ल्यूकेमिया के साथ मुकाबला करना एक अच्छे चिकित्सक को खोजने और उपचार से गुजरने से कहीं अधिक है। आपको शारीरिक चिंताओं का प्रबंधन करने की आवश्यकता होगी, जैसे संक्रमण या नए मुद्दों को रोकना जो आपके जीवित रहने में वर्षों या दशकों तक उत्पन्न हो सकते हैं। लंबे समय तक उपचार के भावनात्मक रोलर कोस्टर, जैसा कि कई इसका वर्णन करते हैं, एक स्प्रिंट की तुलना में धीरज चुनौती का अधिक हो जाता है। यहां तक कि दैनिक जीवन को प्रभावित किया जा सकता है, सामाजिक मुद्दों से जैसे रिश्ते अब नियमित जिम्मेदारियों के अलावा आपकी बीमारी से निपटने की आवश्यकता में बदल जाते हैं। रणनीतियों को अपनाने के द्वारा ल्यूकेमिया के साथ अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीएं जो रास्ते को आसान बनाने में मदद कर सकता है।
वेवेल्व / एमिली रॉबर्ट्स
भावनात्मक
ल्यूकेमिया के निदान के साथ जुड़ी भावनाओं को एक, दो या एक दर्जन शब्दों में वर्णित नहीं किया जा सकता है। हालांकि कुछ लोग भावनाओं की विविधता और गहराई पर आश्चर्यचकित हैं, लेकिन किसी एक समय पर महसूस करने का कोई सही या गलत तरीका नहीं है।
उतार चढ़ाव
कुछ लोग, यहां तक कि जो अन्य प्रकार के कैंसर के साथ रहते हैं, वे ल्यूकेमिया के रोलर कोस्टर की सवारी को पूरी तरह से समझते हैं।
कुछ लोग कैंसर के बारे में सोचते हैं जिसे इलाज किया जाता है, और फिर एक व्यक्ति रहता है या मर जाता है; कम लोग समझते हैं कि उपचार में लंबा समय लग सकता है या आजीवन हो सकता है।
तीव्र ल्यूकेमिया के साथ, प्रेरण उपचार आक्रामक हो सकते हैं, और समेकन और रखरखाव उपचार वर्षों तक जारी रह सकते हैं। पुरानी ल्यूकेमिया के साथ, उपचार आपके जीवन के बाकी हिस्सों के लिए जारी रह सकता है। यहां तक कि जब उद्देश्य एक इलाज है, तो वहां पहुंचने में कई साल लग सकते हैं।
एकांत
थकान और ल्यूकेमिया उपचार की सरासर प्रकृति अलगाव को जन्म दे सकती है। इंडक्शन कीमोथेरेपी, और विशेष रूप से स्टेम सेल प्रत्यारोपण से पहले दी जाने वाली उच्च खुराक कीमोथेरेपी, लोगों को संक्रमण के बहुत वास्तविक और गंभीर जोखिम में डाल सकती है। और यहां तक कि जब दोस्त और परिवार स्वस्थ होते हैं, तो अक्सर यात्राओं के दौरान विशेष सावधानी बरतने की सलाह दी जाती है। एएमएल जैसे तीव्र ल्यूकेमिया के साथ, प्रारंभिक उपचार में अक्सर कम से कम चार से छह सप्ताह के लिए अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता होती है, जो कि अन्य कैंसर के लिए हर कुछ हफ्तों में किए गए आउट पेशेंट संक्रमण से काफी अलग है, जिनसे कई परिचित हैं।
सकारात्मक परिवर्तन
फोन कॉल, ग्रंथ और वीडियो कॉन्फ्रेंसिंग से लोगों को संपर्क में रहने और जबरदस्त प्रभाव डालने में मदद मिल सकती है। आपको अपने साथ इस तरह से संवाद करने के लिए दूसरों को आमंत्रित करने की आवश्यकता हो सकती है - यहां तक कि यह कहना भी मददगार होगा - जैसा कि कुछ लोगों को लग सकता है कि "आपको परेशान कर रहा है"
