोर दे रहे हैं कि मैं डॉक्टर के पास वापस जाऊं और खुद पर भी ध्यान दूं, लेकिन मैं हमेशा कहती हूं कि मैं अपने बच्चों को ठीक होने के बाद ऐसा करूंगी। मुझे सिर्फ यह जानना है कि मेरे बच्चे ठीक हैं, और फिर मेरा इलाज हो सकता है। ”

क्रिस्टीन, सीओवीआईडी ​​-19 लंबे बालों वाली और 2 की माँ

माता-पिता के रूप में, आपके पास अपने बच्चों की देखभाल करने के लिए बहुत बीमार होने की विलासिता नहीं है।

हालांकि, एक इंजीनियर, जे जे, ने पहले संक्षिप्त COVID-19 लक्षणों का प्रदर्शन किया, फिर भी वह ठीक हो गया। उसका बोझ अलग है: वह इस डर से रहता है कि कभी भी, वह अपने पूरे परिवार को खो सकता है।

"हर दिन, मैं उससे पूछता हूं कि वह इसके माध्यम से कैसे मिलता है, और वह मुझसे कहता है कि यह आपके परिवार को आपकी आंखों के सामने बिगड़ते हुए देख रहा है और यह नहीं जानता कि आप इस सर्दी के माध्यम से इसे बनाने जा रहे हैं या नहीं। क्रिस्टीन कहती हैं, "अपने परिवार को एक बॉक्स में रखना।" “रात में, वह यह सुनिश्चित करने के लिए उठेगा कि हर कोई साँस ले रहा है। वह हर समय मेरे और बच्चों के साथ लगातार रहने के लिए एक बिंदु बनाता है क्योंकि वह डर गया है। वह कहता है कि वह इतना डर ​​गया है कि उसे हमारे परिवार को दफनाना पड़ रहा है।

अब, परिवार न्यू यॉर्क शहर में माउंट सिनाई सेंटर फॉर पोस्ट-सीओवीआईडी ​​केयर में इलाज की तलाश कर रहा है, जो कि देश में एकमात्र ऐसी सुविधा है जो लंबे समय से रोगियों का इलाज करने की दिशा में सक्षम है। यदि वे उसका इलाज नहीं कर सकते, तो क्रिस्टीन कहती है कि यह ठीक है। वह केवल अपने बच्चों को लड़ाई का मौका देना चाहती है। वह इस बात से भयभीत है कि उनका भविष्य अब कैसा दिखेगा कि वायरस ने अपने विकासशील शरीर पर अपनी छाप छोड़ी है।

"मुझे पता है कि मैं इसे नहीं बना सकती, लेकिन मेरे बच्चों को करना है," वह कहती हैं।

क्रिस्टीन और जेजे ने अपने बच्चों को आश्वस्त करने के लिए एक बिंदु बनाया कि वे सभी बेहतर हो जाएंगे और जीवन सामान्य हो जाएगा। जब बच्चों के पास खेलने के लिए पर्याप्त ऊर्जा होती है, तो क्रिस्टीन उन्हें पकड़ने के लिए दो कुर्सियों के साथ होती है। जब वे किसी भी शारीरिक प्रयास को करने के लिए बहुत बीमार होते हैं, तो वह उन्हें रखने के लिए DIY प्रोजेक्ट बनाती है।

वह कहती हैं, "हमें उन्हें इस बात की समझ देनी चाहिए कि क्या हो रहा है, लेकिन हम हमेशा उन्हें बताते हैं कि इलाज चल रहा है और डॉक्टर हमें बचाने वाले हैं।" "लेकिन सच्चाई यह है कि, हम नहीं जानते कि क्या हम बेहतर होने जा रहे हैं। क्या हम हमेशा के लिए लंबे समय तक रहने वाले हैं? क्या हम इसे बनाने जा रहे हैं? क्या हम कभी भी वही जा रहे हैं जो हम जानते थे, या अब हमारा जीवन है? "

बच्चे कभी शिकायत नहीं करते। वे लचीला और बहादुर हैं - कुछ ऐसा जो उन्होंने अपनी माँ से सीखा है। वे सामान्य स्थिति में लौटना चाहते हैं, लेकिन केवल तभी जब वे बेहतर हों। वे दूसरों को बीमार होने से डरते हैं, भले ही वे अब संक्रामक न हों।

हाल ही में, बेन ने क्रिस्टीन से पूछा कि क्या वे एक बड़ी "आई लव यू पार्टी" फेंक सकते हैं जब महामारी समाप्त हो जाएगी और वे अपनी बीमारियों को दूर करेंगे।

"हर कोई जिसे हम प्यार करते हैं वह खत्म हो जाता है इसलिए हम उन्हें देख सकते हैं और उन्हें गले लगा सकते हैं?" उन्होंने पूछा।

क्रिस्टीन शब्दों को खोजने के लिए संघर्ष करती रही। "हाँ, जैसे ही यह खत्म हो जाता है, हम एक बहुत बड़ा 'आई लव यू पार्टी' करने जा रहे हैं, और हर कोई आने वाला है, और हम सभी को बहुत कुछ देने जा रहे हैं और सभी को बताएंगे कि हम कितना उन्हें प्यार करो, ”उसने कहा।

क्रिस्टीन कहती हैं कि मार्च के बाद से बेन का चेहरा सबसे बड़ी मुस्कान में टूट गया। “और मैं हर किसी को देख सकता हूँ जिसे मैं प्यार करता हूँ? और मुझे कोई बीमारी नहीं हुई? और मैं दौड़ सकता हूं और बाद में सांस ले पा रहा हूं? "

"हाँ," क्रिस्टीन ने कहा। और वह अपने अधिकार के लिए प्रार्थना करती है।