मिश्रित संयोजी ऊतक रोग के साथ रहना

मिश्रित संयोजी ऊतक रोग (MCTD) एक दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी है जिसमें लक्षण हैं जो कई अन्य संयोजी ऊतक रोगों के साथ ओवरलैप करते हैं, जिसमें ल्यूपस, स्क्लेरोडर्मा, पॉलीमायोसिटिस और कभी-कभी संधिशोथ शामिल हैं। चूंकि आप अलग-अलग समय में इनमें से किसी एक बीमारी से लक्षणों का अनुभव कर सकते हैं, इसलिए MCTD का अक्सर निदान करना मुश्किल होता है।

जब आपको पहली बार MCTD के बारे में पता चलता है, तो आपको अंततः अपने शरीर के साथ क्या हो रहा है, यह जानने के लिए कुछ राहत महसूस हो सकती है, लेकिन आप अपने भविष्य के बारे में डर भी महसूस कर सकते हैं और चिंता कर सकते हैं कि कैसे सामना करें। यहां तक ​​कि जब आप कुछ समय के लिए MCTD के साथ रह रहे हैं तो आपके पास प्रश्न और समर्थन की आवश्यकता हो सकती है।

जबकि MCTD का कोई इलाज नहीं है, ऐसी चीजें हैं जो आप कर सकते हैं या इस पर ध्यान दे सकते हैं कि आपके जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है। अपने दिन-प्रतिदिन के भावनात्मक, शारीरिक, सामाजिक और व्यावहारिक पहलुओं पर ध्यान केंद्रित करने से आपको रोग की अप्रत्याशितता का प्रबंधन करने में मदद मिल सकती है।

लुइस अल्वारेज़ / डिजिटलविज़न / गेटी इमेजेज

भावनात्मक

दुःख, हतोत्साहित महसूस करना, शायद आपके MCTD निदान के बाद भी पागलपन सामान्य है और उम्मीद की जा सकती है। निदान प्राप्त करना एक प्रमुख जीवन घटना है। दर्द या आपके जोड़ों में सूजन या थकान जैसे लक्षण जो आपकी दैनिक गतिविधियों को सीमित करते हैं, बेहद परेशान कर सकते हैं।

बीमारी के साथ जीवन को समायोजित करने में समय लग सकता है। जब आप अपने नए सामान्य में समायोजित कर रहे हैं, तो आप उतार-चढ़ाव का अनुभव करेंगे। यह जानने के लिए कुछ राहत हो सकती है कि गलत क्या है और अंत में एक उपचार योजना है, लेकिन आप यह जानकर भी निराश हो सकते हैं कि आपके कुछ लक्षण आपको उन चीजों का आनंद लेने से रोकते हैं जिनका आप आनंद लेते थे।

आप यह भी जान सकते हैं कि आप अपनी उपचार योजनाओं के बारे में चिंतित हैं और आश्चर्य करते हैं कि क्या वे काम करने जा रहे हैं या दुष्प्रभाव पैदा कर रहे हैं। आप भविष्य के संभावित लक्षणों के बारे में भी झल्लाहट कर सकते हैं। ये सभी भावनाएं सामान्य हैं और उम्मीद की जा सकती है। दोस्तों, परिवार, और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों से बात करके आप इन भावनाओं के माध्यम से काम कर सकते हैं।

डर, उदास और परेशान महसूस करते समय सभी सामान्य भावनाएं हैं जब एक पुरानी बीमारी के साथ रहते हैं, अगर वे जारी रखते हैं तो अपने चिकित्सक की मदद लेना महत्वपूर्ण है। यदि आपकी भावनाएं लंबे समय तक रहती हैं और आप निराशाजनक, चिड़चिड़े महसूस करने लगते हैं, या दोस्तों, परिवार, या आपके द्वारा पसंद की जाने वाली गतिविधियों से जानबूझकर पीछे हटने लगते हैं, तो आप अवसाद से निपट सकते हैं।

पुरानी बीमारी के साथ रहने वाले लोगों में अवसाद अधिक आम है। अवसाद उपचार योग्य है और उपचार आपके MCTD के कुछ लक्षणों को सुधारने में मदद कर सकता है।

ल्यूपस रोगियों के एक अध्ययन में, यह नोट किया गया था कि जिन लोगों को अवसाद और चिंता थी, बीमारी के साथ बदतर परिणाम थे। जिनके अवसाद का इलाज किया गया था उनके बेहतर परिणाम थे। अपने मानसिक स्वास्थ्य के साथ-साथ अपने शारीरिक स्वास्थ्य की देखभाल करना MCTD के साथ रहने पर काफी मदद कर सकता है।