सबसे अच्छा भावनात्मक समर्थन में से कुछ उन लोगों से आ सकते हैं जो पहले से जानते हैं कि आप क्या अनुभव कर रहे हैं। ल्यूकेमिया सहायता समूह में भाग लेना अमूल्य हो सकता है क्योंकि आप दूसरों के साथ कुछ समान चुनौतियों का सामना कर सकते हैं। आप अपने ऑन्कोलॉजी नर्स से इन-पर्सन मीटिंग्स के बारे में बात कर सकते हैं, या ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी के माध्यम से स्थानीय सहायता समूहों के लिए जाँच कर सकते हैं। आप एक ऑनलाइन समूह की तलाश कर सकते हैं, जो विशेष रूप से सहायक हो सकता है यदि आप शारीरिक रूप से यात्रा करने में असमर्थ हैं। या अस्पताल छोड़ दें।
जबकि कोई भी कभी भी ल्यूकेमिया का निदान नहीं करना चाहता है, सड़क सभी नकारात्मक नहीं है।
अध्ययन अब हमें बता रहे हैं कि कैंसर लोगों को सकारात्मक तरीकों से बदल सकता है।
यह जानते हुए भी कि कर्क राशि वाले अधिकांश लोगों के लिए करुणा, सहानुभूति और जीवन का उद्देश्य निश्चित रूप से किसी को भी निदान के लिए इच्छा नहीं करेगा। लेकिन, जब अलगाव, उदासी, या भय के उन अंधेरे क्षणों के माध्यम से रहते हैं, तो इन चांदी के अस्तर की सोच कुछ आराम की हो सकती है।
बांझपन के बारे में एक नोट
कीमोथेरेपी, विकिरण चिकित्सा, अस्थि मज्जा और स्टेम सेल प्रत्यारोपण सभी आपकी प्रजनन क्षमता को प्रभावित कर सकते हैं। वास्तव में, यह ल्यूकेमिया रोगियों के साथ एक सामान्य घटना है, विशेष रूप से तीव्र ल्यूकेमिया वाले लोग।
यदि आपके पास बच्चे पैदा करने की इच्छा है, तो आपके चिकित्सक ने आपके उपचार शुरू होने से पहले प्रजनन संरक्षण विकल्पों पर चर्चा की, और आपके पास पहले से ही एक योजना हो सकती है जब आप गर्भवती होने की कोशिश पर विचार कर सकते हैं और इसमें शारीरिक रूप से क्या शामिल हो सकता है।
प्रजनन चुनौतियों की संभावना भारी हो सकती है। एक चिकित्सक से बात करने पर विचार करें यदि आप इस तरह से महसूस कर रहे हैं।
शारीरिक
कई शारीरिक समस्याएं हैं जो ल्यूकेमिया उपचार के दौरान या आपके पीछे होने के बाद भी अच्छी तरह से उत्पन्न हो सकती हैं।
आधान
रक्ताधान के कुछ रूपों के साथ आधान (लाल रक्त कोशिकाओं, प्लेटलेट्स, श्वेत रक्त कोशिकाओं, प्लाज्मा और क्रायोप्रिप्रेसिट, गामा ग्लोब्युलिन या एल्बुमिन) की आवश्यकता बहुत आम है। अस्थि मज्जा में न केवल कैंसर कोशिकाओं को विभिन्न प्रकार की रक्त कोशिकाओं का उत्पादन कम हो सकता है, बल्कि ल्यूकेमिया के लिए उपचार रक्त की गिनती को भी कम कर सकता है। जबकि वे अब बहुत सुरक्षित हैं (कई संक्रामक रोगों के लिए रक्त की जांच की जाती है), हमेशा रक्त आधान से जुड़ा एक छोटा जोखिम होता है।
यदि आपको संक्रमण हो रहा है, तो एक आधान प्रतिक्रिया के संकेतों से परिचित होना महत्वपूर्ण है, जैसे कि बुखार और ठंड लगना, एक दाने या खुजली, सांस की तकलीफ, अंधेरे मूत्र, और अन्य।
एक आधान प्रतिक्रिया के संकेत
- बुखार
- ठंड लगना
- एक दाने या खुजली
- साँसों की कमी
- गहरा पेशाब
