नई रजिस्ट्री ब्लड कैंसर के मरीजों को मेडिकल रिकॉर्ड प्रबंधित करने में मदद करती है

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चाबी छीनना

• रक्त कैंसर के रोगियों और गंभीर और पुरानी बीमारियों वाले अन्य, अक्सर प्रदाताओं के बीच अपने चिकित्सा रिकॉर्ड को स्थानांतरित करने में कठिनाइयों का सामना करते हैं।
• ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी (एलएलएस) ने रक्त कैंसर रोगियों से अधिक डेटा एकत्र करने के लिए एक स्वैच्छिक रोगी रजिस्ट्री विकसित की है।
• एलएलएस को उम्मीद है कि यह जो डेटा एकत्र करता है वह भविष्य के रक्त कैंसर अनुसंधान को आगे बढ़ाएगा, जिसमें रक्त कैंसर रोगियों में COVID-19 वैक्सीन की प्रभावकारिता पर अध्ययन शामिल है।

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी (एलएलएस) रक्त कैंसर के रोगियों को एलएलएस राष्ट्रीय रोगी रजिस्ट्री में नामांकन करने के लिए बुला रही है। मरीजों के लिए उनकी देखभाल में शामिल कई उपचार टीमों के बीच अपने मेडिकल रिकॉर्ड के बंटवारे को समन्वित करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है।

इन कठिनाइयों को दूर करने के लिए, एलएलएस ने डिजिटल रिकॉर्ड बनाने वाली कंपनी सिइटिज़ेन के साथ साझेदारी में एक प्लेटफ़ॉर्म बनाया, जिसे मरीज़ हेल्थकेयर सिस्टम में अपना मेडिकल रिकॉर्ड आसानी से चुन सकते हैं। एलएलएस यह भी उम्मीद करता है कि रजिस्ट्री से मरीज का डेटा भविष्य के अनुसंधान के लिए उपयोगी हो सकता है।

सहयोग के साथ

छोटी बहन तानिया के संस्थापक और मुख्य कार्यकारी अधिकारी, अनिल सेठी का, मेटास्टेटिक स्तन कैंसर का निदान किया गया था। अपने जीवन के अंतिम छह महीनों के दौरान, सेठी के परिवार को प्रत्येक यात्रा के दौरान अपने चिकित्सा इतिहास और डेटा को दोहराते हुए, 23 अलग-अलग विशेषज्ञों को देखते हुए, 17 अलग-अलग संस्थानों में यात्रा करनी पड़ी।

2017 में उनकी मृत्यु के बाद, सेठी ने सिटीजन बनाने के लिए एप्पल के स्वास्थ्य रिकॉर्ड के निदेशक के रूप में अपनी नौकरी छोड़ दी, जो रोगियों को अपने स्वयं के स्वास्थ्य डेटा पर शक्ति और नियंत्रण देता है। यह चिकित्सकों को उस जानकारी के साथ प्रदान करता है जो उन्हें रोगी की देखभाल के बारे में अधिक सटीक और समय पर उपचार के निर्णय लेने की आवश्यकता होती है।

आसान पहुँच

सेठी वेनवेल को बताता है कि सबसे महत्वपूर्ण स्वास्थ्य जानकारी, जैसे कि इमेजिंग परीक्षण के परिणाम और चिकित्सक के नैदानिक ​​नोट, आमतौर पर पीडीएफ या हार्ड कॉपी के रूप में संग्रहीत किए जाते हैं - जो कि कम्प्यूटेशनल और प्रक्रियात्मक कोड जैसे कम्प्यूटेशनल डेटा में परिवर्तित करने के लिए उन्हें और अधिक कठिन बनाते हैं। उसने इन प्रमुख अभिलेखों तक पहुंच को बेहतर बनाने के लिए सेट किया।

सेठी कहते हैं, "हमें एक मशीन का निर्माण करना था जो उन दस्तावेजों में नैदानिक ​​पाठ को पढ़ना जानता है, उन ग्रंथों को कम्प्यूटेशनल शब्दों में बदल देता है, और मेडिकल रिकॉर्ड को डिजिटल स्वरूप में संग्रहीत करता है।

सहायक अनुसंधान

एक सुरक्षित स्थान पर चिकित्सा रिकॉर्ड रखने के अलावा, एलएलएस ने कल्पना की कि शोधकर्ता रुझानों को ट्रैक करने और भविष्य के नैदानिक ​​परीक्षण विषयों को प्रदान करने के लिए संग्रहीत डेटा का उपयोग कर सकते हैं।

