यदि आपको हाल ही में एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) या अन्य मोटर न्यूरॉन बीमारी का पता चला है, तो संभवतः आपके भविष्य के बारे में कुछ सवाल और चिंताएं हैं। अभी तक, इन बीमारियों का कोई इलाज नहीं है। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आपको मदद नहीं मिल सकती है। बहुत सारे संसाधन उपलब्ध हैं, जो आपको यथासंभव आरामदायक बना सकते हैं, और अन्य जो प्रभावित कर सकते हैं कि आप कितने समय तक जीवित रह सकते हैं।
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ALS में फीडिंग
ALS धीरे-धीरे चलने के लिए आवश्यक शक्ति के लोगों को लूटता है। चूंकि ताकत बनाए रखने के लिए पर्याप्त पोषण महत्वपूर्ण है, इसलिए यह कल्पना करना आसान है कि ALS से पीड़ित किसी व्यक्ति के लिए कितना महत्वपूर्ण पोषण हो सकता है। लेकिन खाना हमेशा आसान नहीं होता है, खासकर बीमारी के उन्नत चरणों में। मांसपेशियों कि निगलने में मदद के रूप में अच्छी तरह से काम नहीं कर सकता। यदि भोजन गलत नली से नीचे जाता है तो खांसी की क्षमता से समझौता हो सकता है। नतीजतन, यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि भोजन करते समय घुट का कोई संकेत नहीं है।
कुछ बिंदु पर, ALS वाले रोगियों को निगलने की उनकी क्षमता के मूल्यांकन से लाभ होगा, जैसे कि बेरियम निगल अध्ययन। वे केवल एक निश्चित स्थिरता जैसे नरम खाद्य पदार्थ या गाढ़े तरल पदार्थों को खाने और पीने में सक्षम हो सकते हैं। आखिरकार, पोषण के पर्याप्त स्तर प्रदान करने के लिए एक पर्कुट्यूअस एंडोस्कोपी ट्यूब (पीईजी) की आवश्यकता होगी। हालांकि एक पीईजी संभवतः सामान्य पोषण के स्तर को बढ़ाकर उत्तरजीविता के समय में सुधार करता है, कोई विशिष्ट विटामिन या अन्य पूरक ALS की मदद से प्रभावी साबित नहीं हुआ है।
ALS में श्वास
आपको यह पहचानने के लिए स्वास्थ्य पेशेवर होने की आवश्यकता नहीं है कि श्वास महत्वपूर्ण है, या यह कि सांस लेने के लिए कुछ मांसपेशियों का प्रयास होता है। ALS की प्रगति के रूप में, हालांकि, श्वास का सरल कार्य अधिक जटिल हो सकता है, और यहां तक कि चिकित्सा विशेषज्ञों की एक टीम की आवश्यकता होती है। एएलएस वाले लोगों के जीवनकाल का विस्तार करने के अलावा, अच्छी श्वसन देखभाल भी ऊर्जा, जीवन शक्ति, दिन की नींद, ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई, नींद की गुणवत्ता, अवसाद और थकान में सुधार कर सकती है। इन कारणों से, यह एक अच्छा विचार हो सकता है कि आपकी श्वास का प्रारंभिक और अक्सर मूल्यांकन किया जाए, भले ही आपको न लगे कि आपको कोई कठिनाई हो रही है।
श्वसन सहायता पहली बार रात में CPAP या BiPAP जैसे गैर-संवातन वेंटिलेशन विधि से शुरू हो सकती है। ये वायुमार्ग का समर्थन करते हैं और सुनिश्चित करते हैं कि जब शरीर सबसे अधिक आराम करता है, तब भी यह पर्याप्त ऑक्सीजन प्राप्त करता है और पर्याप्त कार्बन डाइऑक्साइड को उड़ा देता है। एएलएस की प्रगति के रूप में, दिन के साथ-साथ रात के दौरान भी गैर-संवातन वेंटिलेशन की आवश्यकता हो सकती है। आखिरकार, मैकेनिकल वेंटिलेशन जैसे अधिक आक्रामक तरीकों पर विचार करना होगा। एक अन्य विकल्प डायाफ्रामिक पेसिंग है, जिसमें फेफड़ों को विस्तारित करने के लिए जिम्मेदार मांसपेशियों को विद्युत के साथ तालबद्ध रूप से उत्तेजित किया जाता है ताकि अनुबंध में मदद मिल सके जब मोटर न्यूरॉन्स अब इस संदेश को नहीं भेजते हैं। इन सभी विकल्पों को एक न्यूरोलॉजिस्ट, श्वसन चिकित्सक और शायद एक पल्मोनोलॉजिस्ट सहित एक टीम के साथ सबसे अच्छी तरह से चर्चा की जाती है।