- खुद की तरह नहीं लग रहा है
चूंकि बहुत से लोग जिनके पास एक प्रतिक्रिया है कि पहले लक्षण बस "अलग" या "अजीब" महसूस कर रहे हैं, तो अपने चिकित्सक को बताएं कि क्या आपके पास कोई लक्षण है जो आपकी चिंता करते हैं।
दीर्घकालिक, आधानों के परिणामस्वरूप लोहे का अधिभार हो सकता है। जब शरीर को बहुत अधिक लोहा प्राप्त होता है, जैसा कि इस उपचार के साथ हो सकता है, यह जिगर, हृदय और अंतःस्रावी ग्रंथियों में अतिरिक्त लोहे को संग्रहीत करता है। उन लोगों के लिए जिनके पास कई आधान हैं (सामान्य रूप से, 20 से अधिक), सेलेशन थेरेपी को सीरम फेरिटिन नामक रक्त परीक्षण के आधार पर माना जा सकता है।
मुँह की देखभाल
कीमोथेरेपी की दवाएं, विशेष रूप से एंथ्रासाइक्लिन जैसे कि सेरूबिडिन (डूनोरूबिसिन), सूजन और मुंह के घाव (म्यूकोसाइटिस) पैदा कर सकती हैं, साथ ही साथ स्वाद में परिवर्तन भी हो सकता है।
जबकि ज्यादातर उपद्रव, मुंह के घाव अच्छे पोषण के साथ हस्तक्षेप कर सकते हैं और थ्रश जैसे माध्यमिक संक्रमणों के जोखिम को बढ़ा सकते हैं। नियमित रूप से अपने दांतों और मसूड़ों को ब्रश करना सुनिश्चित करेंमुलायमटूथब्रश और हल्के टूथपेस्ट (जैसे बेकिंग सोडा) महत्वपूर्ण है। माउथवॉश से बचें क्योंकि इससे लक्षण बिगड़ सकते हैं।
कुछ लोगों ने एक कप पानी में बेकिंग सोडा में एक चम्मच जैसे होम रेमेडी माउथ रिंस का इस्तेमाल किया है, लेकिन आपका ऑन्कोलॉजिस्ट एक माउथ रिंस को ट्रिपल मिक्स या मैजिक माउथवॉश के रूप में जाना जा सकता है। इनमें से किसी भी समाधान के साथ, कुल्ला आमतौर पर होता है। लगभग 30 सेकंड के लिए मुंह में घुमाया और घुमाया गया, और फिर निगलने के बिना बाहर थूक दिया।
मुंह के घावों के लिए, यह उन खाद्य पदार्थों से बचने में सहायक है जो मसालेदार, नमकीन हैं, या जिनमें साइट्रिक एसिड होता है, जैसे टमाटर। नरम खाद्य पदार्थ जैसे मैश किए हुए आलू और कॉटेज पनीर आमतौर पर अच्छी तरह से सहन किए जाते हैं, जैसे कि तरबूज, स्ट्रॉबेरी और सेब का रस।
"मेटल माउथ" स्वाद परिवर्तन आमतौर पर गंभीर नहीं होते हैं लेकिन बहुत कष्टप्रद हो सकते हैं। कुछ लोगों को प्लास्टिक डिनरवेयर का उपयोग करना और विभिन्न प्रकार के खाद्य पदार्थों को ठंडा या ठंडा खाने में मदद मिलती है। बीफ और पोर्क सबसे अधिक परेशान करने वाले खाद्य पदार्थ हैं। चूंकि बहुत अधिक स्वाद गंध की भावना से आता है, एक पुआल के माध्यम से तरल पदार्थ पीने से भी इस लक्षण को कम किया जा सकता है।
थकान
थकान सबसे आम लक्षणों में से एक है जिसका लोग ल्यूकेमिया से मुकाबला करते समय उल्लेख करते हैं। कैंसर की थकान, सामान्य थकान के विपरीत, आमतौर पर आराम के साथ भी बनी रहती है और दैनिक गतिविधियों को सीमित करती है।
कैंसर की थकावट के कुछ कारण उपचार योग्य हो सकते हैं, और आपके डॉक्टर से बात करना महत्वपूर्ण है, भले ही आप मानते हैं कि लक्षण मुख्य रूप से एक उपद्रव है और गंभीर नहीं है।