एलएलएस के मुख्य चिकित्सा अधिकारी ग्वेन निकोल्स कहते हैं, "हमने कल्पना की थी कि रजिस्ट्री उन सवालों के जवाब दे सकती है जो मरीज स्वयं उत्पन्न करने में मदद करते हैं, न कि केवल ऐसे प्रश्न जो डॉक्टर या दवा कंपनियां जानना चाहती हैं।" “हम थैरेपी के असामान्य प्रभावों या असामान्य जटिलताओं के बारे में भी पता लगा सकते हैं जो बहुत तेज़ी से घटते हैं क्योंकि हम डेटा साझा करते हैं। फिर यह शोध का समर्थन करने के लिए एलएलएस के लिए विचार उत्पन्न करेगा। "

यह आपके लिए क्या मायने रखता है

यदि आप या कोई प्रिय व्यक्ति ब्लड कैंसर का मरीज है, तो आप अपने मेडिकल रिकॉर्ड को प्रबंधित करने और समन्वित करने और यहां तक ​​कि शोध में योगदान देने में मदद करने के लिए LLS रजिस्ट्री में शामिल होना चाह सकते हैं। अधिक जानने के लिए सिइटिसन की वेबसाइट पर जाएं।

रजिस्ट्री कैसे काम करती है?

जब कोई मरीज एलएलएस रजिस्ट्री में शामिल होने का अनुरोध करता है, तो सिईटिजन उनकी ओर से अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं तक पहुंच जाएगा। तब मरीजों के पास किसी भी मेडिकल जानकारी तक पहुंच होती है जो कि सिइटीजन एक सुरक्षित रोगी पोर्टल के माध्यम से एकत्र करता है।

ग्वेन निकोल्स, एमडी

हमने कल्पना की कि रजिस्ट्री उन सवालों के जवाब दे सकती है जो रोगी स्वयं उत्पन्न करने में मदद करते हैं, न कि केवल ऐसे प्रश्न जो डॉक्टर या दवा कंपनियां जानना चाहती हैं।

"हम रोगियों को बताएंगे, 'हम एक्स का अध्ययन करने जा रहे हैं। क्या आप उस शोध अध्ययन का हिस्सा बनने के लिए सहमत हैं? उनके पास ना कहने का विकल्प है। ”

सभी मेडिकल रिकॉर्ड किसी भी डेटा संग्रह या अनुसंधान उद्देश्यों के लिए डी-पहचाने जाते हैं, और एलएलएस किसी भी कारण से अपने डेटा का उपयोग करने से पहले रोगियों को सूचित करता है।

रजिस्ट्री और COVID-19 टीके

कई कैंसर रोगियों को COVID-19 वैक्सीन प्राप्त करने की आदत है क्योंकि इस प्रकार अब तक किसी भी बड़े वैक्सीन परीक्षण में कैंसर के रोगियों को शामिल नहीं किया गया है।

"जब से टीकाकरण शुरू होता है, हम टीके प्राप्त करने के बारे में समझने योग्य चिंताओं वाले रोगियों से कॉल प्राप्त कर रहे हैं और क्या टीके काम करेंगे," निकोलस एलएलएस की ओर से कहते हैं। "हम चिकित्सा सलाह नहीं दे रहे हैं हम आपको कहते हैंअपने डॉक्टर से बात करनी चाहिए, लेकिन डॉक्टर कह रहे हैं, 'हम नहीं जानते। आपको शायद वैक्सीन मिलनी चाहिए.'”

चिंताओं को संबोधित करना

निकोलस कहते हैं, "यदि आप एक सक्रिय रक्त कैंसर रोगी हैं, तो आपकी मृत्यु [COVID-19] से 30 से 40% अधिक हो सकती है।" टीकाकरण के बारे में चिंतित।

कैंसर के रोगियों के लिए मुख्य चिंता जो कीमोथेरेपी और अन्य दवाओं पर है जो प्रतिरक्षा प्रणाली को दबाते हैं, यह है कि उनकी समझौता की गई प्रतिरक्षा उन्हें वैक्सीन का जवाब देने से रोकती है - इसलिए वे सोच सकते हैं कि जब वे नहीं होते हैं तो उनकी रक्षा की जाती है।

उसी समय, यह उन रोगियों के लिए खतरनाक है जो वायरल संक्रमण प्राप्त करने के लिए इम्यूनोस्प्रेसिव थेरेपी प्राप्त कर रहे हैं, जो टीका प्रभावकारिता के बारे में चिंताओं को और भी अधिक प्रमुख बनाता है।

निकोलस कहते हैं, "हम मानते हैं कि अधिकांश रोगियों के लिए टीकाकरण कराना उनके हित में होना चाहिए।"

लगभग 400 रोगियों में से जिन्होंने एलएलएस राष्ट्रीय रजिस्ट्री में नामांकन कराया है, उनमें से लगभग आधे ने सुरक्षित रूप से सीओवीआईडी ​​-19 टीका प्राप्त करने की सूचना दी।

कैंसर रोगियों में COVID-19 टीकों की प्रभावशीलता पर शोध जारी है। एलएलएस को रजिस्ट्री में रोगी डेटा से अधिक महत्वपूर्ण अंतर्दृष्टि प्राप्त करने की उम्मीद है।

क्या कैंसर के मरीजों को टीका लगवाना चाहिए?