शारीरिक

MCTD के लिए किसी भी उपचार योजना का लक्ष्य लक्षणों और उनके दैनिक जीवन पर उनके प्रभाव को कम करना है। आपको ल्यूपस जैसे लक्षण और गठिया-प्रकार के दर्द के लिए हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन या सामान्य दर्द के लिए एडवाइस जैसे एनएसएआईडी जैसी दवाइयां दी जा सकती हैं।

MCTD की कुछ अन्य सामान्य अभिव्यक्तियों में रायनॉड की घटना, बुखार, मांसपेशियों की कमजोरी, चकत्ते और फेफड़ों की भागीदारी (जिसमें सांस की तकलीफ होती है) शामिल हैं। अपने डॉक्टर की उपचार योजना का पालन करना महत्वपूर्ण है और यदि आप समझ में नहीं आते हैं तो सवाल पूछते हैं।

MCTD के साथ अच्छी तरह से जीने में आपकी मदद करने के लिए, आपका डॉक्टर स्व-देखभाल सुझाव भी दे सकता है जो आपको घर पर ही बीमारी का प्रबंधन करने में मदद कर सकता है। जीवनशैली में संशोधन, अपने आहार पर ध्यान देना और पर्याप्त व्यायाम करना ये सभी चीजें हैं जिनकी आप मदद कर सकते हैं।

जीवन शैली संशोधन

ठंड से बचें। MCTD के सबसे आम लक्षणों में से एक है रायनौड सिंड्रोम, एक ऐसी स्थिति जो उंगलियों में छोटी रक्त वाहिकाओं और कभी-कभी पैर की उंगलियों के कारण रक्त के प्रवाह को कम करती है। यदि आप इस घटना का अनुभव करते हैं, तो आपकी उंगलियां सफेद या नीले रंग में बदल सकती हैं, या आपके पास एक पिन और सुई सनसनी हो सकती है।

ठंड, कैफीन, धूम्रपान और चोट से बचने से आपके लक्षणों को कम करने में मदद मिल सकती है। परतों में ड्रेसिंग करके अपने कोर को गर्म रखें। दस्ताने पहनने पर विचार करें यदि आप ठंडे तापमान के संपर्क में होंगे, या सर्दियों में बाहर होने पर हैंड वार्मर्स का उपयोग करेंगे।

सूरज के लिए अपने जोखिम को सीमित करें। ल्यूपस रोगियों में, सूरज आपकी थकान, आपके जोड़ों में दर्द और आपकी त्वचा पर चकत्ते पैदा कर सकता है। यदि आप ध्यान दें कि धूप में रहने पर MCTD से आपके लक्षण बदतर हो जाते हैं, तो सावधानी बरतना सबसे अच्छा है।

जब सुबह 10 बजे से शाम 4 बजे तक सूर्य की किरणें सबसे मजबूत हों, तो बाहर की सैर या छाया से बचने की कोशिश करें। 30 या अधिक के एसपीएफ वाले सनस्क्रीन पहनें और एक विस्तृत ब्रिमेड टोपी, और तंग बुने हुए या सुरक्षात्मक UPF कपड़े पहनने पर विचार करें।

आहार

जबकि MCTD के लिए कोई अतिव्यापी आहार स्थापित नहीं किया गया है, एक आहार जो शरीर में सूजन को कम करता है, वह फायदेमंद हो सकता है। ल्यूपस रोगियों के एक अध्ययन में, यह पाया गया कि फलों और सब्जियों में उच्च आहार, ऐसे खाद्य पदार्थ जिनमें ओमेगा -3 फैटी एसिड होता है, मध्यम प्रोटीन के सेवन के साथ, और उच्च फाइबर सूजन और लक्षणों की गंभीरता को कम कर सकते हैं।

इस बात के भी प्रमाण हैं कि विटामिन डी का पूरक भी सहायक हो सकता है। हालांकि, किसी भी पूरक को लेने से पहले अपने चिकित्सक से परामर्श करना सबसे अच्छा है।

उन खाद्य पदार्थों से बचने की पूरी कोशिश करें जो सूजन पैदा करते हैं जैसे कि चीनी में उच्च, परिष्कृत स्टार्च, संतृप्त और ट्रांस वसा। बहुत सारे प्रोसेस्ड मीट, रेड मीट, मिठाई और रिफाइंड अनाज खाने से सूजन का स्तर बढ़ सकता है। फल, सब्जियां, फलियां, मछली, मुर्गी और साबुत अनाज में उच्च आहार कम सूजन में मदद कर सकता है।