उपचार के दौरान थकान के साथ मुकाबला करना मदद के लिए पूछकर आसान बनाया जा सकता है (औरकी इजाजत दीदूसरों की मदद करना), गतिविधियों को प्राथमिकता देना, अपने आप को पेस करना ताकि आप इसे उन दिनों में अति न करें जो आप अच्छी तरह से महसूस करते हैं, और उन गतिविधियों की योजना बनाना जो आपको सबसे अच्छा लगता है। योग, ध्यान, विश्राम, निर्देशित कल्पना और अधिक जैसे कुछ लोगों के लिए थकान को कम करने में भी प्रभावी रहे हैं।
दर्द नियंत्रण
ल्यूकेमिया वाले कुछ लोगों को महत्वपूर्ण दर्द होता है, जबकि अन्य को कम से कम या कोई दर्द नहीं होता है। दर्द का सामना करने का पहला चरण यह समझना है कि आपको इसे केवल "बहादुर" मानने के लिए बर्दाश्त करने की ज़रूरत नहीं है। कभी-कभी एक व्यक्ति जो सबसे साहसी काम कर सकता है वह यह है कि वे अपने ऑन्कोलॉजिस्ट को स्वीकार कर रहे हैं कि उन्हें दर्द हो रहा है, और इसे संबोधित करने के तरीकों के बारे में बात करें। कैंसर के साथ रहने पर दर्द भावनात्मक और शारीरिक दोनों रूप से नकारात्मक प्रभाव डाल सकता है।
कैंसर के दर्द का मूल्यांकन करने में पहला कदम दर्द के प्रकार को निर्धारित करना है। ल्यूकेमिया के साथ कई अलग-अलग प्रकार के दर्द होते हैं, हड्डियों के दर्द (अति सक्रिय अस्थि मज्जा के कारण) से लेकर तंत्रिका-संबंधी दर्द (न्यूरोपैथिक दर्द) तक, और प्रत्येक का विशिष्ट इलाज किया जाता है।
कैंसर के दर्द को प्रबंधित करने के लिए कई तरीके हैं, और उनमें से कुछ का संयोजन आमतौर पर सबसे सफल होता है। इसमें ओपिओइड और गैर-ओपिओइड दर्द दवाएं, तंत्रिका ब्लॉक और रीढ़ की हड्डी में उत्तेजना के साथ-साथ ट्रांसक्यूटेनियस इलेक्ट्रिकल नर्व स्टिमुलेशन (एक्यूएन), एक्यूप्रेशर और मालिश (जो एंडोर्फिन जारी कर सकते हैं) जैसे पारंपरिक चिकित्सा तकनीक शामिल हैं। कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के दर्द की मात्रा को कम करने के लिए तनाव में कमी भी पाई गई है। यदि आप संघर्ष कर रहे हैं, तो आपका ऑन्कोलॉजिस्ट आपको एक दर्द विशेषज्ञ के पास भेज सकता है।
टीकाकरण
कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के लिए टीकाकरण के संबंध में कुछ महत्वपूर्ण मुद्दे हैं। जीवित टीके जीवित हैं, लेकिन क्षयग्रस्त जीव हैं जो उन लोगों में संक्रमण का कारण बनने की क्षमता रखते हैं जो प्रतिरक्षाविहीन हैं। कैंसर के इलाज के कारण जिन लोगों को न्यूट्रोपेनिया है, उन्हें जीवित टीके नहीं देने चाहिए।
जो लोग इम्यूनोसप्रेस्ड हैं, उन्हें दूसरों के साथ संपर्क से भी बचना चाहिए, जिन्हें जीवित टीके मिले हैं, क्योंकि वायरल के बहने की संभावना है, और इसलिए, संक्रमण का खतरा है। लाइव वैक्सीन के उदाहरणों में फ्लुमिस्ट (नाक का फ्लू वैक्सीन), पीला बुखार का टीका, वरिवैक्स (चिकनपॉक्स शॉट), जोस्टीवैक्स (दाद का शॉट), रोटारिक्स (रोटावायरस के लिए), बीसीजी (तपेदिक का टीका), एडेनोवायरस और ओरल टाइफाइड के टीके शामिल हैं।
