आशीष कुमार / आँख / गेटी इमेज
चाबी छीनना
- एफडीए ने 4 सितंबर, 2020 को आरईटी फ्यूजन पॉजिटिव नॉन-स्मॉल सेल लंग कैंसर (एनएससीएलसी) और 1 दिसंबर, 2020 को आरईटी-अल्टेड थायराइड कैंसर के लिए एक चुनिंदा आरईटी-इन्हिबिटर दवा, प्रालसेटिनिब (गैवरेटो) को मंजूरी दे दी। उन्होंने कहा कि इस तरह की घटनाओं को रोकने के लिए सरकार की ओर से कोई ठोस कदम नहीं उठाया गया है।
- यह दवा, और अन्य इसे पसंद करते हैं, इन निदान वाले रोगियों के लिए अधिक लक्षित उपचार विकल्प प्रदान करते हैं।
- क्लिनिकल परीक्षण प्रतिभागियों को तैयार करना दूसरों के लिए कैंसर देखभाल के भविष्य को आकार दे सकता है।
मॉर्गन रोमेरो 17 साल की थी, जब उसे पैपिलरी थायरॉयड कैंसर का पता चला था - सबसे आम थायराइड कैंसर का प्रकार, जिसका अक्सर 30 से कम उम्र की महिलाओं में निदान किया जाता था। जबकि थायराइड कैंसर दुर्लभ और अत्यधिक उपचार योग्य नहीं होता है, रोमेरो का विशेष मामला इस वजह से जल्दी जटिल हो गया कि कैंसर कितना दूर था अनपेक्षित रहते हुए फैल गया। और अगर यह एक कार दुर्घटना के लिए नहीं थे, तो यह लंबे समय तक भी नहीं चल पाता।
रोमेरो 2012 के एक दुर्घटना का वर्णन करते हुए रोमवेल वेनवेल से कहता है, "मैं अपनी माँ के साथ कार में था और अचानक, एक 18-पहिया वाहन हमारे सामने था।"
रोमेरो को तुरंत कोई जानलेवा चोट नहीं आई, लेकिन क्योंकि उनके पास स्पाइना बिफिडा है, आपातकालीन कमरे के डॉक्टरों को एक संभावित व्हिपलैश चोट के बारे में चिंतित थे।
"उन्होंने बहुत सारे परीक्षण किए और कहा," आपकी गर्दन ठीक है, लेकिन हमने आपके फेफड़ों में धब्बे पाए हैं, "वह कहती हैं।
एक जटिल निदान
रोमेरो ने टेक्सास के अपने गृहनगर डलास में एक पल्मोनोलॉजिस्ट को देखा, जिन्होंने निर्धारित किया कि संबंधित क्षेत्र पैपिलरी थायरॉयड कैंसर से थे जो उसके फेफड़ों में फैल गए थे।
रोमेरो ने अपने शरीर में किसी भी शेष थायरॉयड ऊतक को मारने के लिए एक थायरॉयडेक्टॉमी, थायरॉयड की सर्जिकल हटाने और रेडियोधर्मी आयोडीन उपचार किया। उसके चिकित्सकों ने धर्मशाला देखभाल की सिफारिश की, लेकिन रोमेरो उस योजना को स्वीकार करने के लिए तैयार नहीं था।
"नहीं, मैं इसके लिए बहुत छोटा हूं," रोमेरो अपने डॉक्टरों को बताता है।
रोमेरो का इलाज करने वाले एमडी विवेक सुब्बैया, वेवेलवेल को बताते हैं कि छोटे रोगियों के लिए इस प्रकार के कैंसर के साथ किसी भी तरह की बीमारी नहीं होती है, जब तक कि यह बाद के चरणों में नहीं पहुंच जाता।
"छोटे रोगियों में, हम बाद में कैंसर को देखते हैं क्योंकि वे अच्छी तरह से महसूस करते हैं," वे कहते हैं।
अपनी माँ के समर्थन के साथ, रोमेरो ने 2013 में ह्यूस्टन, टेक्सास में एमडी एंडरसन कैंसर सेंटर के विशेषज्ञ की तलाश करने का फैसला किया। उनकी विशेषज्ञ बहु-विषयक एंडोक्राइन टीम ने उनके साथ दो अनुक्रमिक उपचारों, लेन्वातिनिब और फिर सॉराफिब का इलाज किया। उन्होंने कुछ समय के लिए काम किया, लेकिन आखिरकार, रोमेरो का कैंसर बढ़ गया और वह काफी बीमार हो गए।
रोमेरो को 2018 के जनवरी में तीन बार निमोनिया के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया था और यांत्रिक वेंटिलेशन की आवश्यकता थी। उनका वजन 70 पाउंड तक गिर गया।
क्योंकि उसके ट्यूमर में आरईटी म्यूटेशन नामक कुछ था, रोमेरो क्लिनिकल सेंटर फॉर टार्गेटेड थेरेपी, एमडी एंडरसन क्लिनिकल परीक्षण विभाग से देखभाल प्राप्त करने लगा।
आरईटी फ्यूजन-पॉजिटिव कैंसर क्या हैं?