इस बीच, निकोलस सलाह देते हैं कि सभी कैंसर रोगियों को अपने प्रदाताओं के साथ COVID-19 वैक्सीन पर चर्चा करनी चाहिए, और अधिकांश को इसे प्राप्त करना चाहिए। निकोलस कहते हैं, "जब तक आपके पास किसी भी तरह के टीकाकरण नहीं होने का कारण नहीं है, तब तक यह सोचने का कोई कारण नहीं है कि कैंसर के मरीज़ों को वैक्सीन की जटिलताओं के लिए अधिक जोखिम है।"

हालांकि, निकोल्स ने यह भी चेतावनी दी है कि COVID-19 वैक्सीन प्राप्त करने से चेहरे के मास्क पहनने, सामाजिक दूरी बनाए रखने और उचित हाथ स्वच्छता का अभ्यास करने की आवश्यकता समाप्त नहीं होती है।

निकोलस कहते हैं, "मेरी सबसे बड़ी चिंता यह है कि लोग टीकाकरण करवाएंगे, ऐसा महसूस करेंगे कि वे सुरक्षित हैं, सार्वजनिक रूप से बाहर जाना शुरू करते हैं, और उन्हें सुरक्षा भी नहीं दी जाती है। "यह दिल तोड़ने वाला होगा।"

एलएलएस रजिस्ट्री के साथ रोगी का अनुभव

2010 में, लैरी साल्ट्ज़मैन को क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया (सीएलएल) का पता चला था। उस समय, वह 56 वर्ष के थे और एक अभ्यास चिकित्सक थे। साल्ट्ज़मैन ने अपने कैंसर निदान के बारे में बताता है, "मैंने खुद शब्द वितरित किए हैं।" "वे वितरित करना आसान नहीं है, लेकिन वे सुनने में भी बदतर हैं।"

अपनी बीमारी के पहले तीन वर्षों के लिए, साल्ट्ज़मैन अभी भी मैराथन दौड़ने में सक्षम था - एक शारीरिक गतिविधि जिसका उसने आनंद लिया। अप्रैल 2013 में, उन्होंने बोस्टन मैराथन पूरा किया और एक इवेंट लंच में वर्ष के प्रेरणादायक वक्ता थे। यह वहाँ था कि वह एलएलएस के सीईओ से मिला, जिसने उन्हें राष्ट्रीय रोगी रजिस्ट्री के बारे में बताया, जो अभी भी गठन में था।

साल्ट्ज़मैन आधिकारिक रूप से एलएलएस राष्ट्रीय रजिस्ट्री में शामिल होने वाले पहले रोगी बन गए और वे एलएलएस समुदाय में एक सक्रिय नेता बने हुए हैं।

रजिस्ट्री का भविष्य

सेठी का कहना है कि सहयोगी मेडिकल रिकॉर्ड ट्यूमर बोर्ड के लिए उपयोगी हो सकते हैं जो जटिल मामलों के साथ-साथ अतिरिक्त चिकित्सकों से राय लेने वाले रोगियों की भी समीक्षा करते हैं।

सेठी कहते हैं, "इस सहयोग में सिटिज़न की भूमिका आवश्यक अनुसंधान के लिए डेटा एकत्र करने के लिए एक सुरक्षित और सुरक्षित प्रणाली बनाने की है," हमें लगता है कि यह रोगियों को संलग्न करने और उन्हें प्रक्रिया में आवाज़ देने का एक उचित तरीका है। "

साल्टज़मैन सभी रक्त कैंसर रोगियों को भविष्य के रोगियों और जो कैंसर के उपचार को आगे बढ़ाने के लिए काम कर रहे हैं, उन्हें लाभान्वित करने के लिए एलएलएस रजिस्ट्री में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।

"मैं कहूंगा कि मेरी व्यक्तिगत यात्रा का मूल्य है, न केवल मेरे परिवार और खुद को बल्कि किसी और को जो मेरी देखभाल कर रहा है," साल्ट्ज़मैन कहते हैं। “एक ब्लड कैंसर रोगी के रूप में, जो वर्तमान में छूट में है, मुझे लगता है कि यह अगले उपचार के लिए एक पुल है। मैं अधिक से अधिक जानकारी उपलब्ध करवाना चाहता हूं ताकि जब मुझे किसी अन्य उपचार की आवश्यकता हो, तो मेरी मदद करने के लिए डेटा हो। ”