कैंसर के उपचार के दौरान कुछ अनुशंसित टीकाकरण हैं, और टीके पर विचार किया जा सकता है यदि बैक्टीरिया या वायरस के कारण संक्रमण का जोखिम वैक्सीन के जोखिम से अधिक है। हालांकि निष्क्रिय टीका आमतौर पर सुरक्षित हैं (कुछ अपवादों के साथ), वे हमेशा प्रभावी नहीं होते हैं जब प्रतिरक्षा प्रणाली सामान्य रूप से काम नहीं कर रही होती है। टीकाकरण उन लोगों के लिए भी अप्रभावी हो सकता है जिन्हें ल्यूकेमिया के लिए रितक्सान (रक्सिमाब) या अन्य मोनोक्लोनल एंटीबॉडी के साथ इलाज किया जा रहा है।
स्टेम सेल ट्रांसप्लांट के बाद, प्रत्यारोपण के बाद पहले छह महीनों में फ्लू के शॉट से प्राप्तकर्ताओं को कोई लाभ नहीं मिलता है। जो लोग कीमोथेरेपी के एक भाग के रूप में स्टेरॉयड पर हैं, उन्हें फ्लू के टीके से एक बढ़ा जोखिम हो सकता है।
समय के बारे में अपने ऑन्कोलॉजिस्ट से बात करना महत्वपूर्ण है, क्योंकि हर कोई अलग होता है, लेकिन कीमोथेरेपी शुरू होने से कम से कम दो सप्ताह पहले या कीमोथेरेपी पूरी होने के चार सप्ताह बाद, टीकाकरण बेहतर तरीके से काम करता है। यदि कीमोथेरेपी के मध्य के दौरान दिया जाता है, तो कई ऑन्कोलॉजिस्ट अगले चक्र से ठीक पहले टीका देने की सलाह देते हैं जब सफेद रक्त कोशिका की संख्या सबसे अधिक होती है, लेकिन यह विशिष्ट कीमोथेरेपी के आधार पर भिन्न हो सकती है।
जबकि कैंसर वाले लोग निम्नलिखित संक्रमणों को विकसित करने की अधिक संभावना नहीं रखते हैं, जो संक्रमित होते हैं वे बीमार होने या बीमारी से मरने की अधिक संभावना रखते हैं।
- निमोनिया: न्यूमोकोकल निमोनिया वैक्सीन-रोकथाम योग्य मौत का प्रमुख कारण है। कैंसर वाले लोगों के लिए जिन्हें पहले टीका नहीं लगाया गया है, Prevnar (PCV13) को पहले PPSV23 के बाद दिया जाना चाहिए।
- इन्फ्लुएंजा: रोग नियंत्रण केंद्र (सीडीसी) के अनुसार, संयुक्त राज्य अमेरिका में 2017-2018 फ्लू के मौसम के दौरान इन्फ्लूएंजा में अनुमानित 959,000 अस्पताल और 79,400 मौतें हुईं। फ्लुजोन इन्फ्लूएंजा वैक्सीन का रूप है जो लोगों के लिए अनुशंसित है। प्रतिरक्षित हैं।
संक्रमण का खतरा
संक्रमण ल्यूकेमिया के लिए कीमोथेरेपी या स्टेम सेल प्रत्यारोपण जैसे उपचार प्राप्त करने वाले लोगों में बीमारी और मृत्यु का प्रमुख कारण है। ऐसे कई तरीके हैं जिनसे लोग संक्रमणों के जोखिम को कम कर सकते हैं जबकि इम्यूनोसेप्स सहित:
- पालतू जानवरों के साथ एहतियात बरतें: किसी और के लिए बर्डकेज, एक्वेरियम, या कूड़े के डिब्बे को साफ करना या कुत्ते के बाद उठा लेना सबसे अच्छा है। सरीसृप से बचने की भी सिफारिश की जाती है।
- भोजन के साथ एहतियात बरतें: खाद्य जनित बीमारियाँ गंभीर हो सकती हैं। एक न्यूट्रोपेनिक आहार, जिसे अक्सर अनुशंसित किया जाता है, प्रथाओं को प्रोत्साहित करता है जैसे कि कच्चे अंडे, मांस, या समुद्री भोजन से परहेज; सभी फलों और सब्जियों का सावधानीपूर्वक निरीक्षण और धुलाई; नरम चीज से परहेज, जैसे कि ब्री या ब्लू पनीर; शहद से परहेज, और बहुत कुछ।
- भीड़ और बीमार लोगों से बचना