कुछ थायरॉयड कैंसर में, अभिकर्मक (आरईटी) जीन के दौरान पुनर्व्यवस्थित में विशिष्ट परिवर्तन कोशिकाओं को आरईटी किनेज प्रोटीन का असामान्य रूप बनाने का कारण बनता है। यह परिवर्तित प्रोटीन कैंसर कोशिकाओं की वृद्धि को बढ़ावा देता है। कुछ मामलों में, रोमेरो की तरह, ये कोशिकाएं फेफड़ों तक फैल सकती हैं, लेकिन सभी आरईटी फ्यूजन-पॉजिटिव फेफड़ों के कैंसर नहीं आते हैं थायराइड से। कुछ आरईटी-फ्यूजन पॉजिटिव कैंसर फेफड़ों में शुरू होते हैं।
आरईटी फ्यूजन पॉजिटिव ट्यूमर लगभग 2% गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर (NSCLCs) और लगभग 10 से 20% पैपिलरी थायराइड कैंसर में होते हैं, सुब्बैया कहते हैं।
एक नया नैदानिक परीक्षण आशा प्रदान करता है
"जब मॉर्गन ने 2018 में हमारे नैदानिक परीक्षण में प्रवेश किया, तो वह बीमार थी, और वह तेजी से घट रही थी। सुब्बीया कहती हैं, '' उन्हें ऑक्सीजन के लिए कई बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था और सांस लेने में दिक्कत हो रही थी। ''
सुब्बियाह और एमडी एंडरसन उपचार टीम ने महसूस किया कि रोमेरो प्रायोगेटिनिब (गैवरेटो) नामक एक प्रायोगिक दवा के लिए एक उपयुक्त उम्मीदवार था, जो एक चयनात्मक आरईटी-अवरोधक था, जो कुछ कैंसर के साथ आशाजनक परिणाम दिखाता था।
आरईटी-इनहिबिटर आरईटी जीन म्यूटेशन के साथ थायरॉयड कैंसर और फेफड़ों के कैंसर में आरईटी प्रोटीन पर हमला करते हैं।
प्रालसेटिनिब के अलावा, खाद्य और औषधि प्रशासन (एफडीए) ने 8 मई, 2020 को एक और आरईटी अवरोधक, सेल्परैटिनिब (रेटेवमो) को मंजूरी दे दी। इन दवाओं को कैप्सूल के रूप में मुंह से लिया जाता है। , आम तौर पर दिन में एक या दो बार।
सुधार के बिना वर्षों के बाद, रोमेरो दवा की कोशिश करने के लिए उत्सुक था।
"जब मैं अस्पताल से बाहर निकला और निगलने में सक्षम था, तो मैंने कहा कि 'दवा पर चलें!'