व्यायाम

MCTD के साथ सक्रिय रहना अच्छी तरह से जीने के लिए महत्वपूर्ण है। नियमित व्यायाम आपके दर्द और थकान को दूर करने और आगे की जटिलताओं को रोकने में मदद कर सकता है। यदि आपके वर्तमान लक्षण आपको उन गतिविधियों में भाग लेने से रोक रहे हैं, जिन्हें आपने कभी आनंद लिया था या व्यायाम के लिए बदल दिया था, तो निराश न हों।

गतिविधि स्तर के बारे में अपने चिकित्सक की सलाह का पालन करें यदि आपकी बीमारी सक्रिय है। आपका डॉक्टर संभवतः आपको सूजन वाले जोड़ों पर व्यायाम न करने की सलाह देगा, क्योंकि इससे आपको चोट या संयुक्त क्षति हो सकती है।

यद्यपि आप व्यायाम करने में संकोच कर सकते हैं, खासकर यदि आप दर्द में हैं, तो चलते रहना महत्वपूर्ण है। हालांकि आपके पास ऐसे दिन हो सकते हैं जहां दर्द कम हो रहा है या थकान कम हो रही है, एक गतिहीन जीवन शैली का नेतृत्व करने से अधिक दर्द हो सकता है। आपके लिए कुछ ऐसा काम करना महत्वपूर्ण है जो आपको आगे बढ़ाता रहे।

आपका लक्ष्य सप्ताह में कम से कम 150 मिनट की गतिविधि में शामिल होना है। इस गतिविधि को तीव्र नहीं होना चाहिए। मध्यम व्यायाम में संलग्न होना आपको मोबाइल और स्वस्थ रखने के लिए पर्याप्त है। एरोबिक व्यायाम, प्रतिरोध प्रशिक्षण और स्ट्रेचिंग के साथ जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है।

टहलने, बाइकिंग, तैराकी या लंबी पैदल यात्रा के लिए जाने की कोशिश करें।सरल स्ट्रेच खोजें जो बिस्तर से किया जा सकता है। कुर्सी पर बैठने के दौरान बाइसेप कर्ल करने के लिए हल्के वजन या सूप के डिब्बे का उपयोग करें। अपने लक्षणों को समायोजित करने के लिए वर्कआउट को संशोधित करें।

यदि आपको एक व्यायाम दिनचर्या खोजने में कठिनाई होती है जो आपके लिए काम करती है, तो अपने डॉक्टर से बात करें। वे भौतिक चिकित्सा लिख ​​सकते हैं और एक चिकित्सक आपके साथ एक दिनचर्या विकसित करने के लिए काम कर सकता है जो आपके शरीर को लाभ पहुंचाता है और आपके लक्षणों के साथ काम करता है।

सामाजिक

MCTD जैसी पुरानी बीमारी के साथ रहने से आप अकेले महसूस कर सकते हैं। समर्थन ढूंढना आपके नए सामान्य को समायोजित करने के लिए महत्वपूर्ण है।

आपको अपने अनुभवों के बारे में दोस्तों और परिवार से बात करना मुश्किल हो सकता है। हालांकि वे सहानुभूतिपूर्ण हो सकते हैं, हो सकता है कि वे आपके अनुभव को पूरी तरह से न समझें और MCTD के साथ रहना आपके जीवन को कैसे प्रभावित करता है, खासकर यदि आपके लक्षण अदृश्य हैं।

उन दोस्तों और परिवार के साथ खुला और ईमानदार होना जरूरी है जो आपके करीब हैं। वे आमतौर पर मदद करना चाहते हैं लेकिन अक्सर यह नहीं जानते कि कैसे।

विशिष्ट बनें और अपनी ज़रूरत की चीज़ों के लिए कहें। शायद यह सिर्फ एक कंधे पर रोने या सुनने के लिए कान है, या शायद यह है कि आपको किसी को आपके लिए स्वस्थ भोजन तैयार करने में मदद करने के लिए, या किसी को आपको सैर पर जाने के लिए प्रेरित करने की आवश्यकता है। जो कुछ भी आपकी आवश्यकता है, पूछने से डरो मत।

आप अपने घर के पास सहायता समूह या दूसरों के ऑनलाइन समुदायों को भी ढूंढ सकते हैं जो आपके निदान को साझा करते हैं। अमेरिका के लुपस फाउंडेशन, आर्थराइटिस फाउंडेशन, स्क्लेरोडर्मा फाउंडेशन और द मायोसिटिस फाउंडेशन जैसे गैर-लाभकारी संसाधन खोजने के लिए सभी शानदार स्थान हैं जो आपको दूसरों के समुदायों से जोड़ सकते हैं जो एमसीटीडी के साथ रह रहे हैं।

एक चिकित्सक को ढूंढना जो पुरानी बीमारी से पीड़ित रोगियों से निपटने में माहिर है, यह भी बहुत उपयोगी हो सकता है। ऊपर के अधिकांश फाउंडेशनों में डॉक्टरों और चिकित्सकों की सूची है, लेकिन ऑनलाइन एक त्वरित खोज आपको अपने पास एक योग्य व्यक्ति को खोजने में मदद कर सकती है।