- अक्सर हाथ धोना (और सुनिश्चित करें कि दोस्त और परिवार भी उनकी तरह धोएँ)
उन लोगों के लिए जो इन्फ्लूएंजा के संपर्क में आए हैं, उपचार दोनों संक्रमण होने के जोखिम को कम कर सकते हैं और यदि आप बीमार हो जाते हैं तो इसकी अवधि कम कर सकते हैं। टैमीफ्लू (ओसेल्टामिविर), रिलजेनिया (ज़नामिविर) और रपीवब (पेरामिविर) जैसे ड्रग्स एक्सपोज़र के बाद जितनी जल्दी हो सके शुरू हो जाते हैं।
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सामाजिक
आपका सामाजिक दायरा और उसमें स्थान तब बदल सकता है जब आपको ल्यूकेमिया हो, जैसा कि आप दूसरों के साथ बातचीत कर सकते हैं। करीबी दोस्त गायब हो सकते हैं क्योंकि वे अनिश्चित हैं कि चीजों से कैसे निपटें। नए दोस्त, अक्सर वे जो खुद या किसी प्रियजन में कैंसर का सामना कर चुके हैं, वे प्रकट हो सकते हैं। आपके परिवार में आपकी भूमिका बदल सकती है, जो सहायक और तनावपूर्ण दोनों हो सकती है। निश्चित रूप से, यह हर किसी के लिए नहीं है, लेकिन संभावना के बारे में पता होना अच्छा है।
इसके अलावा, दूसरों के साथ आपकी बातचीत तनावपूर्ण हो सकती है या बोझ भी हो सकती है क्योंकि आप अपनी बीमारी को नेविगेट करने के लिए काम करते हैं और इस पर ध्यान केंद्रित करते हैं कि आपका स्वास्थ्य कितना महत्वपूर्ण है।
संचार
जीवन में अन्य स्थितियों के साथ, अच्छा संचार आवश्यक है। इसमें यह कहा जा सकता है कि जब आप एक बार हाँ कह चुके हों, और मजबूत सीमाओं को बनाए रख सकते हैं, भले ही आपको उन्हें समय और समय पर फिर से लागू करना पड़े।
अपनी इच्छाओं और जरूरतों का सम्मान करना महत्वपूर्ण है।
ल्यूकेमिया के साथ अब उपलब्ध उपचार विकल्पों की संख्या के साथ, संघर्ष आसानी से उठता है जब मित्र और परिवार व्यक्त करते हैं कि आप एक अलग दृष्टिकोण लेना पसंद करते हैं। आपको लोगों को उनके सुझावों के लिए शांतिपूर्वक और ईमानदारी से धन्यवाद देने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन दृढ़ता से उन्हें बताएं कि विकल्प केवल आपका है।
ध्यान रखें, और अपने प्रियजनों को याद दिलाएं, कि कोई भी मन नहीं पढ़ सकता है। प्रत्यक्ष होने के बजाय, यह उम्मीद करने के बजाय कि कोई व्यक्ति किसी आवश्यकता को देखेगा या किसी भावना को पहचान सकता है, इस संभावना को कम कर सकता है कि आप या आपके प्रियजन को चोट लगेगी या नाराजगी होगी।
ल्यूकेमिया का सामना करते समय, आपके पास सीमित ऊर्जा होगी और आपको प्राप्त हर कॉल को वापस करने की आवश्यकता नहीं है। अपने आप को केवल उन लोगों के साथ बात करने की अनुमति दें जिनके साथ आप बात करने के लिए महसूस करते हैं, तनाव को कम करने और थकान से मुकाबला करने में एक लंबा रास्ता तय कर सकते हैं।
प्रियजनों को जानने के लिए और सहायता के उनके प्रस्तावों का लाभ उठाने के लिए, इस उद्देश्य के लिए उपलब्ध कई ऑनलाइन टूलों में से किसी एक का उपयोग करने पर विचार करें, या आपके लिए कोई ऐसा करें।