वेंटिलेटर पर होने के बाद, रोमेरो को सीखना था कि कैसे फिर से निगल लिया जाए और गोलियों पर घुट जाने का डर था। फिर भी, वह कहती है कि वह सुधार के अवसरों के बारे में आशावादी रही।
"मॉर्गन इस परीक्षण में नामांकन करने वाले पहले पैपिलरी थायराइड कैंसर रोगियों में से एक था," सुब्बैया कहते हैं। "वह और उसका परिवार बेहद प्रेरित थे।"
रीट-इनहिबिटर्स के सामान्य दुष्प्रभाव
- शुष्क मुंह
- दस्त या कब्ज
- उच्च रक्तचाप
- थकान महसूस कर रहा हूँ
- हाथ या पैर में सूजन
- त्वचा के लाल चकत्ते
- उच्च रक्त शर्करा का स्तर
- मांसपेशियों और जोड़ों का दर्द
- कम सफेद रक्त कोशिका, लाल रक्त कोशिका, या रक्त प्लेटलेट मायने रखता है
- अन्य रक्त परीक्षणों में परिवर्तन
जीवन में एक दूसरा मौका
रोमेरो और उनकी उपचार टीम ने प्रालसेटिनिब के लिए एक तत्काल, सकारात्मक प्रतिक्रिया देखी।
रोमेरो कहते हैं, "मैं अधिकांश भाग के लिए बहुत अच्छा कर रहा हूं, और मेरे पास कोई बड़ा मुद्दा नहीं है।" “मुझे फिर से भूख लगी है। मेरे बाल वापस बढ़ रहे हैं। ”
"मॉर्गन में अधिक ऊर्जा थी, दैनिक जीवन की गतिविधियों को बेहतर बनाने की उनकी क्षमता, और दो महीनों के भीतर, उन्हें ऑक्सीजन की आवश्यकता बंद हो गई," सुभैया कहते हैं। "ट्यूमर सिकुड़ गया है, और नैदानिक रूप से वह अच्छी तरह से दिखता है। वह एक अलग व्यक्ति है। ”
रोमेरो हर दिन प्रालसेटिनिब ले जाता है। स्पाइना बिफिडा के कारण उसे स्वास्थ्य संबंधी जटिलताएँ हैं लेकिन सांस लेने में तकलीफ के लिए अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता नहीं है। उसके फेफड़ों की वृद्धि, जबकि अभी भी मौजूद है, स्थिर बनी हुई है।
रोमेरो ने हाल ही में अपने एक लंबे समय के सपने को पूरा किया। उसने मनोविज्ञान में स्नातक की डिग्री के साथ कॉलेज से स्नातक किया।
नैदानिक परीक्षणों का महत्व
सुब्बियाह कहते हैं कि रोमेरो जैसे दुर्लभ कैंसर वाले मरीज़ नैदानिक परीक्षणों में भाग लेकर एक बड़ा प्रभाव डाल सकते हैं। पारंपरिक उपचार कई रोगियों में प्रमुख दुष्प्रभाव पैदा कर सकते हैं, और नए उपचार बेहतर विकल्प प्रदान करते हैं। लेकिन एक नई चिकित्सा के लिए व्यापक रूप से उपलब्ध होने का एकमात्र तरीका नैदानिक परीक्षण से गुजरना है।
"नैदानिक परीक्षण नई दवा उपचार खोज और विकास का एक आवश्यक और बुनियादी तत्व है," सुब्बैया कहते हैं। "एफडीए द्वारा अनुमोदित एक नया उत्पाद 'एफडीए-अनुमोदित' हो सकता है और बाजार में लाया जा सकता है इससे पहले नैदानिक परीक्षण एक शर्त है। एफडीए अनुमोदन कई रोगियों के लिए दरवाजे खोलता है जो बड़े कैंसर केंद्रों में नहीं आ सकते। मॉर्गन ने वास्तविक रोगियों के लिए इसे संभव बनाया। इस दवा का उपयोग करने के लिए वास्तविक दुनिया, "
Subbiah अधिक आणविक स्क्रीनिंग परीक्षणों की भी वकालत करता है, जो नए, उन्नत उपचारों के साथ इलाज किए जाने वाले दुर्लभ कैंसर प्रकारों की पहचान करने में मदद करते हैं।
"आणविक परीक्षण तेजी से सामान्य और उपलब्ध है, लेकिन यह अभी भी मानक नहीं है," सुब्बैया कहते हैं।“मरीजों को आणविक परीक्षण की वकालत करनी चाहिए, खासकर अगर उनका दुर्लभ निदान है, कैंसर फैल गया है, या उपचार के कई विकल्प नहीं हैं। लैब्स नमूनों को पकड़ते हैं, इसलिए आणविक परीक्षण के लिए पूछना संभव है। कैंसर फैलने के साथ-साथ बदल भी सकता है, इसलिए मेटास्टैटिक साइटों से नए बायोप्सी नमूने पर आणविक परीक्षण के लिए पूछना सार्थक हो सकता है। ”