व्यावहारिक

पुरानी बीमारी के साथ जीना कई बार भारी पड़ सकता है लेकिन जितना अधिक आप खुद को शिक्षित करते हैं और आपको जितनी मदद की आवश्यकता होती है, उतना अधिक नियंत्रण आप अपने जीवन और अपने स्वास्थ्य पर महसूस करते हैं। MCTD के साथ जीवन को नेविगेट करने में आपकी मदद करने के लिए एक अच्छी टीम का होना अनिवार्य है, इसलिए यह सीख रहा है कि काम के दौरान निश्चित आवास की माँग कब और कैसे करें।

हेल्थकेयर टीम

MCTD के साथ अच्छी तरह से रहने के सबसे महत्वपूर्ण पहलुओं में से एक स्वास्थ्य सेवा टीम को एक साथ रखना है जो आपकी भलाई की देखरेख कर सके।

इस टीम में ऐसे पेशेवरों को शामिल किया जाना चाहिए जिन पर आप भरोसा करते हैं और चारों ओर सहज महसूस करते हैं। इसमें आपका रुमेटोलॉजिस्ट शामिल होना चाहिए जो बीमारी में माहिर हैं, लेकिन अन्य विशेषज्ञ, भौतिक चिकित्सक और यहां तक ​​कि परामर्शदाता भी शामिल कर सकते हैं।

आपने अपनी मेडिकल टीम के बारे में ज्यादा नहीं सोचा होगा, जब आप अपने प्राथमिक डॉक्टर को साल में एक या दो बार चेक-अप के लिए देखते थे। आप अपनी स्थिति की निगरानी के लिए अपनी टीम को सबसे अधिक बार देखेंगे, इसलिए डॉक्टर, या डॉक्टर, जिसे आप प्यार करते हैं, को खोजना महत्वपूर्ण है।

यदि आप मदद नहीं कर रहे हैं, तो दूसरी राय लेने या नए डॉक्टर की तलाश करने में कभी भी डर महसूस न करें। डॉक्टरों के साथ संबंध फायदेमंद होने चाहिए।

लक्षण डायरी

यह सुनिश्चित करने के लिए कि आप अपने रुमेटोलॉजिस्ट और अन्य डॉक्टरों के साथ अपनी नियुक्तियों में से सबसे अधिक प्राप्त करें, आप एक लक्षण डायरी रखने पर विचार कर सकते हैं। इसमें नोटों के साथ लक्षण शामिल हो सकते हैं जब आपने उन्हें अनुभव किया था और यदि आपने देखा कि कुछ चीजें जैसे सूर्य या तनाव या विशिष्ट अभ्यास ने उन्हें बदतर या बेहतर बना दिया है

अपने कार्यालय में एक बार आप अपने डॉक्टर से जो बात करना चाहते थे उसे भूल जाना आसान है। नीचे लिखी बातें यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकती हैं कि आप अपने सभी चिंताओं को अपने डॉक्टर से संबोधित करें।

कार्यस्थल पर रहने की जगह

अपने कार्यस्थल पर अपने निदान का खुलासा करना एक व्यक्तिगत पसंद है और इसकी आवश्यकता नहीं है। हालांकि, अगर आपको लगता है कि आपको अपना काम करने के लिए आवास की आवश्यकता है, तो आप अपने MCTD निदान का खुलासा करने पर विचार कर सकते हैं ताकि आप उचित आवास की मांग कर सकें। अक्सर ये ऐसी चीजें होती हैं जो बहुत मदद कर सकती हैं, लेकिन आप इसके बारे में नहीं सोच सकते हैं:

• यदि आपके पास सूर्य की संवेदनशीलता है, तो खिड़कियों से दूर डेस्क की मांग करें।
• एक संकुचित workweek थकान के आसपास काम करने में आपकी मदद कर सकता है।
• टेलीकम्यूट में सक्षम होने से ऊर्जा की नाली से बच सकते हैं जो तब होता है जब आपको जल्दी उठना पड़ता है, तैयार होते हैं, और एक कार्यालय में जाते हैं।
• यदि आपके पास शारीरिक रूप से गहन नौकरी है, तो आप कम गहन के लिए फिर से प्रयास करने पर विचार कर सकते हैं।

ये विचार करने के लिए कुछ ही आवास हैं। आप कार्यस्थल आवास के अपने अधिकारों के बारे में अधिक जानने के लिए अमेरिकियों के साथ विकलांग अधिनियम नेटवर्क वेबसाइट पर भी जा सकते हैं।