ALS में वायुमार्ग की सुरक्षा
फेफड़ों के विस्तार के कार्य के अलावा, श्वास को बलगम, मुंह के स्राव, या भोजन के साथ प्लग करने के बजाय सभी वायुमार्गों को खुला रखने की आवश्यकता होती है। जब हम स्वस्थ होते हैं तो नियमित रूप से निगलने, खांसने और कभी-कभार गहरी सांस लेने से हमारे वायुमार्ग की रक्षा होती है, यह सब वास्तव में बिना सोचे समझे होता है। यदि हम अच्छी तरह से निगलने या खांसी के लिए कमजोर हैं, तो वायुमार्ग की रक्षा के लिए मदद की आवश्यकता है।
फेफड़ों को खुला रखने में मदद के लिए कई तकनीकें उपलब्ध हैं। रात को सिर को थोड़ा ऊपर करके सोने से स्राव को रात में गलत ट्यूब के नीचे जाने से रोका जा सकता है। श्वसन चिकित्सक दोस्तों और परिवार को सिखा सकते हैं कि इसे अधिक प्रभावी बनाने के लिए खांसी की मैन्युअल रूप से सहायता कैसे करें। अधिक तकनीकी रूप से उन्नत विकल्पों में यांत्रिक अपर्याप्तता / बहिःस्राव (MIE) शामिल है, जिसमें एक उपकरण शामिल होता है जो धीरे-धीरे फेफड़ों को फुलाता है, फिर तेजी से एक खाँसी का अनुकरण करने के लिए दबाव में बदलाव करता है। उच्च आवृत्ति वाली छाती की दीवार के दोलन (HFCWO) में एक हिलाने वाली बनियान शामिल होती है, जिसे रोगी द्वारा पहने जाने पर, फेफड़ों में बलगम को तोड़ने में मदद करता है, ताकि इसे और अधिक आसानी से उखाड़ा जा सके। हालांकि HFCWO की प्रभावशीलता पर प्रारंभिक रिपोर्ट मिश्रित की गई है, कई रोगियों को लगता है कि यह मददगार है।
वायुमार्ग की रक्षा का एक अन्य हिस्सा नाक और मुंह द्वारा उत्पादित स्रावों की संख्या को कम करना है। वे छोड़ने का कारण बन सकते हैं, और एक रोगी को फेफड़ों में उन स्राव को सांस लेने के जोखिम में भी डाल सकते हैं। इन स्रावों को नियंत्रित करने में मदद के लिए कई प्रकार की दवाएं उपलब्ध हैं।
ALS में आगे की योजना बनाएं
इसके आसपास कोई रास्ता नहीं है। आखिरकार, हम सभी मर जाते हैं, और एएलएस वाले लोग दूसरों की तुलना में जल्दी मर जाते हैं। जब तक उपरोक्त अधिक आक्रामक विकल्पों में से कई की आवश्यकता होती है, तब तक एएलएस वाले लोग संचार की अपनी क्षमता में नाटकीय परिवर्तन से पीड़ित होंगे। कुछ एएलएस से संबंधित मनोभ्रंश से पीड़ित होंगे, और अन्य बस अपने मुंह, जीभ और मुखर डोरियों पर नियंत्रण खो देंगे। इस बिंदु पर, उस रोगी की देखभाल करने वाले चिकित्सा पेशेवरों को या तो पहले के बयानों पर भरोसा करने की आवश्यकता होगी कि रोगी उनकी देखभाल के बारे में क्या चाहेगा, या एक सरोगेट निर्णय निर्माता पर भरोसा करेगा।
किसी भी परिस्थिति में, यदि कोई हो, तो क्या आप मैकेनिकल वेंटिलेशन, फीडिंग ट्यूब, और अधिक रोकने के लिए जीवन भर का उपचार चाहते हैं? ये कानूनी, नैतिक और धार्मिक निहितार्थ के साथ बहुत व्यक्तिगत निर्णय हैं। जीवन यापन या पावर ऑफ अटॉर्नी की व्यवस्था करके आगे की योजना बनाना महत्वपूर्ण है, ताकि आप जिस पात्रता के साथ जीवन का अंत कर सकें।