CaringBridge और अन्य जैसी साइटें आपको फोन पर घंटों बिताने के बिना अपने सभी परिवार के सदस्यों और दोस्तों को अपडेट प्रदान करने में मदद कर सकती हैं। कुछ लोग जर्नल प्रविष्टियों को लिखने का आनंद लेते हैं, जबकि अन्य समय-समय पर अपडेट करने के लिए एक मित्र को नामित करते हैं। टिप्पणियों को पढ़ने से आप जुड़ा हुआ महसूस कर सकते हैं और सहायता प्रदान कर सकते हैं। MyCancerCircle देखभाल करने वालों का एक निजी सहायता समुदाय है जो दूध के साथ एक दोस्त या परिवार के सदस्य की देखभाल कर रहे हैं। लोत्सा हेल्पिंग हैंड्स एक अन्य साइट है जहां लोग आपको भोजन लाने, सवारी प्रदान करने, और बहुत कुछ करने के लिए साइन अप कर सकते हैं।
व्यावहारिक
जब आप कैंसर का निदान करते हैं, तो यह अच्छा होगा यदि दुनिया थोड़ी धीमी हो जाएगी। लेकिन दिन-प्रतिदिन के मुद्दे दूर नहीं होते हैं और कई प्रकार के ल्यूकेमिया के साथ रहने के पूर्णकालिक काम के साथ संयुक्त होने पर भारी महसूस कर सकते हैं।
वित्त
मेडिकल बिल, ल्यूकेमिया के कई रूपों के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले उपचारों के प्रकार और लंबाई को देखते हुए एक मजबूत पोर्टफोलियो को भी खत्म कर सकता है। पहले कदम के रूप में, अपनी बीमा पॉलिसी की सावधानीपूर्वक समीक्षा करें, कॉलिंग और किसी भी चीज़ के बारे में सवाल पूछें जो आपको समझ में नहीं आती है। उपचार के लिए पूर्व प्राधिकरण की आवश्यकता हो सकती है, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपको कवर किया गया है, कुछ कदम उठाने की आवश्यकता हो सकती है।
कैंसर के साथ वित्तीय सहायता के लिए विकल्प हैं, लेकिन यह कुछ खुदाई भी कर सकता है। उपलब्ध विकल्पों के बारे में अपने कैंसर केंद्र में किसी से बात करें। कुछ ब्लड-कैंसर चैरिटी और संगठन आपको वित्तीय सहायता भी प्रदान कर सकते हैं या आपको निर्देश दे सकते हैं कि आप कहाँ दिखें।
अपने खुद के वकील बनें
जब यह ल्यूकेमिया के साथ रहने की बात आती है, तो शायद सबसे महत्वपूर्ण सलाह यह है कि आपकी कैंसर देखभाल में स्वयं के वकील हों। इसमें उतना ही सीखना शामिल है जितना आप या आपके प्रियजन कैंसर के बारे में जान सकते हैं। इसका मतलब है बहुत सारे सवाल पूछना। इसका मतलब उन लोगों तक पहुंचना है जिनके पास उत्तर हो सकते हैं- उपचार के विकल्पों से लेकर वित्तीय मदद तक के मुद्दों के लिए — जब आपके पास स्वयं उत्तर नहीं होंगे।
न केवल स्वयं के लिए वकालत करने से आपको यह महसूस करने में मदद मिलती है कि जो हो रहा है, उसके नियंत्रण में और अधिक महसूस करें, बल्कि इससे परिणाम भी बेहतर हो सकते हैं।
दोस्तों और परिवार के लिए
कुछ लोगों को अलगाव में कैंसर का अनुभव होता है, और ल्यूकेमिया को "परिवार की बीमारी" के रूप में सोचा जाना चाहिए, क्योंकि प्रियजनों को इतने तरीकों से प्रभावित किया जाता है। लाचारी की भावना विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण हो सकती है। संघर्ष भी बेहद आम है। कोई भी दो लोग एक जैसे नहीं हैं, और असहमति उपचार के विकल्पों और बहुत अधिक पर उत्पन्न हो सकती है।
अपने प्रियजनों की इच्छाओं का सम्मान करने और सुनने के लिए समय लेने के अलावा (और महसूस करने की आवश्यकता नहीं है कि आप अक्सर चीजों को "ठीक" नहीं कर सकते हैं), यह सुनिश्चित करना कि खुद की देखभाल करना महत्वपूर्ण है। नींद की कमी, लंघन भोजन, और डाउनटाइम की कमी तनाव के प्रमुख कारण हैं जो न केवल आपको प्रभावित कर सकते हैं, बल्कि समर्थन प्रदान करने की आपकी क्षमता भी।
उत्तरजीविता
ल्यूकेमिया उपचार और जीवित रहने की दरों में सुधार के साथ, कई लोग उपचार (या उपचार जारी रखते हुए) के बाद वर्षों या दशकों तक रहते हैं, और "उत्तरजीविता" की अवधारणा को अब अधिक बार संबोधित किया जा रहा है।
उत्तरजीविता देखभाल
जब उपचार पूरा हो जाता है, तो कई ऑन्कोलॉजिस्ट अब अपने रोगियों के लिए एक जीवित देखभाल योजना पूरी कर रहे हैं।
अमेरिकन सोसाइटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी में अब उत्तरजीवी देखभाल पर दिशानिर्देश हैं। इसमें बच्चों, किशोरों और युवा वयस्क कैंसर से बचे लोगों के लिए लंबी अवधि के अनुवर्ती दिशानिर्देश शामिल हैं, साथ ही कैंसर के उपचार के देर से प्रभाव के प्रबंधन और प्रबंधन के लिए दिशानिर्देश भी शामिल हैं।
दुर्भाग्य से, यहां तक कि जब लोग ल्यूकेमिया से बच जाते हैं और उन्हें "ठीक" माना जाता है, तो उपचार से संबंधित स्वास्थ्य समस्याएं जीवन की गुणवत्ता को कम कर सकती हैं। वयस्कों में देर से प्रभाव का प्रचलन कम जाना जाता है, लेकिन यह पाया गया है कि 60 प्रतिशत से 90 प्रतिशत बचपन में कैंसर से बचे लोगों में एक या एक से अधिक पुरानी स्वास्थ्य समस्याएं हैं जो कि कीमोथेरेपी जैसे पिछले कैंसर उपचारों से संबंधित हैं।
वयस्कों और बच्चों दोनों में पाए जाने वाले कैंसर के उपचार के कुछ देर के प्रभावों में लंबे समय तक चलने वाली थकान, संज्ञानात्मक समस्याएं ("केमोब्रेन"), हड्डी का पतला होना और ऑस्टियोपोरोसिस, हृदय की समस्याएं, परिधीय न्यूरोपैथी और माध्यमिक कैंसर शामिल हैं।
जिस तरह उत्तरजीवी देखभाल योजना और दिशा-निर्देश विकसित किए गए हैं, कैंसर पुनर्वास (जैसे स्टार कार्यक्रम) को कई कैंसर केंद्रों में अपनाया गया है ताकि लोगों को इन दीर्घकालिक प्रभावों से निपटने में मदद मिल सके। इन समस्याओं में से कई के लिए, ऐसे उपचार हैं जो जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं।
उपचार के देर से प्रभाव सामाजिक और व्यावहारिक भी हो सकते हैं, जैसे कि बच्चों में सीखने के मुद्दे, नौकरी में भेदभाव और वयस्कों में स्वास्थ्य और जीवन बीमा प्राप्त करने में कठिनाई। कई संगठन इन चिंताओं से निपटने में लोगों की मदद कर सकते हैं। एक उदाहरण है नॉट-फॉर-प्रॉफिट कैंसर एंड करियर्स, एक ऐसा संगठन जो कैंसर से पीड़ित लोगों को इलाज के दौरान और बाद में रोजगार पर नेविगेट करने में मदद करता है।
आप ल्यूकेमिया के लिए अपना जोखिम कैसे कम कर सकते हैं?